Maciej Miłkowski, državni podsekretar na ministrstvu za zdravje, se bo v prihodnjih dneh srečal s predstavniki Zveze združenj bolnikov z luskavico in luskavico o spremembah v oskrbi bolnikov z luskavico.
Organizacija je zbrala več kot 1330 podpisov pod pozivom za uvedbo sprememb v dostopu do biološke terapije. Srečanja se bo poleg predstavnikov pacientov udeležil tudi prof. Joanna Narbutt - državna svetovalka za področje dermatologije in venerologije, ki komentira trenutno situacijo - Menim, da so razlike v trajanju programov nepravične do pacientov. Letno trajanje programa se ne ujema s sodobnim zdravljenjem luskavice.
Vredno vedetiPod peticijo je bilo veliko pripomb, ki jih je težko prezreti:
- Luskavico imam že več kot 30 let. Na žalost moje poškodbe kože pogosto povzročijo poklicno in socialno diskriminacijo
- Po vsem svetu so dostopna brezplačna zdravila, biološka zdravila, le pri nas je takšno ponižanje ... Pacient leta čaka na biološko zdravilo
- Podpisujem se tudi zato, ker kot oseba, ki trpi za luskavico, popolnoma dobro vem, kakšne učinke ima ta bolezen na bolnega. Veliko slabši od fizičnega so psihološki učinki, če jih drugi obsojajo in grajajo zaradi bolezni
- Podpisujem, ker želim živeti normalno. Samo to in toliko
- Moja hči trpi zaradi luskavice, stara je 23 let - POMOČ !!!
Luskavica je kronična, vnetna, nenalezljiva bolezen, vendar zelo stigmatizirajoča in neozdravljiva. Bistveno zmanjša kakovost življenja in pogosto določa osebne in poklicne odločitve. Poleg tega so njegove posledice povezane s sožitjem drugih bolezni:
- ishemična bolezen srca - približno 9% bolnikov
- hiperholesterolemija - 40% bolnikov
- diabetes tipa 2 - približno 8% bolnikov
- depresija - 57% bolnikov
- psoriatični artritis (PsA) - 35% bolnikov
Organizacija se je odločila, da bo ministru za zdravje poslala pismo zaradi težkega položaja ljudi, ki trpijo za zmerno in hudo luskavico v plakih. Predlaganim spremembam so naklonjeni tudi medicinski strokovnjaki. - Znižanje stroškov zdravljenja, povezanih z uvedbo biološko podobnih zdravil na trg, bi moralo biti neposredno povezano s povečano razpoložljivostjo zdravljenja za naše paciente.
Najbolj nujne težave, ki jih bolniki z luskavico čakajo na reševanje, so:
- Znižanje meril za vključitev v program drog. Večina sodobnih zdravil je na voljo samo bolnikom s hudo boleznijo (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Ljudje z zmerno luskavico lahko zdravimo samo z enim biološko podobnim zdravilom.
- Odprava potrebe po prekinitvi zdravljenja po 24 in 48 tednih in podaljšanje trajanja zdravljenja z biološkimi zdravili na 96 tednov. Za bolnike je izjemno pomembno, da bolezen čim bolj utišajo, biološko zdravljenje pa jim zagotavlja takšno udobje. Konec terapije po programu z zdravili po 24 ali 48 tednih je za bolnika velik strah zaradi strahu pred poslabšanjem izbruhov bolezni. Velikokrat je to povezano z nujnostjo bolniške odsotnosti, ki dodatno obremenijo državni proračun.
- Širši skupini bolnikov omogočiti, da izkoristijo biološko terapijo s prenosom sredstev, ki jih bo Ministrstvo za zdravje prihranilo zaradi povračila nadomestkov za biološka zdravila (biološka zdravila).
Pomembno vprašanje, ki ga je skupnost bolnikov in zdravnikov večkrat izpostavila zaradi narave luskavice z več boleznimi, je tudi potreba po uvedbi usklajene oskrbe bolnikov z luskavico. Uvedba sistemskih sprememb in sprememb, ki so postavljene v peticiji, daje možnost znatnih finančnih prihrankov v obliki zmanjšanja posrednih stroškov, predvsem pa bo zmanjšala ogromne socialne stroške, ki jih imajo bolniki in njihove družine zaradi zelo težke specifičnosti bolezni.
Vredno vedetiCelotno besedilo pritožbe je na voljo tukaj.
Peticijo za ministra za zdravje lahko za nekaj dni podpiše vsak, ki meni, da je za bolnike z luskavico potreben enak dostop do terapije.
Svetujemo vam, da ga delite in podpišete na petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
.jpg)
