Ni treba, da je življenje s Parkinsonovo boleznijo žalostno, je pa eno tistih stanj, ki dolgo ne kaže simptomov. Plazi. Pride tiho, kot na prstih, a vsak dan nekaj vzame. Sprva ničesar ne opaziš, kajti moteče je lahko to, da se ne spomniš, kje so ključi stanovanja, ali greš vedno znova v kuhinjo. Šele pozneje vas začne skrbeti ...
Življenje s Parkinsonovo boleznijo - Jadwiga Pawłowska-Machajek o njej izve septembra 2009. Stara je le 44 let, ima štiri otroke in moža, ki odrašča. To je trenutek, ko je Jadwiga mislila, da bo imela več časa zase in za moža. Bila naj bi potovanja, veselje, okušanje življenja. Vendar je nekdo ali kaj podobnega ali morda slepa sreča načrtoval drugačno prihodnost.
- Zaskrbeli smo zaradi nenavadne upočasnitve moje žene - se spominja Wojciech Machajek. - Na levi strani telesa je šibkost. Vsakodnevne aktivnosti, ki so ji običajno vzele približno pol ure, so se vlekle za vedno. Žena se ni mogla odločiti, ali bo odšla zdaj ali čez trenutek. Vse je bilo prekinjeno, nejasno. In vendar je s štirimi otroki v hiši vedno hitenje.
Prvi moteči znaki
Krvne preiskave niso pokazale nič narobe. Toda prijateljica zdravnica, ki Jadwige že dolgo ni videla, je opazila, da se je v njej nekaj spremenilo. Po več posvetovanjih z nevrologi je Jadwiga odšla v bolnišnico na pregled.
- Diagnozo sem slišal v dvigalu, polnem ljudi - pravi Wojtek. Zdravnik je, ne upoštevajoč okoliščin, vprašal, ali ima kdo v naši družini Parkinsonovo bolezen. Ostal sem brez besed. Čez nekaj časa sem rekel ne. - Za svojo bolezen sem izvedela tudi na precej nenavaden način - pravi Jadwiga. - Preoblekla sem se v pižamo za zaslonom, medicinske sestre pa so prosto komentirale moje stanje: "Poglejte, tako mladi, štirje otroci, tukaj je parkinson." In za to bolezen sem vedel, da jo je papež Janez Pavel II.
Kakovost življenja s Parkinsonovo boleznijo izboljša zdravljenje
Njeno stanje se je bistveno izboljšalo. Vrnila se je v službo. Vsak dan je z avtom prevozila 20 km do Šolskega in izobraževalnega centra, ki ga je vozila. Nastop Parkinsonove bolezni pogosto imenujemo "poročno potovanje", saj lahko z dobro izbranimi zdravili normalno delujemo. Toda po 5-6 letih mora bolnik jemati vedno več zdravil, izgubi kondicijo in mora biti na intenzivni rehabilitaciji.
- Nismo se zavedali. Zdaj vemo, da je treba rehabilitacijo uvesti takoj po postavitvi diagnoze - pravi Wojtek. - To je bolezen, pri kateri postopoma izgubljate nadzor nad vsemi mišicami. Slabe mišice na obrazu ji spremenijo izraz - brez mimike je kot maska. Beli robec, ki se ga spominjamo v roki papeža Janeza Pavla II, je pogost prizor pri pacientih, ker jih večina trpi zaradi slinjenja. - Toda pomanjkanje sline v ustih je še bolj moteče - dodaja Jadwiga. - Nekateri ljudje imajo tudi poslabšan govor. Govorijo vse manj jasno, vedno mehkeje. Nimam je, ker sem vse življenje pela v zboru, bila sem učiteljica in moj govorni aparat je dobro razvit.
Vredno vedetiObstajajo dobre novice!
Od 1. maja 2017 se v okviru programa zdravil povrne infuzijsko zdravljenje napredovale Parkinsonove bolezni. Bolniki lahko dobijo brezplačen levodopo / karbidopa gel. Zdravilo se daje kot enteralna infuzija s posebno črpalko. To je odlična priložnost za razširitev in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov, ki se niso odzvali na zdravljenje z zdravili ali niso mogli implantirati možganskega spodbujevalnika.
Preberite tudi: To ni država za preboj Parkinsonove bolezni v naprednem zdravljenju Parkinsonove bolezni - Duodopa na ... Globoka možganska stimulacija Parkinsonove bolezniRehabilitacija Parkinsonove bolezni
Odličen trening za bolnike s parkinsonovo boleznijo je ... tai-chi. Ne samo, da uči, kako vzdrževati ravnotežje, ampak tudi premika vse mišične skupine. Je tudi odlična vaja za možgane, saj se morate za pravilno izvajanje vaje dobro zbrati.
- Podpiram se z zeliščnimi mešanicami, ki so jih posebej zame pripravili Kitajci v Krakovu. Moj profesor vsak dan
prejme na kliniki v Gentu (Belgija) in v Krakov pride enkrat mesečno. Ta zelišča pijem dve leti in prepričana sem, da mi pomagajo.
Jadwiga včasih sredi stavka zamrzne, kot da se sprašuje, kaj naj reče. Ve, kaj je hotela povedati, vendar Parkinson tega ne dovoli. Na srečo je z njo vedno Wojtek, ki lahko dokonča vsak stavek.
Izjemen uspeh je, da Jadwiga že dve leti jemlje majhne odmerke zdravila in je njeno stanje stabilno. - Na to vpliva tudi dejstvo, da ima svoj namen v življenju. Pred petimi leti smo ustanovili Parkinsonovo fundacijo. To ni zaposlitev s polnim delovnim časom - ves čas smo v službi, saj je treba veliko narediti. Wojtek je pustil brado in ji obljubil, da jo bo odrezal, ko bodo bolniki, ki se ne odzivajo več na peroralna zdravila ali jih ne bodo mogli jemati, prejeli podporo Nacionalne zdravstvene blagajne. Gre za povračilo le 25 ljudem na Poljskem zdravila, imenovane duodopa, ki se lahko daje neposredno v tanko črevo, in apomorfina za 60 ljudi, ki se daje subkutano. Trenutno predlagana globoka možganska stimulacija v takih primerih - zaradi starosti ali demence - ni namenjena vsem bolnikom. Največja težava je pomanjkanje dostopa do sodobnih terapij. Na primer, ko mišice požiralnika oslabijo, postane požiranje zdravil velik problem. Na svetu v takih situacijah tablete zamenjajo z obliži, na Poljskem pa jim ne povrnejo stroškov, povprečen človek pa si jih ne more privoščiti, ker stanejo nekaj tisoč zlotov na mesec.
Prvi simptomi Parkinsonove bolezni
Večina od nas ne ve, kaj bi to lahko signaliziralo. Jadwiga je imela vedno slab vonj, po rojstvu četrtega otroka pa ga je popolnoma izgubila. Leta kasneje je ugotovila, da je to prvi simptom bolezni, ki se razvija. Podobno je s kroničnim zaprtjem - tudi pred drugimi, bolj očitnimi simptomi. Pri tej bolezni se lahko zgodi vse. Zdravila, ki jih bolniki jemljejo, imajo neželene učinke, na primer nočne more. Obstajajo ljudje, ki so padli v šopolizem, zasvojenost s seksom in najeli posojila v vsaki banki, s katero so se srečali. Večina ljudi s parkinsonovo boleznijo trpi za depresijo. Pogosto se oni in njihovi sorodniki tega ne zavedajo.
Približno 600 ljudi s Parkinsonovo boleznijo živi v Lublinu, kjer živijo Machajków. Mnogi so v dobri formi in bi se lahko udeležili brezplačnih tečajev rehabilitacije, ki jih ponuja Fundacija.
- Ne pridejo - pravi Jadwiga. - Pogosto vadimo v skupini 3 ali 4 ljudi. Po pouku so zelo veseli, na naslednjega pa ne pridejo. So tudi taki, ki se usedejo pred televizijo in vsem rečejo: "Bolan sem, pusti me na miru". Tudi pri meni je tako. Nekaj bi rad spremenil, a ne vem, kako bi se tega lotil. Parkinson se odloči, kaj bom naredil. Živimo v trikotniku. Zjutraj želim zvečer na koncert, kasneje pa se izkaže, da tega ne zmorem. Ampak se trudim, borim se.
Priporočen članek:
Vaje za Parkinsonove bolnike
