To soboto, 21. septembra, bo na Inštitutu za tuberkulozo in pljučne bolezni v Varšavi potekalo izobraževalno srečanje. "Zdravljenje simptomov IPF." Dan kasneje, v nedeljo, 22. septembra, bo v objektu Royal Wilanów na naslovu Klimczaka 1 načrtovan IPF Piknik, med katerim boste lahko s spirometričnimi testi preverili stanje svojih pljuč.
Idiopatska pljučna fibroza (IPF) je redka bolezen, ki prizadene pljučni parenhim - razvije se v pljučnih alveolah, zaradi česar postanejo fibrotične. Pomembna je zgodnja diagnoza in zdravljenje, ki lahko upočasni napredovanje bolezni in izboljša bolnikovo kakovost življenja. Bolnikom pomaga poljsko Društvo za podporo bolnikom z IPF, ki si že nekaj let prizadeva za ozaveščanje javnosti o tej bolezni. Svetovni teden IPF, ki je vedno v 3. tednu septembra, je odlična priložnost za to.
Preberite tudi: Idiopatska (idiopatska) PLUČNA VLAKNA - simptomi in zdravljenje
Vsako leto v Evropi odkrijejo približno 35.000 novih primerov idiopatske pljučne fibroze - IPF, na Poljskem jih je približno 2.000, vendar je verjetno, da bo bolnikov veliko več. Vzroki IPF ostajajo neznani, bolezen pa povzroča nespecifične simptome, ki lahko upočasnijo diagnozo. Strokovnjaki poudarjajo, da imajo lahko genetski dejavniki pomembno vlogo pri razvoju bolezni. Pri približno 5% bolnikov z idiopatsko pljučno fibrozo se bolezen pojavi tudi pri njihovih družinskih članih. IPF je lahko povezan tudi z reakcijami na zdravila in preteklimi okužbami. Sumi se, da so lahko kajenje, onesnaženost okolja ali gastroezofagealni refluks dejavniki, ki prispevajo k pojavu idiopatske pljučne fibroze.
Idiopatska pljučna fibroza je redka, kar pomeni, da se mnogi zdravniki, zlasti tisti, ki skrbijo za prvo linijo, s to boleznijo ne ukvarjajo niti v dolgotrajni medicinski praksi in niso vedno sposobni pravilno prebrati simptomov, o katerih poroča pacient. To je eden od razlogov, zakaj je diagnoza IPF na Poljskem težka. Drugi razlog je lahko nizka ozaveščenost javnosti o tej bolezni. Od prvih simptomov do diagnoze v povprečju traja 1-2 leti.
Poljsko društvo za podporo bolnikom z IPF želi v okviru svetovnega tedna IPF opozoriti ljudi, ki se spopadajo z motečimi simptomi, kot sta dispneja ali trdovratni kašelj, da se javijo strokovnjaku za pljučne bolezni, ki bo po vrsti preiskav in posvetov v multidisciplinarni skupini lahko sčasoma postavil diagnozo.
- Rodil sem se kot zdrav človek in tak sem bil, dokler mi niso postavili diagnoze IPF. Nisem si mislil, da gre za usodno bolezen, ki daje dokaj kratko obdobje preživetja. Šele v specialni kliniki sem izvedel za posledice IPF - pravi Dariusz Klimczak, predsednik Društva za podporo bolnikom z idiopatsko fibrozo.
Idiopatska pljučna fibroza povzroči nepopravljive spremembe v pljučih, kar povzroči znatno zmanjšanje njihove zmogljivosti, celo za polovico normalne vrednosti. Bolniki imajo težave pri opravljanju preprostih vsakdanjih dejavnosti, kot so hoja, priprava obroka ali umivanje zob. Zaradi neugodne prognoze je življenje z IPF tudi čustveno stresno. Zdravniki priporočajo, da ljudje, ki trpijo za to boleznijo, vzpostavijo stik s skupinami za podporo, ki jim omogočajo izmenjavo izkušenj in znanja z drugimi bolniki.
- Tako bolniki, njihove družine kot vsi zainteresirani se lahko udeležujejo izobraževalnih srečanj, ki jih organiziramo vsaj dvakrat na leto, vključno z njimi v okviru svetovnega tedna IPF. Predavanja izvajajo ugledni strokovnjaki s področja pljučnih bolezni. IPF ni bolezen, o kateri se lahko bolniki pogovarjajo med čakanjem v vrsti za obisk pri zdravniku. Tudi svojih bolezni ne morejo primerjati s preprostim prehladom. Naši sestanki so namenjeni bolnikom, da se pogovarjajo z zdravniki in fizioterapevti poleg rednih obiskov
v ordinaciji, izmenjava izkušenj z drugimi bolniki in medsebojna podpora - pravi dr. Katarzyna Lewandowska, namestnica predsednika Društva za podporo bolnikom z idiopatsko fibrozo.
Izobraževalni sestanek
- V soboto, 21. septembra ob Ob 12:00 bo na Inštitutu za tuberkulozo in pljučne bolezni v Varšavi potekalo izobraževalno srečanje. "Zdravljenje simptomov IPF", po katerem se bodo vsi povabljeni gostje odpravili na ogled zgodovinske "kumare IPF" v spremstvu vodnika iz Varšave.
- Dan kasneje, 22. septembra, je Društvo za podporo bolnikom z idiopatsko pljučno fibrozo iz Ob 12:00 je bil v objektu Royal Wilanów na Klimczaki 1 načrtovan IPF Piknik.
- Ti dogodki bodo odlična priložnost za srečanje in pogovor z bolniki, njihovimi družinami, zdravniki in strokovnjaki s področja pljučnih bolezni. Med piknikom bodo vsi imeli možnost brezplačnih preventivnih preiskav spirometrije in posvetovanja z zdravniki, fizioterapevti in nutricionisti. Na ogled bodo dihalne vaje in dobrodelna dražba, katere izkupiček bo namenjen pomoči bolnikom z IPF. Umetniške predstave bodo čas prijetno.
Cilj kampanje Pljuča na Poljskem je ozaveščanje javnosti o pljučnih boleznih, vključno z kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB) in idiopatska pljučna fibroza (IPF). Pomemben element je opozarjanje javnosti na grožnje, tveganja in posledice, ki jih prinašajo te bolezni.
Zaradi premajhne ozaveščenosti bolniki ob napredovanju bolezni pogosto obiščejo zdravnika, simptome pa pogosto zamenjajo s slabim stanjem. Strokovnjaki poudarjajo, da je zgodnje diagnosticiranje bolezni predpogoj za takojšen začetek zdravljenja, ki lahko upočasni proces razvoja bolezni, izboljša bolnikovo kakovost življenja in prepreči prezgodnjo smrt.
V okviru kampanje potekajo številne dejavnosti, usmerjene v družbo, zdravstveno skupnost in javnost. Vse kampanje vključujejo medicinske strokovnjake, mnenjske voditelje in športnike, ki spodbujajo spirometrične teste. Vse dejavnosti potekajo pod pokroviteljstvom poljskega Društva za zdravstveno vzgojo in Društva za podporo ljudem z idiopatsko fibrozo, ob podpori Boehringer Ingelheim.
Za več informacij o kampanji Pljuča na Poljskem obiščite: www.plucapolski.pl
in FB kampanje: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
