Ko bolnik izve, da ne bo deležen zdravljenja, ki bi mu lahko rešilo življenje, pade v obup in včasih propade. So pa tudi takšni, ki vztrajno zahtevajo pravico do ustreznega zdravljenja. Tako kot Jacek Gugulski - tudi sam se je najprej rešil, zdaj drugim pomaga kot predsednik poljske koalicije bolnikov z rakom, organizacije, ki se s podporo odvetnikov in medijev bori za dostop rakavih bolnikov do terapije v okviru projekta Izključeni bolnik.
Če želite biti bolni v poljskem zdravstvenem sistemu, morate imeti zdravje. Toda včasih to ni dovolj. Prav tako morate poznati zakon, predpise, ki veljajo v Nacionalni zdravstveni blagajni, obseg zdravniških pooblastil in pravila o povračilu zdravil. Vse to za preživetje. Z Jacekom Gugulskim se pogovarjamo o hudo bolnih ljudeh, brezdušnih uradnikih in nesposobni zakonodaji.
- Vaša dejavnost se je začela z osebno tragedijo.
Jacek Gugulski: Res je bilo tako. Vse se je začelo leta 1999, ko sem zbolel za kronično mieloično levkemijo. Mislil sem, da imam še nekaj mesecev življenja. Tudi naša družina je bila v težkem položaju, ker sva z ženo dokončala gradnjo hiše, sva za njeno dokončanje najela posojilo. Naši sinovi so bili stari 6 in 8 let. Ko sem od zdravnika izvedel, da me bolezen ne bo takoj odnesla, da me čakajo ne meseci, ampak 4-6 let, smo se odločili, da bomo hišo dokončali.
Ker sem v življenju optimist, sem se odločil, da je veliko časa, da se borim za daljše življenje. Želel sem videti, kako odraščajo moji fantje.
- Pred petnajstimi leti je bil že opazen napredek pri zdravljenju levkemije.
J.G .: Da. Na začetku sem jemala tablete. Kasneje so interferon alfa uvedli pri zdravljenju kronične mieloične levkemije in ga jemali enkrat na teden. Takšno zdravljenje je dalo možnost preživetja 10 let. Potem sem mislil, da je nekaj. Zdravljenje je bilo zelo obremenjujoče in moral sem ga kombinirati s strokovnim delom in vodenjem ekipe, ki je štela kakšnih ducat ljudi. Jemanje interferona je poslabšalo trombocitopenijo, zato sem dobil steroide za zdravljenje. Nisem rekel, da imam diabetes, odvisen od inzulina, zato so se vsi moji zdravstveni parametri zelo nihali, a nekako sem se spoprijel z vsem.
Preberite tudi: Rak ni stavek, ampak kronična bolezen Katere vrste raka je mogoče pozdraviti? Seznam najboljših rakov Rak vpliva na spolno življenje. Težave s spolom med zdravljenjem raka
J.G .: Da. Na internetu sem našel informacije o novem zdravilu za kronično mieloično levkemijo. Ta zdravila so bila nato v kliničnih preskušanjih in v Kielcah, kjer sem se zdravil, niso bila na voljo. Končno sem po 9 mesecih poskusa avgusta 2002 dobil zdravilo. Na začetku terapije z novim zdravilom sem imel v krvi 36 odstotkov. tumorskih celic, po 5 mesecih pa jih sploh ni bilo. Toda junija 2003 sem izvedel, da bolnišnica zaradi visokih stroškov ne more nadaljevati zdravljenja s tem zdravilom. Vrnil sem se k interferonu. Nisem se strinjal s tem. Sestala sem se s provincialnim svetovalcem za onkologijo, vendar sem slišala, da nadaljnjega zdravljenja ne bo. Državni zdravstveni blagajni sem poslal zahtevo za povračilo stroškov zdravljenja. Odgovor je bil ne. Po posvetovanju z odvetniki se je izkazalo, da bi lahko o istem vprašanju napisal drugo pismo. A pisnega odgovora nisem dobil. Ustno sem bil zavrnjen. Po dveh mesecih pogovora z direktorjem bolnišnice sem dobil imatinib.
J.G .: Če sem iskren, sem bil sit. Ugotovil sem, da kot zasebnik pisarnam ne pomeni ničesar. Toda na Poljskem so že obstajala regionalna združenja, zato smo skupaj ustanovili Nacionalno združenje za pomoč bolnikom s kronično mieloično levkemijo. Bilo je leto 2004. Takrat smo zahtevali pogovore in sestanke s predstavniki ministrstva za zdravje. Prej takšne tradicije ni bilo, zato so nas obravnavali nekoliko navzdol. Vedeli pa smo, da bolniki zdravila ne dobivajo zaradi povišanja cene. Hkrati sem ugotovil, da je v Evropi veliko ceneje kot pri nas. Želeli smo, da bi lahko vsi bolniki izkoristili sodobno terapijo, zato smo zaprosili ministrstva, naj se s proizvajalcem dogovorijo za nižjo ceno. In možno je bilo znižati ceno zdravila z 12 tisoč na 9 tisoč. Manjše turbulence so bile tudi pri iskanju sredstev za zdravljenje bolnih. Toda od leta 2005 je vsem bolnikom s kronično mieloično levkemijo zagotovljeno ustrezno zdravljenje. Trenutno mesečno zdravljenje stane manj kot 9.000. PLN, bolniki pa imajo na voljo tri različna zdravila. Naš uspeh je rezultiral v sodelovanju s številnimi drugimi organizacijami bolnikov. Tako je bila leta 2009 ustanovljena poljska koalicija bolnikov z rakom. Trenutno ji pripada 25 različnih organizacij.
J. G.: Leta 2006, ko še ni bil vzpostavljen nacionalni program za boj proti raku, smo z organizacijo različnih akcij skušali spodbuditi ljudi, da se preizkusijo. A to ni vedno dovolj. Če želimo govoriti o raku in o njem razmišljati kot o kronični bolezni, morata biti izpolnjena dva pogoja. Prvo: bolnik je zaskrbljen zaradi svojega zdravja in pride na pregled, zato raka odkrijejo zgodaj. In drugo: z zdravljenjem začnite zgodaj. Zato je bila naša kampanja "Rak zdravi", ki je bila v javnosti zelo dobro sprejeta. Toda ta pobuda je sprožila tudi burno razpravo o možnostih zdravljenja. Ljudje so rekli: zakaj bi morali na zdravniški pregled, ko pa morate na zdravljenje čakati v dolgih vrstah. Kvas je bil organizirati novo akcijo - izključeni bolnik.
J. G.: Ta kampanja nam je odvzela iluzije. Izkazalo se je, da se sodobna zdravila, ki se uporabljajo pri ciljnih terapijah, na Poljskem uvajajo veliko pozneje kot v drugih evropskih državah. A to ni največja težava - ciljno zdravljenje prizadene 5 odstotkov. vsi bolniki z rakom, ker vseh vrst raka ni mogoče zdraviti na ta način. Težave so čakalne vrste za običajno zdravljenje raka. Prizadevamo si zagotoviti, da je bolnik v določeni situaciji deležen najboljšega možnega zdravljenja. Na žalost ne deluje dobro. Oseba z diagnozo raka mora počakati na nadaljnjo diagnozo, nato na zdravljenje, celo operacijo, radioterapijo, kemoterapijo in zdravljenje znotraj terapevtskih programov.
J. G.: Obstajajo omejitve in to je to. Veliko se govori o boljšem dostopu do ugodnosti, vendar se malo naredi. Po začetni diagnozi je treba bolniku dati pot, po kateri bo zdravljenje napredovalo. Ne bi smelo biti problem določiti, kdaj se bodo izvajali testi, začelo osnovno ali pomožno zdravljenje. Danes bolnik kroži med ustanovami in ni doslednih informacij, ni sistema, ki bi na enem mestu zbiral podatke o poteku terapije določene osebe.
J.G.: 40 pacientovih organizacij je podpisalo sporazum, na podlagi katerega bomo želeli razviti različico nacionalnega programa za boj proti raku, gledano skozi oči bolnika. Za nas je pomembno, da se denar, porabljen za zdravljenje raka, dobro izkoristi. Želimo, da je vsak bolnik pravilno voden. Da ima na začetku zdravljenja pot, ki ga bo vodila do okrevanja. Onkolog mora pacientu zagotoviti "urnik", kje in kdaj naj se prijavi, da začne ali nadaljuje zdravljenje.
J.G .: Res je, nismo bogata država, a tudi ob upoštevanju našega BDP bi moralo biti denarja dvakrat več. Toda kot koalicija ne zahtevamo takojšnjega povečanja financiranja onkološkega zdravljenja, ker se predobro zavedamo resničnosti. Začnimo z urejanjem vaših trenutnih stroškov. Eden od naših predlogov je, da zdravljenje nekaterih bolnikov iz bolnišnic prenesemo v ambulanto. Z medicinskega vidika je to povsem mogoče.
J.G.: Za pacienta je pomembno, da imajo zaposleni zdravniki ustrezne kvalifikacije in da imajo opremo, ki omogoča diagnostiko in spremljanje zdravljenja. Na žalost se zasebne ustanove začnejo zdraviti le, če ima postopek ugodne cene. Zdravljenja ne začnejo, če plača več kot NHF. Nato bolniki odidejo v državne bolnišnice, kjer morajo čakati v dolgih vrstah. Tako se ne moremo pohvaliti z dobro statistiko preživetja. Seveda vseh težav ljudi z rakom ni mogoče hitro rešiti, a delamo, kar lahko.
mesečni "Zdrowie"
---jak-si-wykonuje.jpg)
-rodzinna-przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
