Multipli mielom je maligni tumor krvi. Zahvaljujoč sodobnemu zdravljenju postane kronična bolezen, vendar na Poljskem ne. Pri nas bolniki nimajo dostopa do inovativnih zdravil, ki dajejo priložnost za daljše življenje, brez stranskih učinkov in zapletov, tudi v poznejši fazi bolezni. Zaradi tega veliko bolnikov prezgodaj umre.
Po ocenah jih je na Poljskem približno 10 tisoč. ljudi z multiplim mielomom in strokovnjaki pravijo, da bo to število še naraščalo.
V zadnjih dvanajstih letih so se pojavila sodobna zdravila, zaradi katerih je ta rak počasi postal kronična bolezen, bolniki pa lahko živijo tudi do petkrat dlje kot pred 20 leti.
Na Poljskem pa bolniki z multiplim mielomom še vedno nimajo dostopa do inovativnih terapij, zato mnogi prezgodaj umrejo.
Bolniki z multiplim mielomom še vedno nimajo dostopa do sodobnih zdravil
Ko bolezen prvič diagnosticiramo, je na splošno pod nadzorom. Vendar pa se sčasoma rak lahko vrne, ker postane odporen na prej uporabljena zdravila. Nato se uporablja zdravilo iz druge vrstice zdravljenja in po naslednji ponovitvi - iz tretje vrstice itd. Na ta način se zdravniki borijo za najdaljše življenje bolnika.
- Na Poljskem smo na evropski ravni zagotovili prvo linijo (bortezomib) in drugo linijo zdravljenja (lenalidomid), vendar se razpoložljivost drugih vrst terapije končuje - je dejal dr. Dominik Dytfeld, predsednik poljskega mielomskega konzorcija med srečanjem "Terapevtski izzivi pri zdravljenju multiplega mieloma pri Poljska ". - Nobeno od šestih novih zdravil, registriranih in odobrenih v ZDA in EU, pri nas ni povrnjeno, - poudarja strokovnjak.
Zato poljski bolniki nimajo dobrih možnosti zdravljenja, ko se bolezen ponovno ponovi in postane odporna na prejšnje terapevtske režime.
- Sodobna zdravila pacientom ne le podaljšujejo življenje, temveč tudi izboljšujejo kakovost tega življenja - poudarja prof. Iwona Hus, vodja neodvisnega laboratorija za eksperimentalno hematologijo na Medicinski univerzi v Lublinu.
- Zaenkrat zaostajamo desetletje za ostalimi pri dostopu do sodobnih terapij pri tej bolezni. Pri tem ne mislim na bogate države Zahodne Evrope, ampak na Romunijo, kjer imajo bolniki koristi od povračil za pomalidomid in daratumumab, ki pacientom še vedno nista na voljo - je poudaril strokovnjak.
Terapija s temi zdravili stane nekaj tisoč zlotov na mesec. Le malo bolnikov si lahko privošči takšne stroške.
Vredno vedetiMultipli mielom je zahrbten rak krvi, ki se lahko razvije v mnogih letih brez očitnih simptomov.Najpogostejše so bolečine v kosteh, patološki zlomi, anemija, šibkost, utrujenost in pogostejše okužbe.
Diagnoza je običajno prepozna, kar pomeni učinkovitost zdravljenja. Poleg tega je tumor odporen in se pogosto ponovi.
Mielom diagnosticiramo pri bolnikih v povprečju starejših od 70 let. Vendar to ne pomeni, da rak prizadene samo starejše. Pacientov srednjih let je veliko, če ne celo več.
Beata Białkowska iz fundacije Carita - Live with Myeloma. Pritožba bolnika, ki se bori z boleznijo
Multipli mielom - anamneza bolnikaSvoje spletno mesto razvijamo tako, da prikazujemo oglase.
Z blokiranjem oglasov nam ne dovolite ustvarjanja dragocene vsebine.
Onemogočite AdBlock in osvežite stran.
Bolniki želijo živeti in delati
Beata Białkowska iz fundacije Carita - Live with Myeloma Foundation, bolnica, ki se bori z mielomom, poudarja, da bi rada ne le dolgo živela, ampak tudi živela, da bi lahko delala in si ne zaslužila pokojnine. In to lahko zagotavlja samo sodobno zdravljenje.
- Ljudje lahko z mielomom živijo do 25 let, seveda pod pogojem, da imajo dostop do terapije - poudarja Anna Leoniuk iz Fundacije Carita - Živi z mielomom.
- Toda vsak dan vem, da se bo bolezen vrnila. Podatki, ki pravijo, da za nas, bolnike z multiplim mielomom, ni zdravil, so zelo neprijetni. Vsak dan se sprašujemo, kako dolgo bomo lahko delali brez mamil - dodaja Beata Białkowska.
- Šele od novembra lani. Iz tega razloga je umrlo več deset ljudi - pravi Anna Leoniuk, ki trpi za mielomom, iz Fundacije Carita - Live with Myeloma. - Vsak dan se zbudim s strahom, da bom naslednja oseba. - Mielom postane odporen na zdravila, zato je pri vsakem novem recidivu treba uporabiti nova zdravila. Živimo od droge do droge - dodaja Leoniuk.
Na Poljskem tri zdravila za multipli mielom še vedno čakajo na povračilo stroškov.
Ženska se zaveda, da so razvili zdravila, ki bi ji lahko pomagala, vendar niso na voljo, ker jih povračilo še vedno ne krije. Razbije jo. - Sem na močnih opioidnih tabletah proti bolečinam. Sem poklicno neaktiven in postajam šibkejši. In rad bi se vrnil na delo, da bi lahko normalno deloval. Brez tega zdravila bom obsojena na počasno umiranje od bolečin in trpljenja - poudarja Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk iz Carite - Live with Szpiczakiem Foundation. "Živimo od droge do droge"
Multipli mielom - položaj bolnega bolnikaSvoje spletno mesto razvijamo tako, da prikazujemo oglase.
Z blokiranjem oglasov nam ne dovolite ustvarjanja dragocene vsebine.
Onemogočite AdBlock in osvežite stran.
Vredno vedetiZdravnik primarne zdravstvene oskrbe igra pomembno vlogo pri zgodnji diagnozi mieloma. Pozorni naj bodo na rezultate treh testov - morfologije, analize urina in ESR. Vsak zdravnik družinske medicine lahko naroči te teste.
Poljska skupina za mielom je ustvarila pilotni program z naslovom "Zgodnja diagnoza multiplega mieloma na Poljskem", kamor je povabila 140 zdravnikov iz 38 poljskih centrov. V okviru programa so pregledali več kot 900 ljudi, ki so opravili osnovne preiskave ESR in CRP (nivo kreatinina v krvi).
V primeru zaskrbljujočih rezultatov pri nekaterih bolnikih je bil opravljen dodaten test imunofiksacije, ki lahko kaže na pojav multiplega mieloma. Je pa hematolog tisti, ki postavi končno diagnozo - poudarja prof. Giannopoulos.
