Konča se 11. izdaja svetovnega tedna kontinence (WCW). Njegov cilj je bil popularizirati znanje o urinski inkontinenci, ki pa je, čeprav je zaradi starajoče se družbe vse pogostejša, še vedno sramotna tema.
Letošnje praznovanje WCW je potekalo pod geslom "NTM 2019 - KAKO SODELOVATI, DA POMAGAMO?". Med konferenco, ki jih je spremljala, je analiza med drugim zajemala državno politiko do ljudi z boleznimi sečil in trenutne standarde zdravljenja NTM.
Poročilo "Bolnik z NTM v zdravstvenem sistemu 2019" (prenos na www.ntm.pl) je prav tako odprlo svojo predstavitev. Kot vsako leto se je Združenje ljudi NTM "UroConti" pridružilo dejavnostim, povezanim z WCW.
- Naša konferenca je bila razdeljena na več blokov. V prvem smo predstavili predpostavke in zaključke poročila "Pacient z NTM v zdravstvenem sistemu 2019", v drugem, kamor smo povabili predstavnike državne uprave, smo razpravljali o položaju bolnika z NTM v javnem zdravstvu in njegovih prihodnjih možnostih. Tretji sklop je imel naslov "Diagnostika in zdravljenje - kako sodelovati, da pomagamo?". Udeležili so se ga specialisti s področja ginekologije, družinske medicine, urologije, pa tudi fizioterapevt in nutricionist - pravi Anna Sarbak, predsednica združenja "UroConti".
Odpravite sramoto in začnite zdraviti
Kljub številnim kampanjam, ki jih izvaja "UroConti", številni bolniki urinsko inkontinenco še vedno obravnavajo kot "neprijetno bolezen" ali "znak starosti", s katero ni mogoče storiti ničesar. Medtem je NTM resna bolezen, ki bistveno vpliva na kakovost življenja bolnikov, omejuje njihovo poklicno dejavnost in družbeno življenje, lahko privede do popolne izolacije od družbe, v skrajnih primerih do depresije in celo poskusov samomora. Lahko jih je in jih je treba zdraviti!
- Bolezni, povezane z nadzorom mehurja ali uriniranjem, še vedno na žalost določa ovira napačno razumljenega sramu ali zadrege - pravi Anna Sarbak. - Statistika v zvezi s tem je zaskrbljujoča. Smo v 21. stoletju in še vedno le 1/3 bolnikov hodi po zdravniško pomoč, dve tretjini pa se le dve leti po pojavu prvih simptomov bolezni javi specialistu! Tvegajo družinsko in poklicno življenje, ker jih je sram povedati zdravniku o svojih težavah! Zdravnik, ki jim lahko pomaga! Žal k temu ne pripomore tudi pomanjkanje sodelovanja med zdravniki in nezdrava konkurenca glede tega, kateri zdravnik bi nas moral zdraviti, česar ne razumemo.
Povečati dostop do zdravljenja in rehabilitacije
Od začetka svojega obstoja, to je 11 let, se Združenje ljudi z NTM "UroConti" bori za izboljšanje dostopa do zdravljenja, rehabilitacije ali za povečanje omejitev povrnjenih absorpcijskih sredstev. Člani združenja so v leto 2019 stopili z relativno optimizmom, saj jim je po osmih letih prizadevanj uspelo pripeljati do stanja, v katerem je katalog zajamčenih storitev na področju bolnišničnega zdravljenja vključeval postopek navzkrižne nevromodulacije za bolnike, ki trpijo za hudimi oblikami NTM.
- "UroConti" je zaprosil za vključitev tega postopka v paket zajamčenih ugodnosti že leta 2011 - opozarja Anna Sarbak. - Dočakali smo, vendar nismo bili povsem prepričani v uspeh po lanskem lažnem začetku, ko minister za zdravje ni objavil že podpisane uredbe. Danes vemo, da je nevromodulacija na voljo v poljskih bolnišnicah, ker so bila prva povrnjena zdravljenja že izvedena v Lodžu in Krakovu.
Na žalost se tu dobre novice končajo. Položaj bolnikov s sindromom prekomerno aktivnega mehurja (OAB), ki so na drugo vrsto farmakološkega zdravljenja čakali 5 let, se še ni spremenil.
- Po podatkih Svetovne zveze pacientov z inkontinenco (WFIP) večina držav EU, ne le bogatašev, ampak celo sosednjih, na primer Češka, Madžarska, Slovaška, povrne ne samo prvo vrsto zdravljenja (4-6 zdravil), ampak tudi drugo - našteva Anna Sarbak .
- Na Poljskem sta na voljo dve snovi s povračilom za prvo linijo, do druge pa ni dostopa. Tako se konča, da bodisi bolniki financirajo zdravljenje iz lastnih sredstev ali pa sploh ne dobijo zdravljenja!
Ne varčujte s higieno!
Poročilo "Pacient z NTM v zdravstvenem sistemu 2019" prinaša številne osupljive zaključke na področju povračila absorpcijskih sredstev. Izkazalo se je, da takšni glasno promovirani posebni akti ("Za življenje" in tisti, ki zadevajo osebe s težko invalidnostjo) ljudem, ki kupujejo povrnjena sredstva za absorpcijo, niso prinesli oprijemljivih koristi.
Letni izdatki NHF po obeh posebnih zakonih niso presegli 100.000. PLN s celotnim povračilom NHF za te izdelke v letu 2018 na ravni 256,4 milijona PLN na leto. Vnesli pa so še večji kaos pri izračunu in poravnavi nadomestil, kar je med drugim povzročilo v upad stopnje rasti povračila na 4,8% (2018/2017), dolga leta beležijo na ravni 6-8 odstotkov. letno. Še bolj zmedeno je primerjava stopnje rasti izdatkov v daljšem obdobju (2011–2018). Po izračunih avtorjev poročila so se izdatki NHF povečali za manj kot 50 odstotkov, javni izdatki pa so se v istem obdobju povečali za dobrih 250 odstotkov.
Letošnje praznovanje svetovnega tedna nadaljevanja se je združenje "UroConti" tradicionalno zaključilo z zasedanjem skupščine delegatov, ki je kot vsako leto na ministrstvo za zdravje poslalo apel, ki tokrat zahteva:
- uvedba enega jasnega zdravstvenega merila (urinska inkontinenca), ki omogoča povračilo absorpcijskih sredstev
V skladu z veljavno uredbo je urinska inkontinenca pogoj, ki upravičuje povračilo stroškov le pogojno - oseba z NTM mora imeti dodatno eno od spremljajočih bolezni (izbrani rak, možganska kap, ovira itd.). Na primer, bolniki s stresom NTM so izključeni iz povračila stroškov.
- tako da bodo meje cen za povrnjene ukrepe absorpcije bolj realne, tako da bodo znašale vsaj 1,5 PLN na kos
3. marec letos. Minilo je eno leto od začetka veljavnosti spremembe odloka o seznamu medicinskih pripomočkov, izdanih na zahtevo, s katerim se količinska omejitev za povrnjena absorpcijska sredstva poveča s 60 na 90 kosov na mesec, pri čemer pa mejna cena ni sorazmerno povišana in ostaja enaka že 20 let. Zaradi uvedene spremembe so se trenutne cenovne meje dejanskega povračila stroškov za rakavega bolnika (oznaka 100 uredbe) z 1,28 PLN znižale na 0,86 PLN na enoto, za ostale paciente (oznaka 101 uredbe) pa z 1, 05 PLN do 0,7 PLN za en kos. Pravzaprav je za tako majhen znesek mogoče kupiti le 90 kosov uroloških vložkov z najnižjo vpojnostjo.
- pojasnilo spornega mnenja Sveta za preglednost št. 89/2018 z dne 23. aprila 2018.
O učinkovitosti in pripravi podatkov za razvrstitev zdravil za starejše od 75 let. V utemeljitvi beremo, da Svet v kategorijah 75.2 (Urološka zdravila, ki se uporabljajo pri urinski inkontinenci - solifenacin, tolterodin) meni, da je zdravstvena težava urinske inkontinence zelo pomembna, vendar je indikacija povračila, za katero je bila upoštevana učinkovitost zgoraj omenjenih pripravkov - tj. Prekomerna aktivnost mehurja - zmerna pomembno.
- oblikovanje druge linije farmakološkega zdravljenja sindroma prekomerno aktivnega mehurja (OAB)
Čeprav je Svet za preglednost (stališče št. 119/2018 z dne 19. novembra 2018) in nato predsednik AOTMiT (priporočilo št. 117/2018 z dne 23. novembra 2018) menil, da je upravičeno zajemati mirabegron v drugi vrsti zdravljenja prekomerno aktivnega mehurja , objavljeni osnutek seznama povrnjenih zdravil še vedno vključuje le dve zdravilni učinkovini (tolterodin in solifenacin), namenjeni bolnikom s sindromom prekomerno aktivnega mehurja (OAB). Na svetu - še veliko več. Po podatkih Svetovne zveze bolnikov z inkontinenco (WFIP) je tudi v sosednjih državah (Češka, Madžarska, Slovaška, Nemčija) na voljo 4-6 medicinskih snovi z različnimi mehanizmi delovanja, ki se jim povrnejo stroški.
- in za moške v oddelku za prostato za izboljšanje programa zdravil "Zdravljenje metastatskega raka prostate, odpornega proti kastraciji (ICD-10 C-61), z odvzemom monopola enega zdravila pred kemoterapijo, odpravo prepovedi zaporednega zdravljenja in dvigovanjem Gleasonove lestvice kot pogoj za izpolnjevanje pogojev za program
Inkontinenca (NTM) je ena najpogostejših težav v sodobnem svetu. Po merilih SZO ima status civilizacijske bolezni. Čeprav ni jasnih epidemioloških podatkov, se domneva, da v razvitih državah problem NTM prizadene vsaj 4-8%. družba. Podatki o statistiki urinske inkontinence na Poljskem so tudi različni. Ocenjuje se, da težava prizadene približno 2,5 milijona ljudi, dejansko število pa bi lahko bilo veliko večje, ker intimna narava bolezni otežuje zbiranje zanesljivih podatkov.
Združenje ljudi NTM "UroConti"
Združenje ljudi iz NTM "UroConti" je bilo ustanovljeno aprila 2007. Trenutno ima 9 provincialnih podružnic in sodelavcev več kot 1000 aktivnih članov. Organizacija združuje ljudi s težavo urinske inkontinence (NTM). Poslanstvo združenja je izboljšati kakovost življenja ljudi z NTM in popularizirati znanje o boleznih genitourinarnega sistema, metodah diagnoze, zdravljenja, nege in nege. Organizacija se aktivno bori za pravice bolnikov z urološkimi boleznimi in izboljšanje njihovega položaja na Poljskem.
Več informacij na: www.uroconti.pl
