Kako je z Alzheimerjevo boleznijo?

Obstajajo bolezni, ki prizadenejo tako bolnika kot tudi negovalca v enaki meri. Vsakodnevno življenje težko prenašajo. Po zaslišanju diagnoze nepopravljive bolezni morate počasi urediti svoje življenje, da boste pomagali najbližji osebi, ki na primer v primeru Alzheimerjeve bolezni s časom pozabi svoje ime, ne ve, ali ima otroke, zakonca ali ne more uporabljati žlice. Večina negovalcev doživlja velik stres in se včasih zdravi zaradi depresije.

V mnogih primerih sta kronična utrujenost in nenehno notranje solzenje običajna.

Nič čudnega, da navsezadnje ljubljena oseba postane tujec, ki se ne spomni, kakšno je bilo skupno življenje, pozabi, kar se je zgodilo prej, a se popolnoma spomni preteklih dogodkov.

Ima ogromne težave z učenjem novega. Med pogovorom pozabite na besede, ponavljate iste stavke ali vedno znova pripovedujete iste zgodbe.

Bolniki se pogosto vedejo iracionalno, agresivno, na način, ki ga je težko napovedati, kar pogosto povzroči konflikte.

Zavedati se morate dejstva, da ne gre za namerno dejanje, ampak za progresivno bolezen.

Zunanji svet postane bolniku neznanec, zaradi česar se boji, zaradi česar se zaprejo v svoj svet, sestavljen iz ostankov spominov.

- Še posebej na začetku svojci napačno preberejo pacientove namene. Pritožujejo se, da jih jezi, kliče tatove in uporablja nespodobne besede. In preprosto ne razume vsega, kar se mu dogaja, ali pa se boji, da skrbnik vseeno nekaj zahteva in tega ne more izpolniti.

Negovalec bi moral imeti veliko znanja o Alzheimerjevi bolezni, poznati simptome, ki se pojavijo, ko se bolezen razvije, da se bo lahko v prihodnosti spopadel z njimi - poudarja Bożena Nowicka.

Ko je bila njena mama Antonina sedemdeseta, je imela vedno več težav s spominom, večkrat je ponavljala iste stvari. Družina se je že navadila, preprosto sta jo povezala s starostjo. Pred dvajsetimi leti so o Alzheimerjevi bolezni govorili le malo, čeprav je bila znana že od leta 1906.

Nekega dne leta 1996 se je Antonina sprehodila po krajih, ki jih je dobro poznala, a se je vrnila nekaj ur pozno. To se še ni zgodilo.

Dolga leta je delala kot nadrejena medicinska sestra v sirotišnici, pomagala je pri posvojitvah. Oboževala je to službo in ji bila v celoti predana.

- Izgubljali smo čutila, vedno je bila tako točna, obvezna. Če je prijateljica ne bi našla, ne bi mogla najti poti domov - se spominja Božena.

Preberite tudi:

Kako holesterol prispeva k razvoju Alzheimerjeve bolezni?

Bakterije, odgovorne za parodontalno bolezen kot dejavnik tveganja za Alzheimerjevo bolezen?

Motnje spomina: dolgoročne in kratkoročne

Sčasoma so se težave začele poslabšati. - Mama nas je lahko peljala na kilometrske sprehode, vrnili smo se izčrpani in ona je lahko nadaljevala s hojo. Sčasoma je prenehala skrbeti za higieno, imeli smo težavo, da smo jo prepričali, naj vstopi v kopalnico.

Najbolj težaven je bil obrnjen cirkadiani ritem, ko smo želeli zaspati, mama pa se je izjemno razgibala in ponoči vstala več desetkrat, podnevi pa je zaspala. Včasih nam je uspelo motiti njen ritem, vključevati jo v različna gospodinjska opravila, na primer pomagati pri pripravi večerje.

Diagnozo sta postavila dva nevrologa, Anna Frankiewicz-Woytynowska in Robert Kucharski. Opazili so, da k njim prihaja vedno več bolnikov s problemom izgube spomina pri starejših v družini.

Iskali so vedno več informacij o tej bolezni, želeli so čim bolje pomagati tistim, ki jih potrebujejo. Vse to je pomenilo, da je bilo pred 18 leti ustanovljeno Združenje za oskrbo bolnikov z Alzheimerjevo demenco v Bydgoszczu. Božena je bila njegova predsednica že od samega začetka.

Ta bolezen ne spremeni samo tistega, ki trpi za njo, ampak tudi bližnje. Diagnoza je lahko velik udarec za zakonca - najpogostejšega negovalca na Poljskem.

Običajno so to starejši, pogosto bolni, ki tudi sami potrebujejo oskrbo. Medtem življenje napiše tak scenarij, da mora skrbeti za zelo bolnega človeka 24 ur na dan.

- Ločiti se od sveta je najslabši način, pogovori z drugimi, ki so v isti situaciji, so zelo potrebni. V našem združenju se odvijajo dvakrat mesečno - pravi Božena.

Diplomanti višješolske delovne šole izvajajo pouk za paciente. Dajatve slikajo, kuhajo, pojejo in plešejo, medtem ko njihovi skrbniki izkoristijo tako pomembno psihološko podporo, sodelujejo na izobraževalnih srečanjih v zvezi z boleznijo, terapijo in rehabilitacijo. Na svetu se lahko preprosto pritožujejo, včasih jokajo ...

Najpomembneje je izmenjati izkušnje. To je tisto, kar vam daje največ moči. Glavna naloga negovalca je razumeti bolezen in se naučiti, kako ravnati z bolnimi - pravi Božena in dodaja, da nekateri negovalci tudi po smrti zakoncev ali staršev pridejo na sestanke, da svoje izkušnje delijo z drugimi.

Že leta tvorijo prisrčna prijateljstva in odnose. Bolnike, ki zaradi resnega zdravstvenega stanja v Združenje ne morejo priti v Združenje, obišče psiholog, medicinska sestra, rehabilitator in delovni terapevt v njihovem kraju prebivališča v okviru projekta "Zeleni dežnik" - pravi.

Božena je skrb za mater delila s sestro in iz izkušenj ve, koliko je odvisno od skrbnika, pozitivnega pristopa k obtožbi in vključenosti v vsakodnevne gospodinjske dejavnosti.

Tudi trije sinovi naše junakinje so bili v veliko podporo, bili so super s svojo babico, lahko so si izmislili naloge in igre, ki so jo zanimale.

- Pomembno je, da skupaj igramo igre ali sprehode, ki pomagajo čim dlje ostati v formi. Ko bolnik pozabi besedo, je ne sme nadomeščati, temveč voditi tako, da si bo zapomnil.

Mama je ves čas spraševala veliko vprašanj. Sodelovala je v vsakdanjem življenju: pomagala je pripraviti večerjo, kolikor se je le dalo, pospravila je stanovanje - se spominja Božena in dodaja, da mora skrbnik pokazati kreativnost in pamet, da pride do bolne osebe.

Svetuje, naj vprašanja oblikujejo tako, da jim študent / oddelek lahko odgovori: "da" ali "ne", navodila pa naj bodo kratka in razumljiva. Bolnika je treba opozoriti vsak dan v mesecu, na vidnem mestu prikazati koledar z velikimi številkami, označenimi z datumi, in ga obvestiti o vremenu.

Po mnenju Bozene zapuščanje bolnikov v 24-urne domove za ostarele ni najboljša rešitev. Domovi za vsakdanje življenje so idealni.

Pacient tam preživi pol dneva, skrbnik pa ima čas zase in je lahko poklicno aktiven. Čez dan bolnemu človeku ni dolgčas: ima razrede in terapije.

Problem je samo en: takšne hiše na Poljskem lahko preštejemo na prste ene roke - vzdihne Božena. Smo ena izmed držav, kjer je odstotek pacientov, ki ostanejo doma, med najvišjimi.

V drugih državah pacienti hitreje pridejo do domov za ostarele, verjetno zato, ker so razmere boljše od naših in obstaja več možnosti. Zato je za nas tako pomembno, da podpiramo družinske negovalce.

Ni lahko priznati, da se nekdo, ki nam je zelo blizu, hitro spreminja. Bolezen hitro napreduje in ni znano, kaj bo prinesel naslednji dan.

- Na žalost negovalci bolnika zelo pogosto izolirajo, zaprejo doma, nikomur ne povedo o bolezni. Učinki takšnega postopka so dramatični. Pogosto se konča z izginotjem bolnika, ki nekega dne odide in se nikoli več ne vrne, tudi zato, ker okolica o njegovi bolezni ne ve ničesar. Šele ko negovalec odkrito govori o bolezni, lahko računa na razumevanje drugih ljudi in na njihovo pomoč, pravi Božena.

Ljudje, ki niso doživeli Alzheimerjeve bolezni, so lahko presenečeni nad pacientovim nenavadnim, včasih neprijetnim vedenjem.

Strah pred lastno neustrezno reakcijo na pacientovo nerazumljivo vedenje, strah pred zamerjo ga spodbujajo k vedno manjšemu obisku.

Sčasoma skrbnik ostaja edina oseba, s katero ima bolnik stik. V kombinaciji s socialno izolacijo pacienta in negovalca postane situacija dramatična.

- Pogosto bi bili ljudje od zunaj pripravljeni pomagati: videti stare fotografije, se sprehoditi z bolnikom, igrati z njim karte in se spomniti starih let. Vendar tega ne počnejo, ker ne vedo, kako najbolje komunicirati z njim, kako odgovoriti na ponavljajoča se vprašanja.

Poudariti je treba, da bodo šele takrat, ko bodo drugi ljudje okoli bolnika in negovalca vedeli, kaj je Alzheimerjeva bolezen, lahko pomagali pri oskrbi bolnika, poudarja Božena.

Zelo pogosto se zgodi, da za njih skrbijo negovalci sami, ker menijo, da je to njihova dolžnost, nočejo obremenjevati drugih. Sčasoma se začnejo izogibati prijateljem in družini, ker se sramujejo bolnikovega vedenja ali pa so preveč utrujeni in raje ostanejo doma.

Zaradi počasnega umika iz družabnega in družinskega življenja se človek počuti nepotrebnega, skrbnik pa vse bolj osamljen, kar pogosto vodi v depresijo.

Le skrbnik, ki lahko skrbi tudi zase, je sposoben dobro izpolniti svoje dolžnosti.

- Ne izoliravajmo se od drugih, poskušajmo zapustiti hišo, ko imamo takšno priložnost, ohranjati stike z drugimi, prositi za podporo, kadar se počutimo utrujene in nemočne - pritožuje Božena.

Priporočen članek:

mesečni "Zdrowie"