Svetovni dan redkih bolezni

28. februarja 2019 praznujemo dan redkih bolezni po vsem svetu. Na Poljskem skoraj 6 odstotkov trpi za redkimi boleznimi. družba. To pomeni skoraj 2,5 milijona bolnikov, ki upajo, da čakajo na spremembe dostopa do zdravil, specialistov ali referenčnih centrov. Se bo položaj bolnikov kmalu izboljšal? Možnost za preboj v tej zadevi je večja kot prej.

Realnost pacientov z redkimi boleznimi na Poljskem je bila vedno težka, od dolgoletne diagnostike do pomanjkanja zdravil in krajev, kjer bi lahko bolniki prejeli pomoč. Situacija se je začela spreminjati na bolje, ko je vlada jeseni 2018 sprejela državno politiko na področju drog. Trenutno poteka priprava nacionalnega načrta za redke bolezni, dokumenta, ki naj bi vseboval predlog rešitev za najnujnejše potrebe pacientov.

- Nova politika o drogah, ki priznava posebnosti redkih bolezni, in delo v zvezi z nacionalnim načrtom za redke bolezni, ki bo kmalu končano, sta signal države, da vidi težave milijonov bolnikov in skuša najti način, kako jim pomagati. Verjamemo, da bodo predlagane spremembe prinesle rezultate, ki jih bolniki čakajo že leta. To je odlična priložnost, da izboljšajo kakovost življenja. Primer so bolniki z mišično atrofijo hrbtenice (SMA), ki so decembra 2018 dobili dostop do edinega zdravila, ki jim reši življenje. Otroci, ki trpijo za najagresivnejšo prvo vrsto SMA brez zdravljenja, bi bili obsojeni na hitro, usodno napredovanje bolezni - poudarja Mirosław Zieliński, predsednik sirote Nacionalnega foruma za zdravljenje redkih bolezni.

Na Poljskem je redka bolezen tista, ki prizadene največ 5 od 10.000 ljudi. ljudi. Ocenjuje se, da jih je skoraj 6000 Redke bolezni pa medicina še naprej odkriva nove primere. Vzroki mnogih od njih še danes niso znani. Redke vključujejo tudi skoraj vse gensko pogojene bolezni, vendar niso vse redke bolezni genetske bolezni.

- Med redke bolezni lahko omenimo tudi tiste z avtoimunsko ali rakavo osnovo. Pojavijo se lahko takoj po rojstvu, v otroštvu in v odrasli dobi. Mnogi morda niti ne vedo, da so bolni. Zdaj je običajno, da traja več let, da bolnik sliši diagnozo po prvem obisku zdravnika. V tem času ga obišče celo ducat strokovnjakov. Diagnoza redkih bolezni je res težka - pravi Stanisław Maćkowiak, predsednik Zveze poljskih bolnikov.

Predsednik Nacionalnega foruma za zdravljenje redkih bolezni "Sirota" poudarja, da za številne redke bolezni še vedno ni na voljo zdravil, zato simptomatsko zdravljenje ostaja. Sestoji iz lajšanja bolezni in ne, kot bi moralo biti, boj proti vzroku bolezni - poudarja Mirosław Zieliński.

Preberite tudi: Redke bolezni - zanemarjen problem Kaj so REDKE BOLEZNI? Diagnostika in zdravljenje redkih bolezni v Po ... GENETSKE BOLEZNI: vzroki, dedovanje in diagnoza

Pridružite se akciji in pokažite podporo bolnim

Pomanjkanje osnovnih informacij o zdravljenju, potreba po opustitvi poklicne dejavnosti, občutek socialne izoliranosti, visoki stroški zdravil in rehabilitacija - to je le nekaj težav, s katerimi se vsak dan spopadajo bolniki z redkimi boleznimi na Poljskem. Da bi povečali socialno ozaveščenost o položaju bolnikov, se je začela mednarodna socialna kampanja #ShowYourRareShowYourCare.

- V poljskem prevodu #ShowYourRareShowYourCare pomeni "pokaži svojo redkost, pokaži svojo zavezanost". Podpora je simbolična, a pomembna, ker nam omogoča, da opozorimo na velik obseg problema redkih bolezni. Z razširjanjem informacij o tej vrsti bolezni vplivamo na kakovost življenja bolnikov, ki so jih prizadeli - pojasnjuje Mirosław Zieliński.

Če želite sodelovati v akciji, je dovolj, da spremenite svojo profilno sliko na Facebooku s prekrivanjem, ustvarjenim v ta namen.

Prekrivek #ShowYourRareShowYourCare lahko prenesete s te strani.

Poljska proslava ob dnevu redkih bolezni

Med letošnjim praznovanjem dneva redkih bolezni na Poljskem bo potekala konferenca, ki bo povzela preteklo leto in napredek pri dostopu do zdravljenja. Dogodek organizira Nacionalni forum za sirote za zdravljenje redkih bolezni in poljsko združenje bolnikov s fenilketonurijo "Ars Vivendi". Srečanja, ki se bo začelo ob 12:00 v ziazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), se bodo udeležili voditelji pacientovih organizacij, pacienti in predstavniki ministrstva za zdravje.

Popoldne vse zainteresirane vabimo na kulturno-izobraževalni dogodek ob dnevu redkih bolezni, med katerim bo glasbeni nastop in razstava fotografij o redkih boleznih. To bo tudi enkratna priložnost za srečanje bolnikov in njihovih svojcev. Ni za kaj!