- Wojciech, te je sram, da imam luskavico in da je moja hoja postrani - vprašam svojega 11-letnega sina. - Mami, nikoli! - zavpije ona - Ti si najlepša ženska na svetu. Mož me toplo spremlja in prikima: Res je, draga. Prav ima, pikapolonica ... Tako govori z mano že od poročnega dne. Veste, sprašujem se, ali se še spomni mojega imena.
In moje ime je Anna. Star sem 29 let in živim v vasi Prężyna v občini Biała v regiji Opole. Že ste spoznali Tomaszovega moža in Wojciechovega sina. Preden sta se ta dva gospoda pojavila v mojem življenju, pa so k njemu prišli drugi gostje. In čeprav jih nisem povabila, sem se jih morala navaditi, da bodo za vedno ostali z mano. Najprej najprej ...
Black, zakaj ne tečeš ...?
Rodil sem se zdrav in tako sem se skrival do osnovne šole. Počil sem od energije in njen presežek sem izpuščal v športu. Všeč mi je bilo igrati ping-pong in teči na dolge proge. Temnolasa, z blatno poltjo - hitro sem dobila vzdevek "Črna". - Tečeš, Black, tečeš! Tudi moj učitelj športne vzgoje je zavpil za mano, ki sem stala na robu tekaške steze.
Vrtoglavica in omedlevica sta me "ujeli" v srednji šoli. Zdravniki so rekli, da je to normalno, ker odraščam. Dvakrat sem se moral onesvestiti, da so me končno odpeljali v otroško bolnišnico v Nysi, naredili EKG in me povezali s Holterjem. Toda rezultati raziskave, ki niso pokazale nobenih nepravilnosti, so le potrdili njihovo prepričanje, da imajo prav. Ortopedski kirurg je bil zame bolj zaskrbljen, ko sem mu rekel, da mi mišice na rokah in nogah slabijo, zlasti na levi, katere noga je nenavadno padla navzdol. Izjavil je, da imam v levi nogi Ahilovo tendonitis, ga dal v gips, naročil injekcije v kolenski sklep in napisal odpoved PE. Samo zaradi varnosti, ker sem še vedno po vseh naporih - pojdite na tla! Moral sem pozabiti na zapise tekalne steze.
Takšno mesto na zadnjem delu glave ...
Pojavila se je nenadoma, rasla in srbela. Dermatolog je na prvem posvetu sumil, da bi lahko bil znanilec luskavice. Je pa priporočil lahkotno zdravljenje - blaga mazila in injekcije za pitje na osnovi naravnih sestavin. Ni pomagalo. Pol leta kasneje sem imel pike po glavi in komolcih. Dermatolog, ki je bil že drugačen, se je odločil za hospitalizacijo. In tako sem končal v bolnišnici v Kędzierzyn Koźle. Kot petnajstletnica sem bila najmlajša na oddelku. Drugi bolniki so me obravnavali kot hčerko. Svetovali so jim, kako pogoltniti velike tablete in kako si lase mastiti od vseh teh mazil in losjonov ter kako jih oblikovati tako, da madeži niso bili vidni. Ker si nisem dovolil strižiti las, dolgih do pasu.
Moje "bolniške mame" se nikakor niso mogle spoprijeti z dvema težavama. Noge so postajale tako šibke, da na njih nisem mogel obdržati niti lahkih natikačev, ko sem se hotel tuširati ali izpostaviti svetilkam. Bila je stoječa cev kot nekateri solariji. Vanj ste morali vstopiti in zapreti oči, da jih ne dražite z močnimi žarki. A takoj ko sem zaprl oči, sem takoj izgubil ravnotežje. Tako so se zdravniki spomnili moje omedlevice in ugotovili, da imam nekaj nevroloških motenj - morda poškodovan labirint. Morda ...
Kitajka na Karibih
Leto kasneje sem spet "pristal" v bolnišnici. Potem se je končno izkazalo, kaj mi "cveti" na koži. Slišal sem: luskavica v plakih in nisem vedel, za kaj gre. Bilo je leto 2006. Internet se je šele razvijal, do njega nisem imel dostopa. Okoli mene ni bilo ljudi z luskavico. Nikogar me ni bilo strah, pa tudi nihče mi ni svetoval. Diagnozo sem sprejel mirno: bolezen kot bolezen. Vendar so me dražila ta nenehna zdravljenja: namaščanje kože, svetilk in previden nanos citolina, tako da bo opekel luskavico in ne zdravo tkivo. Po vrnitvi sem nadaljeval s temi postopki - ker sem moral - vendar neredno in nejevoljno.
In zelo me je bilo sram te luskavice ... V šolah - najprej v srednji in nato v srednji šoli ni nihče vedel, da jo imam. Lase sem si zavezala v snop in si jih pritrdila s pisanimi šali za punčke. Madeže na rokah sem skril pod dolgimi rokavi. Na srečo nog niso "tuširali", zato sem lahko oblekel kratke hlače. In ker sem se v bolnišnici zdravil predvsem med poletnimi ali zimskimi počitnicami in sem se iz nje vračal zagorel do čudovitega brona, so ljudje ogovarjali, da so me starši pošiljali na Karibe. Takoj po bolnišnici je luskavica izginila. Toda nekaj stresa, okužbe, prehlada je bilo dovolj, da so se takoj vrnili, pordele, pokale.
Takrat sem le redko nosil čevlje razen superg, tisti z visokimi petami pa so v mojem življenju le dvakrat. Noge so postajale vedno bolj diskete, nestabilne, obokane in padale. Kot Kitajka s privezanimi nogami. Hodil sem upognjen naprej, "škljocnil" noge kot štorklja in se spotaknil čez njih. Preiskave - računalniška tomografija in EEG - spet niso pokazale ničesar. - Morate nositi ortopedske čevlje s posebej oblikovanimi vložki in vse bo izenačeno - je dejal zdravnik. Da bi mi postavili diagnozo polinevropatije, pa nobeden od njih ni pomislil ...
Priporočen članek:
POLINEEVROPATI - vzroki, vrste, simptomi in zdravljenjePikapolonica noseča
Ko sem spoznala svojega bodočega moža, sem imela 17 let. Obnavljal je hišo svojih staršev. Takoj mi je padlo v oči. Eno, drugo skupno potovanje v diskoteko. Tretji, četrti zmenek. O luskavici mu nisem pripovedoval, dokler se ni vedelo, da bova skupaj - če bi to lahko storila za vedno. Bala sem se njegove reakcije, zato sem razložila, da zavidam dekletom, ki lahko nosijo kopalke, saj se mi občasno "pojavijo takšne lise" na koži. Tomasz takrat ni nič odgovoril ... Naslednji dan pa je rekel: Ni važno, pikapolonica.
Danes vem, da mu je Tomaszova babica razložila, kaj je luskavica in s čim je povezana. In zame ...? No, saj veste, kako pomembno je biti prepričan, da nas ima nekdo brezpogojno rad - ne glede na to, ali imamo celulit, gube, madeže ali ne. In če jih že imamo, jih ni treba skrivati. Leta 2008 sem zanosila. Da, ja, prav ste uganili - imel sem 18 let. Nato so se moji starši pritoževali, da je prezgodaj. Danes, ko jim morda ne dam drugega vnuka, pravijo, da je bila to usoda, da naj bi bila.
Plod se je normalno razvijal. Z mano je bilo huje. Od začetka nosečnosti so bile mišice tako šibke, da nisem mogla hoditi. Poleg tega sem najprej zaradi zastrupitve z nosečnostjo shujšala do 45 kg, nato pa 36 kg! Zaradi teh šibkih mišic se sploh nisem premikal, ampak sem pojedel tisto, kar sem čutil v roki. Noge so se mi tako zapletle, da sem dvakrat padla v 8 mesecu nosečnosti. Na srečo se je Wojciech rodil zdrav - 10 točk po Apgarjevi lestvici.
Madeži napadajo
Ker veste, obstajata dve teoriji. Po enem luskavica med nosečnostjo nazaduje, po drugem pa takrat največ ploh. No, tuširala me je tik pred odpovedjo in vse je naredila. Najprej je zavzel noge, nato trup, hrbet, glavo in nato zame najpomembnejši del telesa - dojke. Spremembe so bile tako boleče, da sem jokala, ko sem hranila Wojciecha. Dolgo sem trdila, da ne bi jemala steroidov, da jih mali z mojim mlekom ne bi absorbiral. Ko pa je luskavica tako napadla bradavičke, da so začele počiti in ni bilo govora o hranjenju, sem se sponil. Sina in moža sem pustila v varstvu mame in sama odšla v bolnišnico.
Bila sta najdaljša 2 tedna v mojem življenju. Luskavici se niso želeli zdraviti. Cygnolina mi je tako močno opekla kožo pod prsi, da nisem mogel nositi modrčka. Telo me je bolelo, a duša me je bolj bolela, ker sem pogrešala družino. To je bilo moje predzadnje bivanje v bolnišnici za luskavico. Nazadnje sem bil iz tega razloga leta 2012. Od takrat se z luskavico spopadam sama. Imam svoje metode: veliko aloe vere (sveže in v gelu), hrastovega lubja in ricinusovega olja. In oljenje, oljenje, oljenje ... In vse bi bilo v redu, če ne bi bilo mojih štorkljevih nog.
Dekle si izmisli bolezen
Moje življenje je prešlo na običajne stvari. Obnova hiše in selitev vanjo, nato pa vodenje lastne kmetije in skrb za našega sina brez pomoči babice in matere. Luskavica ni napadla, zato sem se počutil varno. Preveč varno ... Toda vedno bolj sem izgubljal nadzor nad zapletenimi nogami.
Vedno bolj me je bilo strah hoditi po neravnih površinah, vodi, snegu, ledu. Vedno več težav sem vozil z avtom, saj z levo nogo nisem mogel pravilno pritisniti sklopke. Vedno pogosteje sem vozil Wojciecha v vozičkih, ki so mi dajali stabilno oporo, in vse redkeje jemal sina v naročje. Tolažila sem se, da moje zapletene noge niso nič nevarnega, da ga moram imeti od očeta, saj tudi on hodi nekoliko drugače. In ko mi je ortopedski kirurg zavpil, da si izmišljujem bolezni, namesto da bi nosila ustrezne ortopedske vložke, sem nehala govoriti z zdravniki o svoji hoji štorklje. Danes vem, da bi moral biti bolj odločen ...
Ne skrbite, zdaj so tako dobri vozički ...
Večkrat sem padel po stopnicah. Najhuje sem se zlomil pred tremi leti. Tomasz v službi, Wojciech v šoli. Z bolečimi hrbti in zadnjico sem si prizadeval, da bi se spustil po stopnicah. Mož se je bal, da bi me pustil pri miru. Želim si, da se ne bi ubil v svoji hiši. Naročil je iskanje specialista.
Prvega nevrologa se ne spomnim dobro. Vprašala sem le, ali bi imela moja povešena stopala in omotica kaj skupnega z luskavico. Zarežal je name, da se eden ne more povezati med seboj in da to najbolje ve, ker je zdravnik. In poleg tega, da me ne skrbi, da ne morem hoditi, ker zdaj izdelujejo zelo udobne invalidske vozičke, tako da se bom lahko premikal bolje kot na nogah.
Pristop drugega nevrologa je polna usposobljenost. Napotil me je na teste: pomanjkanje vitaminov, lajmska bolezen, ker so me klopi že večkrat ugriznili v življenju, in na koncu še elektronevrografski pregled (ENG). Slednje je pokazalo, da sem poškodoval tibialne živce in napredoval tetraplegijo. V iskanju vzroka so mi vzeli tudi cerebrospinalno tekočino, ker so sumili na multiplo sklerozo, a nič ni kazalo na MS.
Čakanje na respirator
Končna diagnoza: moja druga bolezen je genetsko določena aksonsko-demilatorna polinevropatija. Progresivno, brez možnosti zdravljenja ... In celo rehabilitacije. Poklical sem veliko fizioterapevtov. Mnogi se niso niti poklicali nazaj. Nihče se ni hotel lotiti zapletene rehabilitacije. Ker mojih mišic, ki bodo še vedno oslabele, ni mogoče preobremeniti, ampak se morajo gibati. En fizioterapevt mi je skušal pomagati. Imel sem le 10 tretmajev: magnetno polje in laser za ledveni del hrbtenice, kar me najbolj moti. Potem nobenega drugega terapevtskega predloga.
Kako je zdaj? Premikam se po zaslugi ortoz. Stabilizirajo mi stopala in mišice nog. Po njihovi zaslugi se ne spotaknem in pristanem na tleh po vsakem koraku. Nosim jih cel dan. Slečem ga ponoči in ko sem doma. Tudi moje mišice na rokah slabijo. Še vedno imam oprijemalni refleks, vendar plastenke za vodo ne bom odprl sam.
Bojim se. Bojim se tega časa, ko bom postala nemočna, pasivna, odvisna od drugih. Bojim se časa, ko bo respirator dihal zame in bo moje srce začelo vse počasneje utripati. Bojim se, da se bo nekoč moje telo upognilo, kot hitenje rastline v vetru. Ker imamo mišice povsod. Kako hitro se bo to zgodilo? Ne vem. Napoved se spreminja. Čez leto dni se lahko preoblečem v invalidski voziček. To lahko storim tudi šele, ko sem stara 60 let.
Obujem smuči in objem življenje
Nikoli več ne bom nosil zatičev. Ko vprašam svojega moža, ali mu je žal, da sem v teh supergah tako malo ženstvena, v njegovih očeh vidim očitek: Kako lahko to vprašaš, draga? Ljubim te v vseh čevljih. Vprašam sina najstnika: Wojciech, in vas ni sram, ko hodim tako enostransko in imam pike na telesu? Premakne se in zakriči: Daj no, mama! Navsezadnje ste najlepša ženska na svetu. Oče, poklicni voznik, me vsak dan, tudi z najdaljše poti, pokliče, da se nekaj časa pogovorim s svojim "jabolkom v oko". Mama mirno začne dan šele, ko me sliši po telefonu: mama sem že vstala in vse razumem. In moj brat, ko me vidi na ortozah, se šali, da zame smučarska sezona traja vse leto.
Moji bližnji se mojih bolezni lotevajo naravno. Ne smilijo se mi in mi pomagajo le, kadar je to potrebno. Ob njihovem preprostem ljubečem sprejemanju se počutim varno. Neznanci reagirajo slabše ... Enkrat sem poskusil čevlje v trgovini s čevlji. Ortozo sem snel s težavo, nerodno dal nogo v čevelj, ki sem ga preizkušal. Prvi ni ustrezal. Drugi - ni ustrezal. Niti tretji ni. Četrtega še nisem izmeril. - Če mi raztegnete vse čevlje, me pozneje nihče ne bo kupil - je rekla prodajalka. Ponižan in šokiran sem se ji opravičil in odšel ...
Star sem 29 let in živim z dvema neozdravljivima boleznima. Skrbim za dom in družino. Ne deluje. Na mojem potrdilu o zmerni invalidnosti je bilo zapisano naslednje priporočilo: delajte samo v zaščitenih pogojih. V našem majhnem okrožju ga ne najdem.Ne morem pa si predstavljati, da sem brezdelen. Možu pomagam pri vodenju podjetja. Hranim vso dokumentacijo. Tomasz je postavil čebelnjak na dvorišču in tudi jaz bi to rad nekako naredil. Na primer za prodajo medu ali za vodenje spletnega mesta. S koprivnico ali čebelami ne morem nič. A kot vidite, ne bom živel tako, da bi čakal samo smrt!
