Vir stresa, ki poslabša stanje bolezni, je v nesprejemanju iz okolja, stigma pa prispeva k poslabšanju zdravja in zmanjšanju kakovosti življenja bolnikov z luskavico.Ozaveščanje o bolezni je ključni del terapevtskega procesa. Nova zdravila, ki jih je novembra uvedlo ministrstvo za zdravje, so velik uspeh, vendar ne rešujejo številnih težav bolnikov in zdravstvene skupnosti, ki se spopada s številnimi dnevnimi izzivi pri zdravljenju bolnikov z luskavico.
Še vedno ne moremo prepoznati luskavice in jo zamenjati z atopijskim dermatitisom ali ekcemom. Čeprav zavedanje javnosti o luskavici narašča, še vedno nismo prepričani, ali je luskavica lahko okužena ali ne, in še vedno oklevamo, da bi podali roko osebi z vidnimi kožnimi spremembami.
Na ta način izražamo, da ne sprejemamo neljubega videza druge osebe, čeprav morda povsem nezavedno, in boleče stigmatiziramo bolne. Kot je pokazala raziskava, ki so jo izvedli srednješolci o sprejemanju mladostnikov z luskavico s strani vrstnikov, je treba nenehno izobraževanje in zavedanje osnovnih informacij o bolezni.
Sonda je bila narejena decembra 2018 v okviru državno-socialne in izobraževalne kampanje pod častnim pokroviteljstvom nacionalnega svetovalca za dermatologijo in venerologijo prof. dr hab. med. Joanna Narbutt in kujavsko-pomeranski nadzornik za izobraževanje »Luskavica in psA - dovolj izključitve! Poglej me. Ne moja koža. "
»Okužite se s strpnostjo. Ne morete luskavice "
Odprt v torek, 18. decembra 2018. akcija “Luskavica in PsA - dovolj izključitve! Poglej me. Ne moja koža. " želi opozoriti javnost na dejstvo, da je v primeru te bolezni, ki jo pogosto povzroča zelo močan stres, njen vir med samo boleznijo pomanjkanje sprejemljivosti iz okolja in je stigmatizacija tista, ki prispeva k poslabšanju zdravja in zmanjšanju kakovosti življenja bolnikov.
»Zato je tako pomembno ozaveščati luskavico med mladimi, da odnosi med vrstniki, ki so v tej življenjski dobi izredno pomembni, ne postanejo dodatno breme. Mlajši kot smo, bolj smo odprti za raznolikost. Moramo pa razumeti, od kod prihaja. " - je poudarila Małgorzata Kułakowska, predsednica poljskega združenja ljudi z luskavico "Luskavica".
Vredno vedetiV okviru kampanje bodo v srednjih šolah izvedli plakatno akcijo pod sloganom: "Okužite se s strpnostjo, psoriaze ne morete". Najprej bodo v Kujavsko-pomorjanskem vojvodstvu v skoraj 500 srednjih šolah razdelili informativne plakate, ki bodo mlade spodbudili k zanimanju za luskavico, k razpravam o tem v šolskem okolju, pa tudi v družinskem okolju.
Na koncu naj bi plakatna kampanja pokrivala celotno ozemlje Poljske. V ta namen je bila ustanovljena posebna spletna stran www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, s katere lahko zainteresirane šole z vse Poljske prenesejo informativno gradivo: plakate, infografike in jih uporabljajo za komunikacijo z mladimi v okviru svojih izobraževalnih dejavnosti.
"Spodbujeni zaradi uspeha prejšnje plakatne kampanje z naslovom" Przyjazny "[plavalni bazen", med katero so plakate obešali na bazenih, verjamemo, da je to dober način, da s kratkim sporočilom dosežemo in vzbudimo pravo asociacijo. Danes na številnih bazenih nismo več zaželeni gostje z luskavico, tudi po zaslugi podpore glavnega sanitarnega inšpektorja. " - je dodala predsednica Kułakowska.
Vloga podpornih skupin pri zdravljenju luskavice - rezultati ankete
Izkazalo se je, da bolniki ves čas bolezni poleg specializiranega sodobnega zdravljenja potrebujejo tudi ustrezno podporo svojih sorodnikov, okolja in zdravstvenega osebja.
To je prva ugotovitev raziskave o vlogi podpornih skupin pri zdravljenju luskavice. 75% bolnikov vsekakor verjame, da jim zdravstveno stanje preprečuje, da bi se počutili kot polnopravni ljudje. Po drugi strani pa kar 70% ljudi z luskavico potrjuje, da se zaradi bolezni zelo pogosto počutijo depresivno ali žalostno.
Pri 45% ljudi se zaradi bolezni bolniki počutijo popolnoma nepotrebne. Dobra novica je, da je kar 80% vprašanih v največji meri ocenilo pripravljenost ponuditi pomoč drugih, kadar jo pacienti potrebujejo. 80% bolnikov išče podporo pri aktivnih nevladnih organizacijah, fundacijah in združenjih.
Od te skupine je 55% starejših od 45 let. Najmlajša skupina, stara od 18 do 24 let, je najmanj v tej skupini, ki je le 9%. Po drugi strani pa 17% anketiranih bolnikov uporablja skupine za podporo na Facebooku. V tem primeru je kar 65% te skupine mladih, starih od 18 do 35 let. Skupina nad 45 let je le 10%.
»Ne glede na zemljepisno širino, podnebje in državo, v kateri živijo ljudje z luskavico, vsakdo išče različne oblike podpore zase in, kar je pomembno, jih najde. Pomoč in razumevanje drugih jim daje moč in samozavest, zato je postopek zdravljenja učinkovitejši in manj naporen. Zato je sprejemanje in razumevanje okolja tako pomembno. " - je povzela Katarzyna Gerke z Dermatološkega oddelka in klinike na Medicinski univerzi v Ljubljani Karola Marcinkowski iz Poznanja, predsednica Wielkopolskega združenja bolnikov z luskavico "Pridi iz sence", avtorica raziskave, predstavljene na tiskovni konferenci.
Mateusz Banaszkiewicz, zdravstveni psiholog z univerze SWPS, poudarja, da so "pozitivni odnosi z drugimi ljudmi ena temeljnih človekovih potreb. Kadar niso pravilni, spodbujajo občutek osamljenosti in izgubo samospoštovanja. Pozitivni odnosi povečujejo kakovost življenja, zmanjšujejo tveganje za tvegano vedenje in prispevajo k doseganju življenjskih ciljev. Podpora drugih ljudi zmanjša raven napetosti, olajša spopadanje s težavami in imunizira za prihodnost, s čimer se zmanjšajo negativne posledice stresnih situacij ali zaščita pred njimi. Konrad Janowski in drugi raziskovalci (2012) so v študiji poljske populacije bolnikov, ki trpijo za psoriazo vulgaris, pokazali, da je podpora drugih ljudi ugodna za prilagajanje na življenje z boleznijo in kakovost življenja žensk in moških. "
