Kako upočasnim parkinsonovo bolezen? Na to vprašanje med drugim odgovarja novinar Jon Palfreman, avtor knjige "Overtake Parkinson". V svoji publikaciji predstavlja najnovejše raziskave znanstvenikov, povezane s Parkinsonovo boleznijo, hkrati pa opozarja, kaj njemu in drugim bolnikom pomaga pri upočasnitvi napredovanja. Preberite odlomek iz njegove knjige in poglejte, kako upočasniti Parkinsonovo bolezen.
Zdi se, da nekateri ljudje s Parkinsonovo boleznijo vedo, kako dolgo in dobro živeti s svojo boleznijo, kako se sprijazniti s svojo usodo. Ena tako neverjetnih oseb, s katerimi sem se srečno srečal, je nekdanja sodobna plesalka in koreografinja Pamela Quinn.
Drobitev diagnoze
Že 20 let je javno nastopala s plesnimi skupinami v San Franciscu in New Yorku. Na njenih fotografijah je vitka, drobna plesalka, ki izpolnjuje njene sanje. Nekega dne leta 1994 je Pamela med branjem časopisa New York Times opazila, da se papir, ki ga je držala v rokah, nežno trese, kot da bi ga imel rahel vetrič.
Štiridesetletna ženska je hitro ugotovila, da vir tega trepetanja ni odprto okno, temveč njena leva roka. Pozneje je priznala, da je bila ta rahla trema prvi pokazatelj, da ima Parkinsonovo bolezen. V naslednjih dveh letih so se Pamovi simptomi poslabšali in dosegli celo levo roko in levo nogo.
Trema ji je povzročala težave z ravnotežjem in hojo. Leta 1996, ko je Pam, manhattanska nevrologinja Rachel Saunders-Pullman, Pam uradno diagnosticirala Parkinsonovo bolezen, se je soočila z identitetno krizo. Kot je kasneje zapisala v članku za revijo Dance Magazine: "Šok je, če vemo, da je človek hudo bolan. Toda za plesalca je bolezen, ki neposredno poslabša sposobnost gibanja, zelo uničujoča."
Priporočen članek:
Simptomi zgodnje Parkinsonove bolezniPomagajte sebi in drugim
Sčasoma pa je ugotovila, da lahko znanje, ki ga je pridobila kot plesalka, pomaga sebi in drugim. Navsezadnje je bila kot strokovnjakinja za gibanje bolje kot večina sposobna razumeti naravo svojih gibalnih motenj. Imela je veliko znanja o lastnem telesu: vedela je, kako ga spraviti k dejanju, kako ga zmerjati ali kako prevarati.
"Ko mi je leva roka tresla, sem se jo naučil umirjati tako, da sem jo močno stresal. Ko se mi je leva noga začela drobiti in zaostajati za menoj, bi vadil brcanje žogice v vrvico mreže, da bi se pomaknila naprej. Če se leva roka ne bi pomaknila naprej. naredil celo vrsto gibov, vrečko sem prestavljal iz roke v roko, da sem jo spodbudil k delovanju. " Quinn se takrat morda še ni zavedala, toda to, kar je počela - triki, ki jih je uporabljala -, je bilo v skladu s tem, kar so sodobni nevroznanstveniki mislili o bazalnih ganglijih.
Odšel sem k Quinnu, kjer je poučeval plesne tečaje v Sturbridgeu v Massachusettsu. V ogromni dvorani je bilo na stotine ljudi, ki so trpeli za Parkinsonovo boleznijo, skupaj s svojimi skrbniki. Medtem ko sem čakal, da prispe Pam, sem opazoval druge bolnike. Težko si je bilo predstavljati svojo prihodnost, če bi si ogledoval obraze in telesa ljudi, zbranih v tej sobi.
Nekateri so se gibali skoraj normalno, drugi pa niso mogli mimo hodnika brez pomoči sprehajalnega ogrodja. Bili so tudi taki, ki so se nagibali naprej, premešali noge, se premikali z majhnimi, hitrimi koraki, predstavljali so ti. parkinsonijska hoja *. Nekateri so bili upognjeni vstran. Mnogi ljudje so imeli trepetajoče okončine in obraz, ki ni razkrival čustev. Nekateri so prikimavali sem in tja - bile so diskinezije, ki jih je povzročila levodopa - z bizarnimi, nihajočimi gibi v udih in trupu, ki jih nikakor niso mogli nadzorovati.
Priporočen članek:
Motnje hoje: vzroki, vrste, zdravljenjePrvi znaki bolezni
Čeprav so bili moji simptomi še vedno le blagi, sem se že zavedal sprememb, ki so se zgodile v mojem načinu gibanja. Pravzaprav je bil eden najzgodnejših znakov - da je bilo nekaj narobe (sprva sem ga ignoriral), ki se je pojavil nekaj let pred diagnozo, ta, da sem med hojo pozabil premikati roke.
"Pozabljen" pravzaprav ni dobra beseda, saj večino svojega življenja sploh nisem razmišljal o tem. Pravzaprav tega ne počne veliko ljudi. Moje roke so se samodejno začele premikati vsakič, ko sem hodil, kot naravni odziv moje sinhronizirane hoje. Desna roka se nagne nazaj, da levo nogo uravnoteži v zraku, nato pa se nagne naprej, da uravnoteži levo peto, ko pristane nazaj na tla. Enaka sinhronizacija se zgodi med levo in desno nogo.
Toda nenadoma se je iz nekega razloga to, kar se je zgodilo samodejno do zdaj, zahtevalo zavestnega truda. Potem mi je postajalo vedno težje natančno in hitro opravljati različne motorične dejavnosti - na primer dvig kreditne kartice iz denarnice, rezanje zrezka ali držanje riža na vilicah ali natančno pritiskanje ikon na zaslonu na dotik.
Kot mi je razložila Pam, ko sem jo poklicala pred obiskom njenega razreda, so ti izzivi neizogibni. "Tisti, ki se borimo s Parkinsonovo boleznijo," je dejala, "izgubljamo razkošje, da se lahko popolnoma prosto gibljemo ali opravljamo vsakodnevna opravila samodejno. Telesa moramo naučiti tega."
Pripravite svoje možgane in telo na boj s parkinsonovo boleznijo
"Sem ena tistih, ki se kar dobro spoprijem s Parkinsonovo boleznijo," je samozavestno dejala Pam. "S to boleznijo živim že 18 let." Njena drža je bila popolna, gibi pa enakomerni in gladki. Kot je dejala, je njena skrivnost preprosta: leta plesnega treninga so ji možgane in telo pripravila na boj proti Parkinsonovi bolezni.
Želela nam je povedati, da lahko mi, neplesalci, to znanje uporabimo za boljši premik. Pam je naštela pet osnovnih spoznanj, ki so ji pomagala obvladati bolezen. "Plesni trening združuje vizualne znake - to je z uporabo oči; slušni znaki - to je z uporabo glasbenega ritma; slikanje - torej vedenje, kako označiti gib; večjo ozaveščenost svojega telesa - za ohranjanje ravnovesja morate začutiti pravilno držo telesa; končno pa nenehno izvajanje zavestnega gibanja - svojemu telesu vedno poveš, kaj naj naredi. "
Pam nam je razložila, da mnogi njeni triki temeljijo na glasbi. Vzemimo za primer tisto, s čimer imam težave: samozavesten način hoje s spremljajočimi pravilnimi gibi rok. Glasba ima običajno enakomeren tempo, zato vas prisili, da gibe okončin sinhronizirate tako, da se ujemajo z ritmom.
"Ko grem ven," je Pam rekla poslušalcem, "vzamem iPod s seboj in predvajam skladbo, ki ustreza ritmu, s katerim se premikam ... in hodim po črtah na pločniku - z njimi jih uporabljam kot vizualne namige, ki mi pomagajo obdržati ritem. Včasih sledim osebi in posnemati jo. Kombinacija vizualnih namigov z glasbo mi pomaga uskladiti hojo, sprožiti roke, prisiliti noge, da delujejo in me osrečiti. Glasba je zame zdravilo. "
Priporočen članek:
Globoka možganska stimulacija pri zdravljenju Parkinsonove bolezniParadoksalna kinezija
Sem pa prebral nekaj nenavadnih izjem pri tem, na primer pojav, imenovan kinesia paradoxa (paradoksalni kinetični), kjer se določeni gibi izvajajo nepričakovano. Videl sem edinstven video nizozemskega nevrologa Bastiaana R. Bloema, ki prikazuje, kako lahko poškodovani človeški možgani delujejo v določenih specifičnih situacijah.
Začetek videoposnetka prikazuje resno prizadetega oseminpetdesetletnika s Parkinsonovo boleznijo, ki poskuša brez uspeha hoditi po hodniku. Moški ima težave s premikanjem, dokler ji zdravnik ne stopi na pot. Potem, namesto da bi normalno hodil, moški naglo naredi nekaj kratkih, hitrih, nestabilnih korakov, dokler končno ne pade.
Kasneje v filmu pa istega pacienta vidimo nekoliko pozneje čez dan, ko sedi na kolesu pred bolnišnico. Beseda "preobrazba" ne odraža v celoti tega, kar vidimo. Kot da se dotakne čarobne palice, človek začne voziti kolo. Elegantno premaga razdaljo približno 100 metrov, gladko obrne glavo, da preveri, ali je cesta čista, in z lahkoto naredi zavoj za 180 stopinj, nato pa se vrne tja, od koder je šel, celo vstane, da z večjo močjo premaga rahel naklon Zdi se, da je osredotočen in ne kaže nobenih znakov tresenja telesa. Po sestopu s kolesa ne more več hoditi, kot prej.
Bloem, ki je večino svojega dela raziskoval težave s hojo, ki prizadenejo ljudi s Parkinsonovo boleznijo, je več ur zmeden nad temi primeri. Izjavil je: "V resnici ne vem, kako bi to razložil. Nobenega dvoma ni, da se lahko ljudje s Parkinsonovo boleznijo premikajo na območjih, kjer samodejno delovanje ni izgubljeno, in na to deluje fizioterapija."
Bolniki in fizioterapevti to počnejo, pravi Bloem, bodisi z uporabo alternativnih načinov aktiviranja gibalnih programov bodisi z uporabo alternativnih gibalnih programov. Z nevrološkega vidika je kolesarjenje lahko tudi lažje kot hoja. Pri kolesarjenju so gibi obeh nog enaki, pri hoji pa lahko izgubimo to popolno sinhronizacijo ali "časovno simetrijo".
Priporočen članek:
Vaje za Parkinsonove bolnikeSpet se učim hoditi
Pamin nasvet je bil praktičen in prepričljiv. Ker je dejala, da ljudje s Parkinsonovo boleznijo nagibamo trup, se moramo potruditi, da hodimo pravilno in se ne nagibamo toliko naprej, da nas bo pripeljal do padca. Oboleli za Parkinsonovo boleznijo se morajo zavestno potruditi, da hodijo.
"Najprej vedno noge," pravi Pam. "Če se premaknete nazaj, najprej noge. Če se premaknete naprej, najprej noge. Če se želite pomakniti na desno, najprej desno nogo. Če na levo, najprej levo nogo." Ker ponavadi premešamo noge, je dejala Pam, ne smemo pozabiti, da moramo nogo vedno postaviti pred peto. "Ne pozabite: peta, prst, peta, prst, peta, prsti."
Pam je pripravila posebej ritmične pesmi - med njimi pesem Beatles Girl, havajsko uspavanko in Fever Peggy Lee. Pam je kričala ukaze in ljudje, zbrani v sobi, so jim sledili. Telesa smo upognili, naredili mačja hrbta, si raztegnili hrbtenice, odprli roke, zvili trup. In smo se nasmehnili.
Kako ne zamrzniti brez premikanja?
Pam je dala nekaj nasvetov o spopadanju z naprednimi motnjami v motoriki. Številni med občinstvom so se spopadali s čudnim, a fascinantnim pojavom, imenovanim "zmrzovanje". Bolniki z napredovalim Parkinsonovo boleznijo, ki je med eksperimentom Bastiaana Bloema vključeval moškega, ki je vozil kolo, lahko normalno hodijo in nenadoma mirujejo, kot da bi jim stopala zataknili ob tla. Zamrznejo kot kipi.
Ta neprijetna reakcija se ponavadi pojavi, ko se približate majhnemu, zaprtemu prostoru - ko hodite skozi vrata, vstopite v dvigalo, prečkate prometno ulico ali tik preden zavijete v drugo smer. Enako izjemni so triki za boj proti temu nenavadnemu vedenju.
Nevrologi vedo, da če na tla narišete kredo, se bo v možganih človeka čarobno aktiviral nekakšen kompenzacijski krog, zaradi česar se bodo lahko premikali naprej in prečkali črto. Podobna situacija se je zgodila v primeru Bloemovega pacienta, na pot katerega mu je stopil zdravnik. Takšno vedenje je olajšalo duševno blokado: bolnik s Parkinsonovo boleznijo lahko preprosto stopi čez nogo in nadaljuje s hojo. Kaj pa, če ni nikogar, ko se vam slučajno zmrzne? Pam je predlagala nekaj rešitev.
"Svojo težo moraš prestaviti na stran," je rekla množici. "Ko zamrznete, se poskušate premakniti naprej. Trup je nagnjen naprej ... toda stopala so zaljubljena na enem mestu. Če svojo težo premaknete vstran, bo tovor odnesel z ene noge in mu omogočil premik naprej." Pam dodaja: "Podoba pingvina mi pomaga. Začni hoditi kot pingvin, tako da svojo težo preusmeriš z ene strani na drugo. Nato poskusi preiti na bolj naraven način hoje."
Pam je poklicala še eno sliko, da bi se izognila sključenju med hojo. "Razmišljam o modelih. Vedno se nagnejo nazaj - noge so vedno spredaj. Ko mi zdravila prenehajo delovati in se moja drža začne spreminjati, si mislim: model. Domišljija deluje. Ta oseba postanem ta. hrbet in noge naprej. "Pamela Quinn je zagotovo izjemna bolnica - primer zelo počasi napredujoče oblike bolezni. Iz njega pa se lahko vsi naučimo. Njeno znanje spodbuja ljudi, ki trpijo za Parkinsonovo boleznijo, da so aktivni, da se zavestno spopadajo s težavami, povezanimi z gibanjem in ravnotežjem. Kot pravi Pam, "o umu moramo razmišljati kot o mišici; okrepiti in raztegniti ga je treba tako kot mišice na nogah in trupu."
Priporočen članek:
Živeti s Parkinsonovo boleznijo ni treba biti žalostnoKako možgani nadzorujejo gibanje bolnikov s Parkinsonovo boleznijo?
Nekaj dni po Paminem govoru v Sturbridgeu sem se pogovarjal s Pietrom Mazzonijem, ki je vodja laboratorija za motorično zmogljivost v Medicinskem centru Columbia University. Želel sem bolje razumeti fiziološke osnove moje fine motorične okornosti.
Znanstveniki v tem laboratoriju preučujejo, kako možgani nadzorujejo gibanje okončin tako pri zdravih ljudeh kot pri tistih, ki trpijo zaradi nevrodegenerativnih bolezni. Petinštiridesetletni Mazzoni se v svoji raziskavi osredotoča zlasti na bazalne ganglije, primerja njihovo delovanje pri zdravih ljudeh in ljudeh, ki trpijo za Parkinsonovo boleznijo med njihovimi vsakodnevnimi motoričnimi aktivnostmi: od hoje do dvigovanja ščetke za lase.
"Človeški motorični sistem je izjemno zapleten," pravi Mazzoni. "Predstavljajte si preprosto dejanje, ko z roko posežete po predmetu." Da bi dosegli ta cilj, pojasnjuje, se morajo nekatere mišice skrčiti, druge pa raztegniti. Odločiti se morate, kako hitro in kako daleč se premaknete, prav tako pa morate odpreti roko in s pravo silo prijeti predmet, vsak njegov del je treba opraviti pravočasno.
A kot pravi Mazzoni, je vse skupaj še bolj zapleteno. "Vse je odvisno od konteksta. Ni dovolj samo pravilno presoditi hitrost in razdaljo. Odločiti se je treba tudi, s kakšno togostjo premikati roko. Odvisno od tega, kakšen cilj želite doseči. ali skodelico vroče kave, napolnjeno do roba, potem mora biti roka bolj trda, če pa želite poseči po poskočni žogici, zaradi katere morate hitro spremeniti smer, mora biti roka ohlapna in ne trda.
Sposobnost izvajanja tako zapletenih zaporedij gibov brez razmišljanja (ali vsaj brez zavestnega razmišljanja) je možna po zaslugi bazalnih ganglijev.Prav tako nam bazalni gangliji omogočajo več stvari hkrati, na primer, da lahko sedimo in jemo špagete, z nogami bijemo glasbeni utrip in poslušamo nekoga v družini, ki nam pripoveduje o svojem dnevu.
Vendar ima to področje možganov slabost: bazalni gangliji so odvisni od dopamina. Brez tega se signali, ki prehajajo skozi ta jedra, popačijo in napačna informacija pride v skorjo. To je eden od razlogov, da imajo ljudje s Parkinsonovo boleznijo težave z dvigovanjem majhnih predmetov in gladkim gibanjem: njihovi gibi so pretreseni, prešibki, prepočasni, pretogi, preveč klimavi, preveč vitki in neskladni. To so simptomi, da so možgani v konfliktu sami s seboj.
Priporočen članek:
Rehabilitacija in vadba pri Parkinsonovi bolezniParkinson je kot ... potovanje po Angliji
Če imate Parkinsonovo bolezen, je to podobno odhodu na dopust v drugo državo, ko se morate voziti po "napačni" strani ceste. Vožnja avtomobila je ena tistih dejavnosti, ki je v veliki meri "locirana" v bazalnih ganglijih.
Bazalni testisi ameriškega voznika so po zaslugi tisočih ur za volanom na ameriških cestah ohranili vedenje desne vožnje na cestah. Ko poskuša isti voznik voziti v Angliji, ga te naučene navade motijo.
Da bi se spoprijel s tem, mora ameriški avtomobilist aktivirati zavestno, namensko, pozorno in ciljno usmerjeno področje svojih možganov - možgansko skorjo - za zatiranje delovanja bazalnih ganglijev. Takrat bo vožnja z avtomobilom težavna, deloma zato, ker so zavestni možgani zdaj v celoti odgovorni za nalogo, predvsem pa zato, ker morajo uravnotežiti signale, ki jih pošiljajo bazalni gangliji, ki so v sedanjih razmerah neprimerni.
Bazalni ganglijski krogi, ki nimajo ustrezne količine dopamina, se pri ljudeh s Parkinsonovo boleznijo ne obnašajo tako, kot bi se morali. Poškodovani signali se iz njih pošiljajo na druga področja možganov, kot so talamus (ki senzorične in motorične podatke prenaša v možgansko skorjo) ali sama možganska skorja (ki je odgovorna za številne višje funkcije, kot so mišljenje, govor in zavedanje).
Ti neprimerni signali motijo komunikacijo med možgani in mišicami, kar ima za posledico vrsto klasičnih simptomov: tresenje, počasnost, šibkost, togost, pogrbljena drža, nagnjenost k hoji brez premikanja rok, »krčenje« rokopisa, znižanje glasu itd.
Tako kot Američan, ki vozi avto v Angliji, mora tudi oseba s Parkinsonovo boleznijo z zavestnimi, zavednimi in namerno usmerjenimi mislimi zatreti bazalne ganglije in prisiliti telo, da ohranja ravno držo, med hojo ritmično premikati roke, položiti noge na tla, začenši iz pet, jasno pisanje, govor čim glasnejši.
* Angleški izrazpraznični koraki izhaja iz latinske besedefestinarekar pomeni "pohiti, pohiti". V francoščini ta način hoje pogosto imenujemomarche à petits pas, to je "hoja v majhnih korakih".
Podnapisi so iz redakcije.
Vredno vedetiBesedilo izhaja iz knjige "outdo parkinson" Jona Palfremana (Jagiellonian University Press). Avtor po sledeh svetovno priznanih znanstvenikov predstavlja zgodovino svojih raziskav - od prvih kliničnih opisov do najnovejših odkritij na področju nevroznanosti, ki mu dajejo upanje za ozdravitev.
To je knjiga o tekmi med boleznijo in medicino, napisana z edinstvenega vidika poročevalca in pacienta. Avtor združuje skrbno zbrana dejstva z ganljivimi osebnimi zgodbami drugih bolnikov. Njihov boj z boleznijo lahko o njej pove več kot številne študije.
Jon Palfreman je upokojeni predavatelj novinarstva na Univerzi v Oregonu, avtor več kot 40 dokumentarnih filmov za BBC in PBS ter soavtor dveh knjig o znanosti in medicini. Počaščen z vklj. Nagrade Emmy in Peabody. Leta 2011 so mu diagnosticirali Parkinsonovo bolezen.
