Prijatelji so se mi odselili zaradi moje lupine

Monika Rogowska je ugotovila, da je imela luskavico pri 14 letih. Sprva ni mogla verjeti, da ji bo bolezen ostala celo življenje. Vendar luskavica ne nazaduje in ljudje niso vedno sposobni sprejeti drugih. Najhuje je bilo v šoli, v srednji tehniški šoli ... Zato je tako pomembno, da se med poukom pogovarjamo o resnih boleznih.

Ves sem bil prekrit s tehtnico

Za bolezen sem izvedela pri 14 letih. Zdi se mi, da ni bil pravi čas, hotel sem ugajati fantom kot drugi najstniki, želel sem ugajati sebi, predvsem pa sem si želel obleči kopalke in s prijatelji iti na plažo. Bilo je poletje, ko sem dobil prvo seme, in na mojem telesu je bilo iz dneva v dan vedno več sprememb. Takrat me je bilo zelo sram, kako sem videti. Moje telo je bilo prekrito z rdečimi pikami, luskami. Luskavice sem imela po telesu, glavi, obrazu, rokah, nogah, trebuhu, hrbtu, intimnih predelih, ušesih ... Praktično nisem imela zdrave kože, celotna koža je bila prekrita z luskami in pikami!

Danes se spominjam, da sem šel k prvi dermatologinji pri babici. Ko ji je zdravnik postavil diagnozo - luskavica - sem se usedla na stol in začela jokati, babica je sedla k meni, me močno stisnila in jokala. Družina je rekla, da gre morda za to bolezen, vendar te misli nisem priznal, imel sem si iluzijo, da gre za alergijo. Mislila sem, da bo vse izginilo, spremembe bodo izginile in imela bom kožo kot prej.

Zaprl sem se vase, dolgo nisem mogel razumeti, zakaj sem, zakaj sem dobil takšno bolezen, od česa, kako ... Tisoč vprašanj brez odgovora v mladostnikovi glavi.

Odločil sem se, da se pokrijem in nikomur ne pokažem, ne rečem, da sem "drugačen". Ko je nekdo po naključju opazil spremembo pod bluzo ali na glavi, sem rekel, da gre za alergijo na ustno vodo ali šampon za lase.

Neumni prevodi ...

Vsak dan se mi je vedno več ljudi umikalo ali pa sem jih jaz odrival. Podprl sem ožjo družino. Ves čas, doslej so z mano moja mama, babica, bratje in sestre, zaročenec in v zadnjem času tudi sin :) Dolgo sem se skrivala s svojo boleznijo. Nekega dne sem se odprla svojemu mentorju. Potem sem začel veliko jokati, moje telo je bilo spet v zelo slabem stanju. Zelo slabo sem se počutil v okolju, polnem ljudi, hotel sem pobegniti, izginiti. Bil je najhujši trenutek z boleznijo. Mentorica mi je zelo pomagala, takoj je poklicala psihologa iz klinike in se dogovorila za mene. Našel sem čudovitega psihologa. Lahko bi ji povedal vse o sebi in svoji bolezni.

Poleg kožne bolezni sem se naveličal tudi stikov z očetom. Tri leta sem se zdravil zaradi depresije. Poučeval sem individualno, ker se nisem znašel med vrstniki. Tudi sam sem mislil na samomor ... ko se tega zdaj spomnim, me kar naježi. Bil sem užaljen nad celim svetom. Nisem se sprejel, ker me drugi niso sprejeli. Takrat sem hotel, da me sprejmejo prijatelji, in so se odselili, niso govorili z mano ... Kasneje nisem poskušal vzpostaviti stika z nikomer. Vedno sem sedel nekje v daljavi, da ne bi bil opazen.

Moja največja težava bi bila na tehnični fakulteti, tam sem že spoznal, kaj je z mojo kožo. V svojem razredu sem imel v šoli veliko hudobnih ljudi, takoj so me gledali, kot da sem nekdo z drugega planeta.

Videl sem tiste ukrivljene poglede, ki so mi šepetali na uho in kazali s prsti. Menim, da bi morali obstajati pouk ozaveščanja o različnih boleznih, vključno z luskavico. Vsi bi morali vedeti, da luskavica ni nalezljiva, vsi bi morali poskusiti sprejeti drugačnost druge osebe, navsezadnje nihče ni popoln. Vsi bi se morali zavedati, da obstajajo bolezni, ki so videti le tako slabo, vendar niso nalezljive! Mislim, da bi takšne lekcije lahko pomagale pri sprejemanju druge osebe. Ko nekdo sprejme našo drugačnost, potem to drugačnost lažje sprejmemo.

Ljudje v avtobusu so se menjavali

Bila je situacija, da sem šla s fantom z avtobusom, bilo mi je tako vroče, da sem se na avtobusni postaji odločila, da slečem trenirko in ostanem v majici z naramnicami.Seveda sem kljub vročini nosila dolge hlače, ki so pokrivale kožo na nogah. Vstopili smo v avtobus, prosti sedeži so bili na "štirici". Pred mano je sedel starejši par - ko sta me zagledala, sta pogledala moje roke, ki so bile precej razlite, in so se le premaknile. V trenutku sem opazil, da so se drugi ljudje začeli odmikati na drugi konec avtobusa. Zelo mi je bilo žal, takoj ko smo izstopili, sem zajokal in kljub vročini znova oblekel trenirko.

Na plaži se je zgodila še ena situacija. Bila sem z mamo, brati in sestrami ter sinom, oblečena sem bila v dolgo, zračno krilo in majico s kratkimi rokavi. Zraven odeje je bil moški s fantom, ki je v nekem trenutku vprašal "Kaj je oblečena ta gospa? Se bom okužil?" Gospod je, ne da bi odgovoril na otrokova vprašanja, rekel le: "Vzemi odejo in jo premakni ob bazenu." S prezirom me je pogledal, prikimal z glavo in odšel. Počutil sem se kot nekakšna kuga. Bila sem žalostna, a mama me je hitro razveselila in nehal me je več skrbeti.

Obisk solarija za izgorelost luskavice

Največje poslabšanje bolezni sem doživel po porodu in nato po dedkovi smrti. To so bila največja, najmočnejša poslabšanja. Izpuščaj pri luskavici in srbenje kože sta vedno bolj stresna.

Kožo v prostem času vedno poskušam namazati z losjoni, olivami in olji. Vsak dan vzamem 3 tablete islandskega olja polenovke, pijem olje črne kumine. Preizkusil sem vse načine za lajšanje luskavice. Nekateri poskusi so pomagali, drugi pa so povzročili več srbenja in izpuščaja.

Nekoč sem slišala, da solarij pri luskavici zelo pomaga in sem si pomislila: "Kaj mi škodi - poskusila bom". Ni šlo za porjavelost, ampak za "izgorevanje" luskavice. Pogovarjal sem se s številnimi ljudmi, ki so se po solariju nekaj mesecev poslavljali od luskavice. Očitno se tudi luskavica ni poslabšala, pojavilo se je le nekaj pik in pik. Tudi nekega dne sem šel v solarij, kupil naročnino in šel prvi za 5 minut. Sem rekel NIKOLI VEČ.

Tako me je srbelo, da nisem mogel mirno sedeti, dal sem prepustnico materi in se tam nisem več pojavil. Tako nekaterim pomaga, drugim ne :)

Zdravnik, vendar ne zdravnik

Ja, videla sem različne zdravnike in se tega ne spominjam dobro. V 8 ali skoraj 9 letih trpljenja zaradi luskavice mi noben zdravnik ni opravil osnovnih preiskav, zbral povrhnjice za pregled in najbolj razdražljiva vprašanja dermatologa: "Kaj pomagaš? Kaj predpisati?". Znano je, da se vsak, ki potrebuje pomoč, obrne na zdravnika, ki naj se sam odloči, katero zdravljenje bo uporabil.

Kdo je človek, ki sedi za mizo, ki se ne bo dvignil in se opravičil v zadnjico, ko bo videl spremembe naše kože? Kaj počne na tem mestu, če pacientu ne more pomagati? Je to običajen, profesionalen pristop do druge osebe? Večkrat sem slišal izjavo "Ne bom vam pomagal, to je luskavica in morda boste videti tako do konca življenja, prosim, razumejte, da je to neozdravljiva bolezen". Seveda razumem, da je luskavica neozdravljiva bolezen, vendar jo je mogoče pozdraviti!

Po nekaj letih sem našla dobrega dermatologa, ki ne premaga grma in, ker vidi, da danega stanja ne more ublažiti, napoti v bolnišnico. Po priporočilu sem našla tudi zasebnega dermatologa - žal mi ni pomagal. Brez kakršnih koli poskusov fototerapije je naročil obsevanje kože, predpisal mazila, ki jih nisem mogel uporabljati, ker se je stanje kože iz dneva v dan slabšalo, koža je pokala, kri mi je zmanjkalo. Strašna bolečina. Na koncu sem končal v bolnišnici, ko so mi zdravniki videli kožo, me prijeli za glavo.

Povedal sem, kako in kaj sem bil "zdravljen", izkazalo se je, da mi je dal napačno zdravljenje, neprimerno za moje stanje, namesto da bi najprej olajšal lezije, me je vrgel na svetilke z debelimi luskami, ki so začele razpokati kožo. Najprej mora predpisati mazila, ki bodo "potegnila" lupino in šele nato sprejeti možno odločitev glede svetilk (pred to odločitvijo bi moral opraviti svetlobne teste).

Tisti, ki me sprejme - SUPER, tisti, ki ima nekaj gnusa, gnusa - to je njegov problem, ne moj.

Zaradi drugačnosti sem nekdo poseben

Po toliko letih bolezni sem začel sprejemati svojo drugačnost. Šele letos sem se odločil, da mi bo všeč moja nepovabljena prijateljica, vsaj poskušam jo imeti, sprejeti. To ni lahka naloga, ker je moja prijateljica tako trmasta, da noče oditi in mi dati trenutek, celo trenutek počitka ...

Mučno je nenehno mazati celo telo. Želeli bi imeti trenutek miru. Mogoče je smešno, ampak s to boleznijo sem se celo začel pogovarjati z vsakim mazanjem. Sem še mlado dekle in bi rada živela kot katera koli druga oseba. Želim si, da bi lahko srečno živel v svoji koži. Sem drugačna, vendar me ta razlika naredi za nekoga posebnega.

Začenjam se počutiti lepo, mislim, da je to dober znak. To je pravi čas, da pridemo iz sence in zaživimo polno življenje. Trpim za luskavico, toda hvala Bogu vsak dan, da lahko živim s to boleznijo, hvala, da lahko normalno delujem. Zdaj začenjam razumeti, da je moralo biti tako, da sem dobil bolezen "kot darilo". Moramo se imeti radi, mislim, da mi mora biti všeč. Tudi če mi luskavico uspe pozdraviti, vem, da bo z mano za vedno. Tega ni mogoče pozdraviti, vendar ga je mogoče pozdraviti in živeti srečno življenje. Obsojeni smo drug na drugega :)

fotografiranje

Septembra sem poslal prijavo za projekt #dajsieodkryc. Pokazal sem svoje telo, stanje moje kože je bilo slabo, bil je trenutek po slabem zdravljenju, ki sem ga prej omenil.

Pošiljanje te prijave je bil prvi korak k samo sprejemanju, nisem verjel, da bom zmagal na foto seansi. Uspelo je - Dominika (gospa Łuska) je objavila rezultate in jaz sem zmagala. Iskreno, med sejo mi je na neki točki prišlo na misel, da bi se umaknil. Razšla sem se in si oblekla obleko, ki sem jo nekoč kupila in je na koncu nikoli ne nosim. Gosia (fotografinja) me je čudovito fotografirala, okužila me je s svojim nasmehom. Ko sem pokazala prve fotografije, so se moja čustva spustila, sem zajokala, rekoč, da ne vem, da sem kljub luskavici lahko videti tako lepa.

Ta dan si bom zapomnil do konca življenja. Zahvaljujoč tej seji sem se odločil, da pridem iz skrivališča. Zahvaljujoč dekletom sem se počutila lepo, v svoji koži sem se počutila lepo! Danes vem, da se je vredno pogledati z druge perspektive, vredno je sprejeti samega sebe. Kdo drug bo to naredil za nas?

Vem, da se nočem več skrivati. Na glas lahko rečem, da luskavica ni nalezljiva, luskavica ni razlog, da bi živeli drugače. Mi, ki trpimo zaradi luskavice, želimo živeti kot vsi drugi zdravi ljudje. Čim več sreče bom dobil iz življenja (dovolj sem se skrival in jokal) zase, za svojo družino. Prišel sem iz skrivališča in želim povedati vsem, ki ne sprejemajo #dajsieodkryc.

Ni vedno lahko, vendar se je vredno boriti zase in za boljši jutri. Vem, da brez deklet tega ne bi zmogla in jim bom hvaležna vse življenje. Po njihovi zaslugi imam priložnost za boljše življenje. Morda se zdi nenavadno, vendar je stanje moje kože boljše, spremembe so komaj vidne - tu je velika zasluga notranje zdravljenje s ciklosporinom, pa tudi samoprevzemanje. Zelo sem ponosen nase, vesel sem, da mi je uspelo.