Konec novembra je fundacija Alivia odprla Oncoindex - prvi portal, ki prikazuje stopnjo dostopnosti onkoloških terapij v skladu s trenutnimi medicinskimi znanji. Vrednost kazalnika je bila takrat minus 71. Po posodobitvi podatkov z novim seznamom povračil, se je Oncoindex kljub povečanju dostopa do zdravil pri pljučnem raku in levkemiji v začetku leta 2019 nekoliko izboljšal na minus 70. Še vedno polovica zdravil proti raku, ki jih znanost priporoča pri najbolj smrtonosnih rakih še vedno ni na voljo.
Število primerov raka pri nas dramatično narašča in bo naraščalo še hitreje, po podatkih OECD pa poljska država že danes ne more obvladati svojega zdravljenja.
Smrtnost raka na Poljskem je višja kot v Rusiji, učinkovitost zdravljenja raka debelega črevesa in danke pa je manjša kot v Turčiji. Fundacija Alivia je z zagonom portala Oncoindex bolnike z rakom opremila s ključnim orožjem v boju proti bolezni - znanjem.
- To v resnici ni težava neke obrobne skupine, vsak četrti od nas bo zbolel za rakom, zato bi nas moral vse zanimati - pravi Agata Polińska, podpredsednica fundacije Alivia, ki je bila kot mlada onkološka bolnica prisiljena financirati samostojno zdravljenje z izdatki na stotisoče zlotov.
Poljski pacienti imajo pravico (vključeno v zakon o pacientovih pravicah) do zdravljenja v skladu s trenutnimi medicinskimi spoznanji, vendar ni nobenega javnega kazalnika skladnosti s to določbo. Čeprav vsako leto po nepotrebnem umre več deset tisoč Poljakov, koga
lahko bi prihranili, če bi bilo zdravljenje učinkovito na evropski ravni. Država ne spremlja, kaj bi bilo treba spremeniti pri dostopu poljskih bolnikov z rakom do zdravil, tako da bi se zdravili v skladu s trenutnim zdravstvenim stanjem in da bi posledično več njih imelo možnost ozdravitve ali dlje življenja.
Šele ta mesec - 8. januarja 2019 - je predsednik Andrzej Duda Sejmu predložil osnutek zakona o državni onkološki strategiji za obdobje 2020–2030, ki opredeljuje pravni okvir za tako imenovani Načrt za raka. Poljska je bila ena zadnjih evropskih držav, ki še ni sprejela dokumenta, ki bi opredeljeval strategijo boja proti raku.
- Pobuda za oblikovanje indeksa razpoložljivosti onkoloških zdravil si zasluži pohvalo. Oncoindex bo omogočil stalno spremljanje razpoložljivosti zdravil v skladu s trenutnimi terapevtskimi priporočili Evropskega združenja za klinično onkologijo. Tako bodo imeli tako ponudniki storitev kot prejemniki popoln dostop do objektivnih in posodobljenih informacij o razpoložljivosti onkoloških zdravil na Poljskem, pravi prof. dr hab. Piotr Wysocki, predsednik upravnega odbora poljskega združenja za klinično onkologijo.
Vrednost Oncoindexa na ravni minus 70 točk je velikost javnega dolga poljske države do rakavih bolnikov, kar ima za posledico smrt ali nezmožnost bolnikov, izključitev njihovih in njihovih svojcev z dela, pogosto pa tudi pokojnine in družinske prejemke, ki se izplačujejo iz državnega proračuna, predvsem pa imajo rezultat v obliki neizmernega trpljenja in tragedije.
Kaj pravi rezultat Oncoindex minus 70?
Če predstavljene podatke obravnavamo drugače - analiza področij, ki so na Poljskem zbrala največ žrtev med bolniki z rakom, kaže, da je stanje za januar 2019 naslednje:
• poljskim bolnikom z rakom je na voljo 16% zdravil, ki se priporočajo za zdravljenje v skladu s sedanjim medicinskim znanjem;
• polovica zdravil, ki jih priporoča ESMO, ni na voljo bolnikom na Poljskem;
• povrne se več kot 1/3 zdravil, vendar z omejitvami, ki nimajo zdravstvenih razlogov in izhajajo le iz proračunskih omejitev, ki drastično zmanjšajo število bolnikov, ki jih lahko uporabljajo na Poljskem!
Analiza Oncoindex vključuje zdravila, registrirana v zadnjih 15 letih, zato so z začetkom novega leta t.i. "okno za registracijo". Če se časovno obdobje ne bi spremenilo, bi bila vrednost Oncoindex zdaj minus 67.
Medicina na področju onkologije se razvija vse hitreje in ponuja vedno boljše možnosti zdravljenja. Dramatično naraščajoče število primerov raka po vsem svetu in bližajoči se "onkološki cunami" pomenijo, da je vse več zdravil, ki omogočajo ozdravitev ali daljše preživetje, zdravniki pa spreminjajo sheme zdravljenja na podlagi starejših, ne tako dragih zdravil (čeprav pogosto še vedno niso na voljo). na Poljskem).
Še ena ovira
Na žalost pomanjkanje podatkov o drogah na seznamih za povračilo stroškov ni edina ovira, s katero se srečujejo poljski bolniki z rakom. Pred kratkim je Alivia prejela pisma iz ene od bolnišnic zaradi dostopa do javnih informacij. Prosila je za kopijo korespondence med centrom in Nacionalnim zdravstvenim skladom (NFZ) glede financiranja programa zdravljenja pljučnega raka.
Po prejetih dokumentih po vnosu zdravila na seznam povrnjenih zdravil dejanske stroške krije center, ki se ne more pogajati o pogodbi in pridobiti sredstev za nakup potrebnih zdravil. To je še posebej zaskrbljujoče
naraščajoče težave z zagotavljanjem ustreznega financiranja onkoloških centrov in druge obveznosti centrov, ki so med drugim posledica zaradi povišanj plač po pogodbah o plačah in povečanja drugih vrst stalnih stroškov. V praksi v primeru pozitivne odločitve o povračilu začetni stroški izvajanja take odločitve bremenijo ponudnike storitev.
To je zelo zaskrbljujoče stanje in lahko povzroči težave pri zagotavljanju storitev, ki jih zagotavljajo bolniki, saj se centri zaradi svojega finančnega položaja lahko izognejo dodatnim stroškom.
Neenak boj proti boleznim
Bolniki se še vedno borijo s težkim dostopom do sodobnih terapij, zlasti tistih z visoko ceno. Mariola Markiewicz, zadolžena za fundacijo, se že četrto leto bori z rakom dojke. Že dve leti prosi za pomoč v boju za dostop do reševalnih zdravil, ki jih Marioli ne povrnejo slučajno. To je bilo posledica 6 mesecev. Prve faze Mariolinega zdravljenja so potekale dobro: mastektomija, rehabilitacija in okrevanje. Vendar se je zgodil ponovitev bolezni in s tem težave. Bolezen je napredovala prezgodaj - po 6 mesecih.Zaradi tega je bila gospa Mariola diskvalificirana iz programa drog z uporabo pertuzumaba - do njega so upravičeni samo bolniki s ponovitvijo bolezni po enem letu.
- Bil sem presenečen, ker ko sem bil zdrav, se sploh nisem zavedal, da obstajajo takšni zakoni "o zdravljenju" - to so programi za droge. Dejstvo, da se mi je rak po šestih mesecih vrnil, me je izbrisalo. Posledično ne morem dobiti zdravila, ki se povrne drugim bolnikom z isto boleznijo. Zame so takšni vnosi enaki izbrisu ljudi - nima smisla jih shraniti - pravi študent.
Zahvaljujoč pomoči donatorjev je bilo mogoče začeti zdravljenje z usmerjenim zdravilom - istim zdravilom, ki bi mu sicer povrnili stroške.
- Vendar sem moral terapijo občasno prekiniti zaradi pomanjkanja denarja. Ne samo, da se mora človek boriti proti bolezni, boriti se mora tudi za denar. To ni malo denarja - to je vsota, ki si je povprečna oseba ne more privoščiti. Zame je približno 20.000. za en odmerek vsake tri tedne. To je velik boj.
Po enem letu in pol uporabe tarčnega zdravila je Mariola nanj že imuna. Zdaj je priložnost še za eno nepovratno zdravilo - ado-trastuzumab. Med odmorom je oddelek Fundacije uporabil zdravljenje z NHF, ki je na voljo v njenem primeru - izkazalo se je, da so zdravila delovala le dva meseca.
- Bolezen še naprej napreduje. Od 16. januarja moram začeti zdravljenje z drugim sodobnim tarčnim zdravilom. Ponovno moram prositi za pomoč - dodaja mentoriranec.
Tomasz Mycek iz Krakova, ki je prav tako pod skrbstvom Fundacije, se bori z rakom na jetrih. Prav tako nima dostopa do sodobnih zdravil, ki rešujejo življenja. Zadnji dve leti je imel g. Tomasz srečo - uspel se je kvalificirati za zdravljenje
v okviru kliničnih preskušanj, kjer je prejemal nepovratna zdravila. Zdaj pa so stvari drugačne.
- Ko so bile raziskave končane, sem se znašel v položaju, ko mi zdravniki niso mogli pomagati. Diagnoza mi ni dala možnosti kot del običajne oskrbe, ki je na voljo v naši državi. Nobeno zdravilo iz NHF ni bilo primerno za nadaljnje zdravljenje name. Zdravila, ki sem jih do zdaj prejemal, so povrnjena, vendar ne za mojo indikacijo. Če se nekdo želi zdraviti, mora plačati - in to precejšnjo vsoto.
G. Tomasz in njegova družina so se morali spoprijeti z izjemnim stresom in tesnobo.
- Čeprav lahko z ženo delamo in zaslužimo spodoben dohodek, je bil znesek 12.000 za nas šokanten. Možnost, da bi morali nabrati toliko denarja vsake tri tedne, zbrati toliko denarja - je bila paralizirajoča. Prvo serijo smo kupili sami, nato pa smo začeli iskati pomoč. Zahvaljujoč zbiranju sredstev imam varnost v prihodnjih mesecih. To mi ponuja tako zelo potreben mir - prizna mentiranec.
