Prikrade se kot tat. Odvzame nasmeh, veselje do življenja, aktivnost in neodvisnost, očara telo in duha. Na Poljskem Parkinsonova bolezen prizadene približno 100.000 ljudi, njegova napredovalna oblika pa približno 20% bolnikov. Bolezen si podredi celotne družine: partnerje, otroke, ljubljene. Na njihovih plečih je 24-urna oskrba bolnikov, ki postajajo vse manj samostojni, pa tudi boj z vsakdanjim življenjem, za katerega velikokrat ni časa in energije. Pozorni smo na nizko kakovost življenja bolnikov in nadčloveški trud njihovih negovalcev ob prihajajočem svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni (11. aprila).
Parkinsonova bolezen je ena od nevrodegenerativnih bolezni in čeprav prizadene možgane, študije nemških nevropatologov kažejo, da tam ne izvira. Njegov nastanek se nahaja v živčnem sistemu in prebavnem sistemu, izguba vonja, zaprtje in splošna izguba razpoloženja, depresija in motnje spanja so prvi simptomi, ki jih je treba opozoriti.
Bolezen je progresivna. Simptomi se poslabšajo, upočasnijo gibe, pa tudi kognitivne okvare in demenco. V možganih so živčne celice v substanciji nigra, ki je odgovorna za proizvodnjo dopamina, poškodovane ali izgubljene. Začetno farmakološko zdravljenje izboljša zdravje, kar omogoča normalno delovanje. To obdobje pa je precej kratko, od 3 do 5 let, in se imenuje "poročno potovanje". Bolezen pokaže svoj pravi obraz v napredni fazi. Bolnik počasi, a postopoma postaja vse bolj odvisen od svojih najdražjih. Uživanje obrokov, potovanje na kratke razdalje, skratka, vsakdanje delovanje v družbi in družini postane problem.
Na Poljskem so že dve leti na voljo tri sodobne terapije za zdravljenje napredovale Parkinsonove bolezni: DBS, to je globoka možganska stimulacija, enteralna levodopa in apomorfin v obliki podkožnih infuzij, ki se daje s črpalko. Glede zdravljenja smo torej na zelo dobri točki, a tudi najučinkovitejše terapije niso vse - pravi prof. Jarosław Sławek, predsednik Poljskega nevrološkega društva - Parkinsonova bolezen je multidisciplinarna bolezen in zahteva sodelovanje in sodelovanje številnih strokovnjakov: psihologov, psihiatrov, fizioterapevtov, logopedov in nutricionistov. Trenutno je od družine odvisno, ali bo pacientu zagotovila celovito oskrbo, kar pa ne bi smelo biti tako. Trudimo se zagotoviti, da se ljudje, ki trpijo za Parkinsonovo boleznijo, zdravijo v posebej namenskih nevroloških centrih in da je njihova oskrba celovita in usklajena od zgoraj navzdol.
Skrbniki - tihi angeli
Družina bolnika s Parkinsonovo boleznijo je disfunkcionalna družina, v kateri ne trpi samo bolnik, ampak v nekem smislu tudi drugi njegovi zdravi člani. Zelo pogosto svoje strasti in poklicno življenje posvečajo negi bolnikov. Zato je tako pomembno, da se spomnimo na neprecenljivo, a vseeno podcenjeno vlogo skrbnika.
Jadwigo skrbim 10 let in vidim, da jo Parkinsonova bolezen iz leta v leto odvzame. Vendar se borim! Parkinsonova fundacija, ki smo jo ustanovili skupaj, mi je odprla številna vrata in mi dala veliko priložnosti. Zahvaljujoč odnosom z izobraženimi ljudmi vem, kako ukrotiti Parkinsonovo bolezen, vendar se zavedam, da mnogi bolniki in njihovi negovalci nimajo takšnih možnosti. Včasih pomislim, da ta Parkinson mojim otrokom odvzame ne samo Jadwigo, ampak tudi mene. - pravi Wojciech Machajek iz Parkinsonove fundacije - Po eni strani skrb za bolne zahteva veliko samozatajevanja, odločnosti in potrpljenja, po drugi strani pa je čutiti odgovornost, kajti kdo bo zanje poskrbel, če ne mi - negovalci? Za zdaj lahko ljudje s Parkinsonovo boleznijo računajo na celovito oskrbo, ki bi jo morali obvezno vključiti v terapije, pri čemer se zanašati na ustvarjalnost svojih negovalcev. Rad bi verjel, da bo s časom drugače.
Kako ravnati z oskrbo nekoga, ki trpi zaradi napredovale Parkinsonove bolezni? Tu je pet nasvetov za negovalce:
- Z bolno osebo morate biti aktivni, iskati rešitve, na primer med novimi tehnologijami, ki bodo olajšale komunikacijo.
- Komunikacija niso samo besede. Bodimo potrpežljivi in vedoželjni, saj bo po zaslugi tega mogoče najti dobre načine medsebojnega razumevanja.
- Ne onesposobimo bolnih. Naj čim prej počnejo vse, kar počnejo, četudi to počnejo nespretno.
- Pohvala, kajti spodbudne besede vas gradijo in motivirajo, da se še naprej borite. Cenimo tudi najmanjši uspeh bolne osebe, ki je lahko npr. Samooblačenje.
- Poiščimo fizično pomoč (nekoga, ki nas bo lahko nadomestil pri oskrbi bolnih), psihološko (podporne skupine, terapija) in duhovno pomoč, če jo potrebujemo (prijatelj, duhovnik).
Parkinson. Vodnik za bolnike in njihove svojce
Na predvečer svetovnega dneva Parkinsonove bolezni je izšla knjiga "Parkinson. Vodnik za bolne in njihove ljubljene «. Gre za zbirko intervjujev, ki jih je urednica Iwona Schymalla izvedla s strokovnjaki s področja nevrologije, nevrokirurgije, psihiatrije, psihologije, fizioterapije, dietetike, pa tudi s pacienti in njihovimi negovalci. Knjiga je nastala v sodelovanju s Parkinsonovo fundacijo.
Vredno vedeti
Fundacija Parkinson je bila ustanovljena 21. marca 2012 in od takrat pomaga pacientom in njihovim negovalcem z organizacijo izobraževalnih dejavnosti po vsej državi, tedenskih srečanj in zagotavlja podporo pri iskanju pomoči. Leta 2013 je Fundacija postala koordinatorka nacionalne kampanje "Parkinson za zaprtimi vrati", katere cilj je bil pridobiti povračilo stroškov za programe infuzijske terapije z zdravili. Od leta 2014
Fundacija organizira program usposabljanja za zdravnike prvega stika, v katerem nevrologi in nevrokirurgi učijo, kako prepoznati zgodnje simptome Parkinsonove bolezni. Fundacija se bori tudi za tisto, kar je najpomembnejše v življenju pacienta: za dostojno zdravljenje in prepoznavanje njihovih potreb ter za celovito oskrbo, ki jo zagotavlja država.
Poslanstvo: Začenši z dramo za samske moške smo prišli do zaključka, da se delo Parkinsonove fundacije verjetno ne bo nikoli končalo. S prinašanjem pomoči želimo spoznati ljudi v njihovi nesreči, pa tudi v upanju. S povečanjem družbene zavesti želimo prebuditi ne le misli, ampak tudi srca. Pogovarjamo se o pomembnem, delujemo na področjih, ki jih drugi zanemarjajo, in upamo, da bomo vsako leto zagotovili vedno več pomoči v krajih in okoliščinah, o katerih je trenutno težko razmišljati.
