Otvoritev družbene kampanje za ljudi z Gaucherjevo boleznijo med "Run Warsaw"

Oktobra se Poljska že četrtič pridruži praznovanjem meseca ozaveščanja o redki genski bolezni Gaucher. Ob tej priložnosti se bo 2. oktobra 2016 med prireditvijo Tek v Varšavi začela nova izdaja mednarodne družbene akcije Koraki pred Gaucherjem. Tekmovalci bodo prvi zavezali zelene vezalke, simbol pobude, in po ulicah prestolnice tekli v podporo poljskim pacientom pri uresničevanju njihovih sanj. Akcija bo trajala cel mesec in v njej se lahko udeleži vsak. Dovolj so trije preprosti koraki.

Koraki pred Gaucherjem je mednarodna družbena kampanja, ki opozarja na še vedno malo znano Gaucherjevo bolezen in ruši stereotipe, povezane z genetsko boleznijo. Po vsem svetu si udeleženci športnih prireditev oktobra zavežejo čevlje z zelenimi vezalkami ali jih zavijejo okoli zapestja, da bi zagotovili zeleni korak v podporo tistim, ki se spopadajo z Gaucherjevo boleznijo. Letos bodo akcijo že tretjič odprli tekači, ki se bodo udeležili teka Varšave.

Pobuda bo potekala ves oktober, pri njej pa se lahko udeleži vsak, ne glede na šport, ki ga igra, ali športno prireditev, v kateri sodeluje. Shema delovanja je zelo preprosta:

1 - zavežite zelene vezalke in postavite mednožje
2 - fotografirajte vezalke in jih označite z #gaucher
3 - delite svojo fotografijo na družbenih omrežjih in se pridružite globalni pobudi!

Do zdaj je bilo v pobudo vključenih več kot 20.000 ljudi.

Koga podpiraš?

Gaucherjeva bolezen izvira iz genov. Trenutno je ena najpogostejših lizosomskih bolezni. Prizadene manj kot 10.000 ljudi na svetu in se lahko pokaže v kateri koli starosti. . Bolezen je povezana z oslabljeno ali znatno zmanjšano aktivnostjo enega od encimov, ki se naravno proizvajajo v človeškem telesu - glukocerebrosidaze. Ta encim je odgovoren za razgradnjo snovi, ki spada v skupino maščob (glukocerebrozid). Ko encim ne deluje pravilno, se nerazgrajena maščobna snov kopiči v notranjih organih (vključno z vranico, jetri in kostnim mozgom) in jih uniči. Do pred 30 leti je bila to smrtonosna bolezen.

»Danes so ljudje, ki jih prizadene bolezen, zaradi bolezni zdravljeni fizično, poklicno in družinsko. Čeprav živijo normalno življenje, bolezen še vedno predstavlja omejitve, zlasti socialne narave. Težko je odkrito govoriti o bolezni, s katero se večina ljudi ali zdravnikov še ni srečala. Toliko bolj, da je na prvi pogled popolnoma neviden. Ukrepi, kot je Koraki pred Gaucherjem, nam olajšajo razbijanje osebnih tabujev in stereotipov, na katere opozarja "kronična genetska bolezen" - pravi Wojciech Oświeciński, predsednik Združenja družin z Gaucherjevo boleznijo, ki je organizator kampanje.

Njegova pogostnost se ne razlikuje od pogostosti nekaterih hematoloških novotvorb. Ob upoštevanju velikosti poljskega prebivalstva lahko domnevamo, da je približno 200 Poljakov lahko prizadetih z Gaucherjevo boleznijo, čeprav je trenutno diagnosticiranih približno 60.

Korak naprej

Organizatorji kampanje poudarjajo, da ljudje, ki živijo s kronično Gaucherjevo boleznijo, tako kot tekači med tekom, vsak dan premagujejo svoje slabosti in omejitve z nadaljnjimi koraki. Zato vabilo k sodelovanju v pobudi športnikov ni naključno.

»Pred 18 leti so mi diagnosticirali Gaucherjevo bolezen. Lahko bi se pritožil, da so drugi zdravi, da moram vsaka dva tedna hoditi v bolnišnico, da dobim kapalko z zdravilom, da moram zapustiti šolo, študirati, delati ... Zbirati moram bolnišnične evidence, ki ne ustrezajo več v garderobah moram končno potrpežljivo prestati nadaljnja preverjanja in teste. Vendar pa izberem drugo možnost. Tu mi ni treba ničesar početi, samo jaz lahko. Lahko se zahvalim Bogu, da sem na loteriji dobil zelo redko bolezen, a že diagnosticirano. Lahko se vam zahvalim, da sem za bolezen izvedel, ko je že bilo zdravilo. Lahko se vam zahvalim, da zdravljenje deluje popolnoma. Hvala, ker ste lahko ljubili, se srečevali s prijatelji, delali, potovali, hodili po gorah, igrali hokej, tekli, se poškodovali, hodili na koncerte in uživali v življenju. Verjetno je kar veliko!? " - pravi gospod Błażej, ki živi z Gaucherjevo boleznijo.

Vredno vedeti

Več informacij o Gaucherjevi bolezni in kampanji Koraki pred Gaucherjem najdete na www.chorobyspichrzeniowe.pl

Akcija se odvija v okviru informativne kampanje Gaucher iz mesa in krvi.

Več informacij o poteku, lokaciji in načrtu prireditve na spletni strani www.biegnijwarszawo.pl