"Živi s črpalko!" je družabna in izobraževalna kampanja za osebe s cerebralno paralizo (MPD), ki se je začela 27. marca letos. Organizatorji skrbnike mladih bolnikov pozivajo, naj spremljajo napredek medicine in nova povračila stroškov zdravljenja, ki lahko učinkovito pomagajo njihovim pacientom. Cilj kampanje je tudi boj proti stereotipnemu dojemanju ljudi z MPD. Kampanjo podpirata dobrodelna organizacija Piotr Gruszka in Barbara Kurdej-Szatan.
Kampanja »Živeti s črpalko!«, Ki so jo sprožile organizacije, ki delajo za ljudi s cerebralno paralizo, je namenjena ozaveščanju o dosežkih pri zdravljenju MPD. Poudarja problem pomanjkanja znanja - med bolniki in njihovimi svojci, pa tudi v zdravstveni skupnosti - o novih, boljših in povrnjenih metodah zdravljenja. Primer je baklofenska črpalka, ki ne samo blaži simptome spastičnosti (pretirane, pogosto zelo boleče mišične napetosti), temveč daje pacientom tudi možnost izboljšanja kakovosti življenja. Zdravljenje se žal povrne že 2,5 leta še malo ljudi ve zanjo in posledično bolniki izberejo nepovratne in pohabljajoče terapije, ki pa ne prinesejo vedno pričakovanih rezultatov.
V živo s črpalko na Facebooku - piramida dobrega
"Zavedanje, da obstajajo bolniki in včasih tudi zdravniki, ki ne poznajo sodobnih metod zdravljenja MPD in lajšanja simptomov spastičnosti, je bil impulz za organizacijo izobraževalne kampanje" Živi s črpalko! " - pravi Beata Stawicka iz fundacije "v živo s POMP". Cilj kampanje je tudi spremeniti škodljivo podobo ljudi z MPD s širokimi aktivnostmi - delavnicami za paciente in zdravnike, dogodki v mestnem prostoru in akcijo na Facebooku. "
Navdih za Facebook akcijo je bil film Mimi Leder "Pay It Forward", posnet po romanu Catherine Ryan Hyde. Študenti naj bi pomagali trem ljudem, ki bi v zameno pomagali naslednjim trem, pomagali pa bodo naslednjim trem ... Tako nastane piramida dobrega.
Gibanje »plačaj naprej« uporablja akcija »V živo s črpalko!«. Vsak, ki se želi vključiti v promocijo znanja o MPD, mora na zabavni strani kampanje objavljati video posnetke sklepov ali črpanja česa s sloganom: Živi s črpalko! na izobraževalno igro povabite vsaj 3 osebe.
Basia Kurdej-Szatan in Piotr Gruszka "črpata" iz pravičnega razloga
Prvi videoposnetki so ambasadorji že objavili na Facebooku - Piotr Gruszka, odbojkar, nekdanji poljski predstavnik, evropski prvak 2009, srebrna medalja svetovnega pokala 2006, in Barbara Kurdej-Satan, igralka, med drugim znana iz oglaševanja v Googlu Play. Piotr je k "črpalnemu" izzivu povabil naslednje športnike: Artur Siódmiak, Piotr Gack in Kacper Lachowicz. Basia je izbrala igralce in pevce: Anna Mucha, Michał Żebrowski, Kamil Bednarek, Margaret, Sylwia Grzeszczak, Liber in njen mož Rafał Szatan.
»Upam, da bodo moji prijatelji sprejeli izziv in se pridružili kampanji. Sama sem mati in razumem, kako nemočni se starši počutijo ob otrokovi bolezni. Prepričani naj bodo, da so ponujeni načini zdravljenja najboljši. Zato podpiram akcijo "Živi s pompom!" za ljudi s cerebralno paralizo v vseh njenih projektih, «pravi Barbara Kurdej-Szatan.
»Kot športnik vem, kako pomembni sta telesna pripravljenost in trening. Zahvaljujoč njim in močni volji lahko dosežete uspeh. Da pa se to lahko zgodi, potrebujete podporo ekipe strokovnjakov in dostop do sodobne opreme. Podobno je pri ljudeh z MPD - njihov ogromen trud in rehabilitacija bosta prinesla boljše rezultate, če se bo - zaradi sodobnih terapij - zmanjšala spastičnost mišic, s katero se borijo. Podpiram akcijo "Živi s pompom!" in pridružim se dejavnostim za spodbujanje napredka medicine, «dodaja Piotr Gruszka.
Akcija "Živi s črpalko!" na VII. kašubskih paraolimpijskih igrah v Luzinu
Poleg kampanje na Facebooku so organizatorji ustvarili tudi spletno stran www.zyjzpompa.pl, ki bo vsebovala več informacij o MPD in dejavnostih, ki so se izvajale v okviru kampanje. Najbližje so VII. Kašubske paraolimpijske igre, ki bodo v nedeljo, 7. junija 2015, od 12.00 do 15.30, v športno-zabavni dvorani. Maršal Maciej Płażyński v Luzinu. Organizator paraolimpijskih iger - Združenje skupnosti za integracijo "Angel Wing" vas vabi, da se pridružite akciji skupnega črpanja, ki jo podpira Fundacija Brain Stroke. Skupinsko črpanje bo izraz solidarnosti z ljudmi s cerebralno paralizo, ki so predmet socialne in izobraževalne kampanje Živi s črpalko!
"Poseben element dogodka bo skupno skletanje in napihovanje balonov, ki se bo začelo ob 14.00. Črpanje bo potekalo v okviru kampanje Live with pomp !, ki jo soorganizira Fundacija Brain Stroke, pravi Adam Siger, predsednik fundacije.
Akcija "Živi s črpalko!" je pobuda šestih organizacij: Fundacije "živeti s POMPĄ", Mazovijskega združenja za otroke in mladino s cerebralno paralizo korak naprej, Društva za pomoč invalidov s cerebralno paralizo v Dębici, Društva za pomoč invalidnim otrokom korak za korakom v Zamosću, Fundacije Stroke in Mazovski nevropsihiatrični center. Pokroviteljstvo nad akcijo so prevzeli Poljsko društvo otroških nevrologov, Poljsko pediatrično društvo in Poljsko društvo za fizioterapijo.
Vir: Novinarska gradiva organizatorjev akcije "Żyj z pompą".
Novinarska gradiva
