- Kaj sem mislil? Da se bo kmalu končalo, bom umrl in to je to. V hipu se mi je podrl ves svet. Bil je petek, trinajsti. Natančneje 13. marca 2015. Ali mi je od takrat ta dan slabo? Ne, nisem vraževerna, pravi Karolina Ceglarska. Pet let trpi za rakom mehkih tkiv in kosti z metastazami. Njena zgodba je, kot pravi sama, "trpljenje, prepleteno s trenutki velike sreče".
Nedelja je. Karolina je od petka na kemoterapiji v Varšavi. To je še en cikel. Živi v Bieniowicah pri Legnici. Na varšavskem oddelku za onkologijo in onkološko kirurgijo za otroke in mladostnike jo običajno spremlja mama. Tokrat je bil prva dva dni z njo njen fant Tomek.
- Moral sem mu pokazati vse - svoj onkološki svet. Povej mi, kako naj svoje stvari pospravim v omaro, kam naj skrijem torbo. Zanimala me je njegova reakcija - Karolina se mehanično dotakne prstana na prstu.
- Tom je zaročno pismo. Zakaj mornarsko modra? To je moja najljubša barva. Povezujem jo z oceanom in mirom - Karolina mi z nasmehom pokaže prstan.
Cmoki v pazduhah
Začelo se je leta 2014. Karolina je bila nato v prvem letniku študija na tehnološki univerzi v Wrocławu.
- Študiral sem gradbeništvo. S prijatelji sem živela v Vroclavu. Spomnim se, da sem nekega dne stal v kopalnici in nenadoma začutil cmok pod levo pazduho in enega na boku. Prav tako me je nekoliko bolela leva noga. Mislil sem, da sem na treningu obremenjeval mišice. Intenzivno sem telovadila, zato bolečino nisem upoštevala. Bila sem prepričana, da bo, kot običajno, minilo samo od sebe - pravi
Grudice pa niso izginile in noga je vedno bolj bolela. Karolina se je končno odločila, da bo mami povedala o svojih boleznih.
- Prestrašila se je in mi rekla, naj takoj grem k zdravniku. Nisem imel ne želje ne časa. Navsezadnje sem bil zdrav, mlad in zelo zaposlen. Študiral sem, se ukvarjal s športom, potoval in se srečeval s prijatelji - se spominja.
Bolečine v kolenu so jo motile predvsem ponoči, ker je bila takrat najmočnejša. Potem se je odločila, da bo šla k ortopedu.
- Izkazalo se je, da tam ni ničesar. Za pijačo sem dobil mazava mazila in pripravek iz kolagena. Niti eno niti drugo ni pomagalo. Bolečina je vztrajala, pravi. Po enem mesecu se je pojavila še ena cmok, tokrat pod desno pazduho.
Eden od zdravnikov, ki ga je obiskala Karolina, je naročil biopsijo podkožnih izboklin pod pazduho in na boku ter rentgensko slikanje prsnega koša:
- Bila sem jezna, da moram na še en pregled. Imel sem prvo sejo na fakulteti in veliko študija. Raziskave so vzele dragocen čas. Vendar sem to storil, kot sem takrat mislil, za svojo mamo.
Vzorci so bili odvzeti in Karolina je med semestrskim odmorom s prijatelji odšla v Rim:
- Moji starši so prvi izvedeli, da bi lahko šlo za raka. Niso mi povedali o tem. Niso mi hoteli pokvariti potovanja. Po vrnitvi iz Rima so mi zdravniki naročili dodatne preiskave, tudi tomografija prsnega koša, kolka in nog.
Karolini so diagnosticirali osteosarkom IV stopnje z metastazami. - Bilo jih je veliko - za ledvice, trebušno slinavko, pljuča, bezgavke in podkožje - našteva.
Skok rasti in genetika
Osteosarkom (latinski osteosarkom) najpogosteje diagnosticiramo pri mladih, zlasti v obdobju intenzivne rasti. Statistični podatki kažejo, da letno na Poljskem zboli približno 80 ljudi. Ocenjuje se, da kar 80-90 odstotkov. osteosarkom se razvije v dolgih kosteh.
Kateri so vzroki za to bolezen? Na to vprašanje ni nedvoumnega odgovora, čeprav obstaja več hipotez. Vsekakor se pojavlja v obdobju t.i. skok rasti, torej hitro povečanje dolžine kosti. Najvišja incidenca je drugo desetletje človeškega življenja, osteosarkomi pa se razvijejo v bližini hrustanca.
Drugi dejavnik je ionizirajoče sevanje: kosti, ki so izpostavljene sevanju, so izpostavljene večjemu tveganju za neoplastične procese. Poveča se z dozo absorbiranega sevanja.
Genetska nagnjenost ima tudi vlogo pri nastanku osteosarkomov. Znanih je več genov, katerih mutacije lahko povečajo tveganje za razvoj tega raka.
Kateri simptomi lahko kažejo na osteosarkom? To so bolečine v kosteh, ki se nahajajo na določenem mestu, pogosto se pojavijo ponoči in vas prebudijo iz spanca, otekanje mehkih tkiv ob bolnem območju. V primeru napredovalega tumorja je včasih tumor viden s prostim očesom. Za razliko od drugih vrst raka osteosarkomi ne povzročajo simptomov, kot so anemija, zvišana telesna temperatura, izguba teže ali šibkost.
Tovrstne tumorje običajno zdravimo z agresivnimi in večsmernimi metodami - kirurškim odstranjevanjem tumorjev in dodatnim farmakološkim zdravljenjem (kemoterapija). Zgodnja diagnoza poveča možnosti za uspešno terapijo. Po ocenah naj bi jih bilo v času diagnoze kar 15 odstotkov. bolniki že imajo slikovne študije vidne metastaze.
"Ves moj svet je propadel"
- Kaj sem mislil? Da se bo kmalu končalo, bom umrl in to je to. V hipu se mi je podrl ves svet. Bil je petek, trinajsti. Natančneje 13. marca 2015. Ali mi je od takrat ta dan slabo? Ne, nisem vraževerna. Za nazaj se ga morda celo dobro spomnim - pravi Karolina.
Tistega dne je imela sestanek s prijateljico v kinu. - Šel sem, vendar mu nisem povedal za bolezen. Nisem mislila, da sem bolna. Bilo je tako novo, sveže. Želela sem, da bi bilo za trenutek normalno - se spominja.
Edina oseba, za katero je rekla, da se je začela boriti proti bolezni, je bil njen prijatelj.
- Tisti vikend sem hotel biti sam s svojo boleznijo. Nisem potreboval gladeče in tolažilne glave. Danes dobro vem, da se v samoti bolezni ne živi dobro, prizna.
V petek je imela diagnozo, v ponedeljek pa je bila na obisku v Onkološkem centru v Varšavi Ursynów. Zdravniki so ji predpisali kemoterapijo in predlagali, naj jo vzame v Vroclavu, bližje kraju bivanja. Prve kemoterapevtske postopke je prejela v Spodnješleskem onkološkem centru, nato na Oddelku za presaditev kostnega mozga, onkologijo in otroško hematologijo. Potem se je zdravila v Varšavi na Inštitutu za mater in otroka na ulici Kasprzaka.
- Moje življenje je trpljenje, prepleteno s trenutki velike sreče - pravi Karolina.
Eden izmed njih je bil Bartek. V življenju Karoline se je pojavil že na začetku njene bitke z rakom.
- Imel je isto bolezen kot jaz in je živel blizu mene, saj je bil v Legnici - pravi.
"Bil je romantik. Zame je pisal pesmi"
Ko sta se spoznala, je bil Bartek pet let po zdravljenju. Spoznala sta se prek skupnega znanca.
- Predlagala je, naj se srečamo, se pogovorimo in si izmenjamo izkušnje o bolezni. Nisem hotel, res nisem. Mama me je nagovorila, da sem premagala svojo zadržanost in spoznala Barteka. "Poskusi, kaj je narobe s tabo. Ničesar ne izgubljaš, «mi je ves čas govorila. Bartek je prišel z materjo na sestanek. Takrat sem bila negativno nastrojena do celega sveta - pravi Karolina.
Spominja se, da so vprašanja postavljali predvsem njeni starši. Čutila je nelagodje, bila je prestrašena.
- Bartek mi je rekel, da je takrat v mojih očeh videl strah. Umaknjen sem bil. Moja mama je z njim izmenjala telefonske številke. Pisal ji je, svetoval pri zdravljenju. Potem smo se začeli pogovarjati, se srečevati. In tako smo od besede do besede postali par - skupaj s temi besedami se na Karolininem obrazu pojavi nasmeh.
Priznava, da je po zaslugi Barteka preživela najhujše obdobje v življenju. Izognila se je osamljenosti, ki jo je na začetku bolezni zelo mučila. - Ko imaš nekoga zraven, ne razmišljaš nenehno o tem, da bi bil bolan. To je pomembno. Vesel sem bil, da je bil Bartek z mano.
- Kaj je Bartek prevzel nad vami? - Vprašam.
Bil je romantičen. Zame je pisal pesmi. Peljal me je na potovanja na konec sveta. To je tako majhno mesto na Veliki Poljski. Zelo simbolično ime, kajne? Bartek je bil zelo osredotočen name. Tudi sam je v življenju preživel veliko. Za seboj je imel nekaj operacij, veliko kemije, endoprotezo na nogi. Poznal je diagnozo, zato je vedel, da se bo naša zgodba kmalu lahko končala. Vendar se je globoko zapletel. Bil je tako zaljubljen vame. Čez čas sem se tudi jaz zaljubila vanj - priznava Karolina.
Njuno ljubezen je prekinil ponovitev Bartekove bolezni. Fant je umrl junija 2016.
- Zelo sem ga doživel. Bilo je strašljivo. Zelo blizu osebe ni več. Umrl je zaradi iste bolezni, kot sem jo imel jaz. Mislim, da sem takrat čakal na svojo smrt. Nisem bil jezen na Barteka, ker me je zapustil. Bila sem besna zaradi bolezni, ki mi jo je vzela - v glavi so se mi pojavljale različne misli. Mislim, da sem pričakoval, da bom prehitro umrl.
Od trenutka, ko je bila Barteku diagnosticirana ponovitev bolezni, sta bila ves čas skupaj.
- Bili smo v enem oddelku, v sobah, obrnjenih drug proti drugemu. Zdravniki niso želeli, da bi Barek oslabel. Ko sem imela operacijo endoproteze na levi nogi, je jemal še eno kemoterapijo - pravi Karolina.
Skupaj sta vodila Facebook stran "Kljub nevihtam se Karolina in Bartek borita za sonce", kjer sta delila svoje zgodbe, povezane z zdravljenjem raka.
"Bil sem z njim, ko je odšel"
Ko so se marca 2016 vrnili domov, je bil Bartek pod oskrbo domačega hospica. Zdravniki so se odločili za paliativno zdravljenje. - Nisem mogel mirno sedeti doma. Po operaciji ne bi smel hoditi, imel bi nekaj mesecev rehabilitacije. Odločil sem se, da bom igral. Moja desna noga je bila funkcionalna, zato sem lahko vozil avto z avtomatskim menjalnikom. Teti sem vzel otroško posteljico in odšel do Bartekove hiše. Njegov oče mi ga je odprl. Prosil sem ga, naj mi pomaga pri postelji, ker ostajam. Nekaj mesecev sem živel z njim, medtem pa sem šel v Varšavo na kemijo. Ko sem se vrnil, sem bil praktično ves čas z njim. Tudi ko je odšel. Skupaj z njegovo in mojo mamo ... - Karolina za trenutek ustavi.
Počitnice, ki so se šele začele, so bile zanjo čas žalovanja. Pogrešala je Barteka in se spraševala, kaj bi se zgodilo, če bi se njuno življenje izteklo drugače.
- Moral sem zdržati, prebaviti. Bilo mi je zelo težko. Odločil sem se, da se oktobra vrnem v šolo. Želel sem spremeniti okolico, spoznati nove ljudi, zapustiti hišo. Če se želim oddaljiti od te bolezni, naj se kaj zgodi v mojem življenju - pravi.
Odpovedala se je študiju v Vroclavu. Izbrala je finance in računovodstvo v Legnici. Junija 2019 je zagovarjala diplomo. Tema njenega dela je bilo računovodstvo in financiranje fundacije za pomoč bolnim. Zdaj piše magisterij.
Karolina uporablja tudi pomoč fundacije in spletno zbiranje sredstev. - Sprva nisem hotel razkazovati svoje bolezni, nisem je mogel priznati neznancem. Potem pa ni bilo več izhoda - pojasnjuje.
Drugi nasmeh usode
Karolinina kemoterapija zavira rast tumorjev. Potrebuje tudi ciljno usmerjena zdravila. - Moja bolezen je tako napredovala, da je neoperabilna. Vseh teh tumorjev ne morete izrezati, ker jih je preveč. Vstavljanje endoproteze mi je izboljšalo kakovost življenja - pojasnjuje.
Med tistimi nepovratnimi zdravili, ki so pomagala Karolini, je bila med drugim tudi ona Nexavar. En paket, ki zadostuje za mesečno zdravljenje, stane približno 15.000. zlotov. Herceptin je bil naslednje tarčno zdravilo.
- Ta zdravila mi dajo nekaj ali celo nekaj mesecev stabilizacije. Zahvaljujoč enemu sem imel leto in pol mir. Zdaj sem v naslednji fazi terapije - to je Tyverb, ki so ga zdravniki predlagali po dragih genskih testiranjih. Na mesec stane sedem tisoč - pojasnjuje. In dodaja, da če ne bi bilo organiziranih zbirk njeni prijatelji in učitelji ter velikodušnost ljudi, ki jih ni poznala, bi bilo njeno zdravljenje preprosto nemogoče.
Leta 2017 je Karolina vdelala drugo protezo, tokrat v desno nogo, zaradi poškodbe v prometni nesreči. Zahvaljujoč težki rehabilitaciji se je vrnila v kondicijo, tudi z dvema endoprotezama v obeh nogah.
Usoda se je Karolini že drugič nasmehnila leta 2018, ko je spoznala Tomeka, ki je njen zaročenec že nekaj mesecev. Tomek je osem let starejši od nje.
- Bila je zelo smešna zgodba. V svoji družini sem imel pet porok. Nisem hotel iti sam. Odločil sem se, da povabim neznanca. Na internetnem portalu sem napisal oglas, da iščem družbo za tak dogodek. Nekaj prostovoljcev je bilo, vsi pa me, milo rečeno, navdušili. Tomek me je očaral s svojim smislom za humor in načinom bivanja. Izkazalo se je, da je kul fant. Skupaj smo se imeli lepo, nato pa smo se začeli družiti in odhajati skupaj. Čeprav se mi je zdelo, da se po Bartekovi smrti ne bom nikoli zaljubila, me je ljubezen našla samega sebe - pravi Karolina.
"Želim si, da bi imel več moči"
Tomek jo je zaprosil zadnji božič.
- Naredil je to v svojem značilnem slogu. Pogovarjala sva se po telefonu in rekel mi je, da se vidiva šele drugi božični dan, ker želi preživeti nekaj časa s starši. Potem je poklical drugič in rekel, da bo prišel dan prej, zvečer. Ko se je pojavil, je v eni roki držal šopek cvetja, v drugi pa dve steklenici mesečine. Moji mami je podaril rože, očetu lunino in pred mano - še vedno v plašču - je pokleknil, vzel prstan in vprašal, ali želim postati njegova žena. Sprva sem bila šokirana, mislila sem, da je nor, a nisem pobegnila in sem seveda privolila - smeje se Karolina.
Želijo se čim prej poročiti. Mogoče ta praznik.
Karolina že ima idejo za obleko. - Seveda bo belo. Ne vem, kaj naj oblečem, ker ne maram lasulj in so mi po kemoterapiji odpadli lasje. V klobukih se počutim odlično, vendar se ne ujemajo s poročno obleko. Nekaj bom ugotovil. Mogoče mi bodo do praznikov zrasli lasje? - čudeži. Dodaja, da jo ima Tomek všeč brez lasulje. - Misli, da ni na silo. Če se ga naveličam, ga ne bi smel nositi. Ves čas ponavlja, da me ima rada takšno, kot sem, pravi.
Karolina prizna, da je čim bolj srečna. Naveliča se naslednjih ciklov kemije.
- Želim si, da bi imel več moči in se ne bi počutil tako slabo kot včasih. Počutim se neumno, ker ne morem slediti toku življenja. Tomek ima toliko moči in čeprav si to želim, mu včasih ne morem slediti - ko to reče, se ji v očeh pojavijo solze.
- Ali naj bi bilo tako? Je velik, močan človek, jaz pa majhen in krhek. Dopolnjujeva se - pravi.
"Ustvarjamo si življenje"
Karolinina strast so potovanja. - Kadarkoli lahko, grem nekam. Kljub bolezni sem uspel obiskati več krajev. Pred kratkim sem bil v Milanu in s prijateljem obiskal Gruzijo. Med drugim smo šli s Tomekom do Barcelone in Portugalske. Obiskali smo tudi Švedsko in Dansko, na Poljsko smo se vrnili s trajektom. Všeč so mi države, kjer ni vroče. Od jemanja kemikalij sovražim visoke temperature. Tudi sončenja se ne maram. Raje vsrkam tisto, kar me obkroža. Obiščite, ljudje gledajo. Super je sedeti v kavarni, spiti skodelico kave ali čaja in poklepetati, «pravi. Zdaj sanja o potovanju v ZDA. "
Pred kratkim je Karolina odkrila novo strast, notranje oblikovanje. Zgodilo se je, da se je, ko je spoznala Tomeka, preselil v novo stanovanje. - Pomagal sem mu, da jih je uredil, zato sem imel službo. Nekaj časa bom ostal pri njem. Počasi si izmišljujemo življenje - pravi.
Ne skriva, da je vernik. - Verjamem v boga. Da ima načrt zame. Ne razumem, zakaj otroci zbolijo, zakaj zbolim jaz, toda on zagotovo ve. Ko slišite raka, se vam zdi konec sveta. Teh pet let boja obravnavam kot začetek. Vsak dan je zame zlata vreden, želim se spomniti vseh, uživati v njem in tistih, ki jih imam ob sebi - pravi.
Na vprašanje, kaj bi spodbujala k drugim bolnim, je takoj odgovorila, naj bodo pogumni. - Ne bojimo se uresničiti svojih sanj, ne odlagajmo načrtov za pozneje, predvsem pa ljubimo sebe in druge - pravi.
