Obstaja takšno zdravilo, vendar ne za vsakogar. Leto zdravljenja z zdravilom, ki se uporablja pri zdravljenju primarne progresivne multiple skleroze (MS), stane 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladi varšavski odvetnik, ki trpi zaradi MS, se bori za to, da bi bila droga uvrščena na seznam povračil stroškov.
"Ali je pijan ali ..."
"... vzame kaj močnejšega ali pa je bolan." so se spraševali Wiktorjevi starši, ko so gledali na nestanoviten hod njihovega sina. Bilo je leto 1999, bližala se je matura in Wiktorjeve noge so bile tako šibke, da je vse pogosteje izgubljal ravnotežje. "Krivec" pa niso bila zdravila. Slika magnetne resonance je pokazala v Wiktorjevih možganih (natančno v malih možganih) - 5 žarišč vnetja, značilnih za multiplo sklerozo (MS), ki se nahajajo na mestih, odgovornih za pravilno koordinacijo nog in mišičnega stanja.
Preberite tudi: Ali dieta zdravi multiplo sklerozo? Dejstva in miti o dieti za sklerozo ... Multipla skleroza (MS): vzroki, vrste, simptomi, zdravljenje
- Slišal sem, da imam primarno progresivno MS, in sem jo ravnodušno sprejel - pravi Wiktor. - Toliko sem vedel, da gre za nekakšno nevrološko bolezen, vendar me takrat ni zanimalo. Takrat sem pomislil: zakaj? Navsezadnje bi lahko počel vse, kar sem počel do zdaj. Še huje je bilo samo s tekom. Ampak nikoli nisem maral teka, zato - malo obžalovanja. Poleg tega sem gledal mamo, ki ima tudi MS in sem pomislil: ima v možganih 100 milijonov vnetnih žarišč in normalno hodi, mislim, da sem nekako "manj bolan"?
Ko se telo uniči
Multipla skleroza (MS, iz latinskega sclerosis multiplex) je kronična avtoimunska nevrološka bolezen, pri kateri celice imunskega sistema napadajo lastne strukture živčnega sistema in dejansko uničijo mielinske ovojnice živcev. Posledično se poškodujeta struktura in delovanje samih živcev. Ker se vnetje pojavlja na različnih krajih, ima MS v različnih obdobjih različne klinične simptome.
Večina bolnikov ima tako imenovane MS z recidivno-remitentno boleznijo, za katero so značilna obdobja vnetij (različno izraziti, od blagih do nesposobnih za hojo) in remisije, ko se bolezen delno ali v celoti reši. Po vsakem poslabšanju bolnik postaja vedno bolj invalid. Po nekaj letih se relapsi zmanjšajo, vendar pacient ne more več samostojno delovati. Ta druga stopnja bolezni se imenuje: sekundarna progresivna oblika.
Tretja vrsta MS je ravno tista, za katero trpi Wiktor: primarno progresivna. Izraz pomeni, da bolniki nimajo recidivov, ampak takoj razvijejo nevrološke simptome, ki se sčasoma poslabšajo in privedejo do invalidnosti. Po mnenju strokovnjakov gre za najtežjo obliko MS, ker jo je zelo težko zdraviti.
Od palice do vozička
V prvih letih študija na Pravni in administrativni fakulteti Univerze v Varšavi se je Wiktor vrtel osupljivo, a še vedno na nogah. - Zdravniki so mi rekli, da se moram zdraviti, da ne bo več vnetij. Tako sem začel jemati interferone in steroide - pravi Wiktor.
Leta 2003 je Wiktor odšel tudi v Švico, da bi vzel 1 odmerek mitoksantrona, ki je preprečil razvoj MS v začetnih fazah bolezni. Zakaj 1 odmerek? - Ker se to zdravilo jemlje le enkrat v življenju. Še en sprejem bi lahko privedel do smrti - pojasnjuje Wiktor.
"Švicarsko zdravljenje" je dejansko prineslo tako dobre rezultate, da je Wiktor pet let skoraj pozabil, da ima MS. Ko pa se je bolezen po obdobju "spanja" vrnila, je začela vse hitreje priključevati Wiktorjev organizem. Novih žarišč vnetij ni bilo, so pa stara začela čedalje bolj "pustošiti". Nova zdravila in zdravljenja, vključno s trikratno implantacijo matičnih celic, niso delovala. Wiktor se ni mogel več premikati sam. Pomožna oprema, ki ga je podpirala, se je hitro spremenila v vedno bolj stabilno.
- Najprej sem uporabil palico, nato sprehajalca - balkon, in ko sem dobil skodle in je vsako gibanje povzročalo bolečino, mi ni preostalo drugega, kot da sem prestopil na invalidski voziček - pravi Wiktor in ... za trenutek ustavi spomine ... - Lahko počakate trenutek? - vpraša - Čez trenutek se bomo še pogovorili, le še z vozička se moram premakniti na posteljo. Hitro se utrudim ... - opozori Wiktor.
Ko preklopite na invalidski voziček ...
Wiktor je star 38 let. Na invalidski voziček je prestopil pred 6 leti, vendar ne čez noč. Nenadnost te spremembe ga ni travmatizirala, ker se je to zgodilo postopoma. Trenutno Wiktor uporablja polaktiven invalidski voziček. - Moje roke so prešibke za popolnoma aktiven invalidski voziček. Ne bi mogel hoditi sam. Tisti, ki ga imam, je natančno prilagojen mojim sposobnostim. Na primer, ima višji naslon sedeža. Pomembno je, ker ne morem držati ravnotežja. Če ne bi bilo višjega naslonjala, bi hitro padel z invalidskega vozička - razlaga Wiktor.
Da bi ohranil mišice v najboljšem stanju za MS, Wiktor trenira vsak dan. Od ponedeljka do petka s fizioterapevtom in samo ob vikendih. Vadba mu pomaga tudi zmanjšati število spastičnih krčenja mišičnih krčev. Kot ... - V redu, priznam: kadim cigarete. Nikotin sprošča mišice. Samo vi veste, da je za nekoga, ki se premika na invalidskem vozičku, ta "izhod po cevi" cela logistična operacija, tako kot mnoge druge, običajno preproste, vsakdanje dejavnosti - smeje se Wiktor.
Wiktor ima v rokah prijemajoči refleks (zjutraj, "na začetku" nekoliko šibkejši), zato se lahko sam spoprijema s hrano, čeprav bi - kot se sam šali - čaj, napolnjen do roba, v težek vrček zagotovo natočili. Za umivanje potrebuje pomoč: fizioterapevt ali njegovo dekle, ki pogosto samo čisti z njim. Wiktor nima težav z nevrogenim mehurjem, zato ne uporablja katetra. V stranišču mu mora nekdo pomagati, da se preobleče v stranišče. Ponoči, da ne bi zbudila partnerja, preprosto uporabi "raco".
- Za samo takšna srečanja s prijatelji nenadoma ne bom skočil ven - pravi Wiktor. - Ker moram najprej najti prostor, prilagojen potrebam invalidov, nato pa nekoga, ki me bo peljal tja in me pripeljal tja, ker ne morem voziti avtomobila sam. Morate me spraviti v avto, pripeti varnostne pasove, nato pa me odložiti - pravi Wiktor.
Tudi običajni "kino izlet" je težava. - Nočem sedeti v tej posebni coni za "uporabnike invalidskih vozičkov" tik pred zaslonom, ker ne vidim natančno in hrbtenica me boli od strganja glave. Torej iščem prostor nekoliko dlje, vendar vstran, da ne bi imel težav z odhodom, ko mi gre na primer na stranišče, pravi Wiktor.
Odvetnik s težavami v gibanju
Če bi bilo na Poljskem neprekinjeno 25 stopinj C, bi se Wiktor najbolje znašel. To je zato, ker v tej skupini obstajajo ljudje z MS, katerih organizmi se burno odzivajo na vremenske spremembe, vključno s temperaturo. Italija, Španija, jug Francije - to so regije v Evropi, kjer države članice skorajda ne obstajajo. Naklonjeni so mu toplota in sonce, zaradi česar telo proizvaja več vitamina D, koristnega za MS. Wiktor bi ta območja obiskal pogosteje in se morda celo trajno premikal, a ovira je: logistika (spet!), Visoki potni stroški, pa tudi družinske in poklicne razmere. Wiktorja na Poljskem zadržuje ljubezen, ljubljena petletna hčerka, ki še ne razume, zakaj "oče ima bolne noge" in poklicno službo.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je odvetnik. SM mu ni preprečil, da bi diplomiral na univerzi v Varšavi in doktoriral iz francoskega, evropskega in mednarodnega trgovinskega prava na Univerzi v Parizu II Panthéon - Assas, kjer je doktoriral iz prava. Specializiran je za civilno, gospodarsko, stečajno, avtorsko, medijsko, internetno in tujo zakonodajo.
Wiktor vodi lastno odvetniško pisarno in sodeluje z drugimi, čeprav je s svojo boleznijo to še en logistični izziv. Prvič, ker odvetniki večino primerov obravnavajo tako, da se osebno srečajo s strankami, pogosto zunaj pisarne, v prostorih stranke ali zunaj mesta. Wiktor ni mobilen, zato se pogosto ne more prilagoditi tem zahtevam.
- Poleg tega v pisarni ne bi mogel delati 7-8 ur sam. Občasno moram iz otroške vozičke, leči ali pa samo na stranišče. Tako da delam predvsem doma - razlaga Wiktor. Natančno načrtovanje dneva mu omogoča tudi, da se vključi v družabne dejavnosti. In ena stvar je še posebej pomembna za Wiktor. Gre za…
... zdravilo, ki bi lahko rešilo 5000 ljudi iz MS
Wiktor ima srečo. Vzel je (skozi kapljice) 3 od 4 odmerkov ocrelizumaba. To se imenuje monoklonsko protitelo, ki se veže na protein na površini limfocitov B in jim preprečuje, da bi uničili živčni mielin.
Okrelizumab se uporablja pri zdravljenju MS: primarno progresivno in recidivno remitentno. Vendar si tega zdravila ne morejo privoščiti vsi bolniki. Letno zdravljenje stane 200.000 PLN.
Wiktor podpira nevladne organizacije, ki delujejo v imenu ljudi z multiplo sklerozo, po mnenju ministrstva za zdravje, da bi moral na seznam povrnjenih zdravil vključiti tudi okrelizumab. Skupaj so poiskali podporo varuha pacientovih pravic, na ministrstvo poslali pozive, ki jih je podpisalo več tisoč bolnikov, bilo je več poslanskih vprašanj v zvezi s povračilom zdravil - doslej brez uspeha. Minister še vedno okleva in napoved naslednjega povračilnega seznama prihaja kmalu.
- Gospod minister, zdravilo je drago, vendar ne grozljivo. Navsezadnje so letni življenjski stroški iz državnega proračuna višji za 5000 ljudi, ki so zaradi SM postali invalidi, ne morejo delati in morajo uporabljati socialno pomoč. Še posebej, ker MS prizadene predvsem mlade, stare od 20 do 40 let, v ti proizvodnje, poklicno aktivni in s svojimi davki polnijo državni proračun. Gospod minister, z enim od vaših podpisov lahko razbremenite državne stroške in nekaj tisoč ljudem omogočite zdravje in normalno življenje - poziva Wiktor.
