Čez nekaj mesecev se konča Nacionalni program, ki na Poljskem organizira zdravljenje hemofilije in motenj krvavitev. Bolniki in zdravniki so zaskrbljeni, da naslednja izdaja ne bo pripravljena pravočasno in da se program ne bo nadaljeval od leta 2019. Namestnik ministra Marek Tombarkiewicz zagotavlja, da se to ne bo zgodilo.
Po mnenju strokovnjakov, ki se ukvarjajo z zdravljenjem hemofilije, je treba nadaljevati z nacionalnim programom in njegovim izvajanjem, najprej ustvariti celovite oskrbne centre za bolnike. - Žal se delo na novi izdaji programa morda ne bo končalo uspešno, razlog je pomanjkanje stalnega nadzora predstavnikov oddelka za zdravstveno politiko, ki bi morali nenehno spremljati skladnost rešitev, ki jih predlagajo strokovnjaki - je povedal Bogdan Gajewski, predsednik poljskega združenja bolnikov s hemofilijo med zasedanjem parlamentarne skupine za Bolniki s hemofilijo, ki je potekal 7. februarja v Sejmu.
Kaj je naslednje s programom?
Junija 2017 je bila ustanovljena skupina za razvoj naslednje izdaje nacionalnega programa za zdravljenje bolnikov s hemofilijo in s tem povezanimi hemoragičnimi motnjami. Žal je njegovo delo znatno ovirano in doslej še ni bilo uspešno zaključeno. - Smernice za program so se že večkrat spremenile in ekipa je že večkrat začela z delom. V prejšnjih izdajah programa sta delo usklajevala namestnik ministra za zdravje in direktor oddelka za zdravstveno politiko. Trenutno na sestankih ne sodelujeta niti namestnik ministra niti direktor. Brez vsebinske podpore in nadzora ministrstva programa ni mogoče pravočasno razviti in sprejeti. To bo pomenilo grožnjo našemu zdravju in življenju, za plačnika pa povišanje stroškov zdravil, ki jih bo treba kupiti v zadnjem trenutku - je poudaril Bogdan Gajewski.
Strokovnjaki razmišljajo podobno: - Dela na programu bi morala biti končana do sredine junija. Kakršno koli delo po dopustniškem obdobju ni smiselno, ker je državni proračun določen avgusta in do takrat mora biti program končan - je trdila prof. dr hab. med. Krzysztof Chojnowski z oddelka in klinike za hematologijo Medicinske univerze v Lodžu.
Po besedah prof. Krystyna Zawilska, ki sodeluje pri delu skupine in predsednica skupine za hemostazo, lahko z zavlačevanjem dela na programu prispeva k poslabšanju življenjskega standarda bolnikov in lahko tudi poveča stroške nakupa zdravil.
Zdravljenje hemofilije je preprosto in učinkovito
Na Poljskem od leta 2005 deluje nacionalni program zdravljenja bolnikov s hemofilijo, ki so ga razvili hematologi, poljsko združenje bolnikov s hemofilijo in uradniki ministrstva za zdravje. Program zagotavlja preventivno zdravljenje odraslih in določa pravila organizacije centrov za zdravljenje po vsej državi. Zagotavlja možnost ustreznega zdravljenja - kar pacientom omogoča, da se izognejo trajni invalidnosti in jih ne izpostavljajo izgubi zdravja in življenja. Nacionalni program približuje zdravljenje motenj krvavitve na Poljskem evropskim standardom: zagotavlja dostop do koagulacijskih dejavnikov po vsej državi, zagotavlja ustanovitev celovitih zdravstvenih centrov in priložnost za paciente, da uvedejo sodobne terapije.
Ali bodo bolni dobili program?
Če ne bo sprejeta naslednja izdaja nacionalnega programa za zdravljenje bolnikov s hemofilijo in sorodnimi hemoragičnimi boleznimi, lahko zdravljenje te skupine bolnikov znatno zaplete in celo ogrozi zdravje in življenje teh bolnikov. Zato je izredno pomembno pospešiti delo na Programu - je apeliral prof. Chojnowski.
Magdalena Górska-Kosicka z Inštituta za hematologijo in transfuzijsko medicino je dejala, da bolniki s hemofilijo zahtevajo dobro organizacijo zdravljenja in dostop do zdravil, saj lahko že manjša travma povzroči resne krvavitve. Poslanec Krzysztof Ostrowski, predsednik pacientove ekipe, je poudaril, da je kot zdravnik razumel zaskrbljenost bolnikov, ki trpijo za to redko boleznijo. Prisotne na seji je pozval, naj pospešijo delo na programu.
Namestnik ministra za zdravje Marek Tombarkiewicz, ki je bil prisoten na sestanku, je zagotovil, da se bo program nadaljeval. Nihče si ne more predstavljati, da bi bolnikom odvzel zdravljenje. Prepričan sem, da bo naslednja izdaja programa boljša od sedanje. Lahko vam obljubim, da bom oddelkom sporočil potrebo po prisotnosti uradnikov, je poudaril namestnik ministra Tombarkiewicz.
