Imajo voljo do delovanja, strasti in veliko voljo do življenja, skupnega pa je še nekaj - multipla skleroza. Diagnoza kronične bolezni je zanje postala motivacija za iskanje lastnega načina življenja. Svoje izkušnje v boju proti bolezni delijo v okviru programa "P.S. Imam MS. " Ob svetovnem dnevu multiple skleroze se pridružite članom pozitivne skupine in nam povejte, kakšen je vaš način #NaSM.
Ocenjuje se, da je na Poljskem približno 50.000 ljudi z multiplo sklerozo. Je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Običajno prizadene ljudi med 20. in 40. letom starosti, lahko pa tudi otroke in starejše.
- Takšna diagnoza običajno pride do šoka. Mladi, poklicno in družbeno aktivni ljudje se morajo nenadoma soočiti s posledicami bolezni, kot so pareza okončin, senzorične motnje, motnje vida ali ravnotežja. Mnogi ljudje v takšnih trenutkih mislijo, da se morajo odpovedati trenutnemu življenju in navadam, medtem ko bolezen ne pomeni odpovedi sanjam, delu ali vsakdanjim aktivnostim - poudarja Izabela Czarnecka-Walicka, predsednica fundacije NeuroPozytywni in pobudnica organizacije "P.S. Imam MS. "
Strah spremenite v akcijo
Eliza Szymańska je za bolezen izvedela po naključju. Le mesec dni pred diagnozo je stala na stopničkah in na dirki 5k pri ženskah zasedla tretje mesto. Zaradi tega se je želela še intenzivneje ukvarjati s športom. Ni bila pripravljena na to, kar bo slišala.
- Mislil sem, da mi je svet odprt. Imel sem 36 let in doma sta me čakala dva majhna otroka. Ves čas sem si ponavljal misel v glavi - kaj pa zdaj? Kako živeti z njim? Čustva so bila različna, ker o bolezni nisem vedela veliko, in ko sem začela iskati informacije, se mi je podoba MS zdela skoraj demonska - pravi Eliza Szymańska.
Vendar se je postopoma navadila na diagnozo. Segla je po specializirani literaturi, sodelovala na forumih za bolnike, spraševala zdravnike o poteku bolezni ali razpoložljivih terapevtskih možnostih. Sčasoma je ugotovila, da bi bilo življenje s kronično boleznijo nekoliko drugačno, lahko pa bi bilo prav tako zanimivo. "Če bi danes kdo prišel do mene na ulici in rekel:" Imam MS ", bi mu rekla, da obstaja na tisoče rešitev, pravi.
Ključno je zdravljenje - omogoča utišanje bolezni in zmanjšanje števila recidivov, ki negativno vplivajo na telesno pripravljenost in delo čutov. Pred nekaj leti so bile terapevtske možnosti na Poljskem zelo omejene, zdaj pa imajo bolniki z MS enak dostop do inovativnih in raznolikih terapij kot v drugih državah Evropske unije.
- Prvi korak po zaslišanju diagnoze je bilo zdravljenje. V program drog sem bil vpisan tri mesece po diagnozi bolezni. Terapija z injekcijami je bila za moje telo težka, vendar sem ponižno poskušal sprejeti zdravljenje. Po petih letih je prišel še en met. Potem je zdravnik predlagal prehod na peroralna zdravila. Zame je bilo olajšanje. Danes imamo veliko možnosti za sodobno in učinkovito zdravljenje, najpomembneje pa je, da je pravilno izbrano - poudarja Eliza.
Eliza o svojih izkušnjah z MS in aktivnem odnosu do bolezni govori tudi v filmu P.S. Imam SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Eliza Szymańska s poglabljanjem znanja o bolezni skrbno preverja vse informacije, saj, kot trdi, ne drži vse, kar lahko preberemo o multipli sklerozi na internetu. Ko ima slab dan, se obrne na knjige in glasbo, ki ji pomagajo umiriti čustva. - Diagnoza MS mi je omogočila, da sem več pozornosti namenila svojim potrebam, kaj imam rada, kakšne strasti imam. Prej za to še vedno ni bilo časa, zdaj ga najdem tako za prosti čas kot za lastne dejavnosti. Začel sem tudi voditi zdrav življenjski slog, uvedel sem pravilno prehrano in skrbel zase. To je moj način reševanja MS - dodaja.
Pridružite se akciji
Ob svetovnem dnevu multiple skleroze, 30. maja, fundacija NeuroPozytywni na svoj Facebook profil povabi vse obolele za MS in njihove svojce ter jih spodbuja, da se pridružijo kampanji # WayNaSM.
Povezava do profila: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Spletna kampanja # WayNaSM je del programa "P.S.Imam MS ", katerega glavni cilj je razbijanje stereotipov o življenju s kronično boleznijo, kot je multipla skleroza. Pobudniki projekta so predstavniki fundacije NeuroPositive.
- Naloga naše fundacije je spodbuditi vse bolne, da razvijejo svoje strasti in uresničijo svoje sanje. Osebe z MS podpiramo s spodbujanjem pozitivnih primerov med bolniki, ki jih prizadene bolezen. Želimo, da drugi vedo, da bolezen ni nujno ves naš svet in je vredno živeti čim bolj aktivno - poudarja Izabela Czarnecka-Walicka.
Vredno vedetiVeč informacij o dejavnostih fundacije NeuroPozytywni in organizacije P.S. Imam MS je mogoče najti na www.neuropozytywni.pl
