Zaradi endometrioze sem izgubil nadzor nad svojim življenjem - spoznajte Kasiovo zgodbo

Kasia, ki je stara le 30 let, že sanja o menopavzi. Zakaj? Ker ima endometriozo. Upa, da se bo po zaslugi menopavze osvobodil bolečin, negotovosti, vseh težav in bolezni, ki so posledica bolezni. Ker endometrioza ne otežuje le vsakdanjega življenja in ogroža plodnost, pacientom se tudi zdi, da izgubijo nadzor nad lastnim življenjem.

Ta bolezen lahko dobesedno odvzame voljo do življenja. Simptomi endometrioze so lahko tako mučni, da so nekatere ženske prepričane, da imajo opravka z rakom.Katarzyna je pred dvema letoma med rutinskim pregledom pri ginekologu ugotovila, da ima cisto na jajčniku. Pregled je potekal v drugi polovici ciklusa, zato jo je zdravnik pomiril, da ni preveč slabo. "Bomo gledali," je rekel. Zaposlena z vsakdanjimi zadevami jo je Katarzyna pozabila prepoznati.

Bruhal sem in se onesvestil od bolečine

"Po nekaj mesecih me je v menstruaciji strašno bolela," se spominja. - bruhala sem in se onesvestila, imela sem prileganje, hladen znoj me je prelival. Pogoltnila sem zdravila proti bolečinam, vendar niso prinesla nobenega olajšanja. Z naslednjo menstruacijo se je nočna mora ponovila. Potem sem se spomnil na cisto. Šla sem k zdravniku in spet slišala, da gre za cisto, ki bi se lahko absorbirala ali pa bi počila in je konec. Nič podrobnosti. In ta bolečina? vprašala je. "Menstruacija boli, to je normalno," je slišala.

Kasia s tem odgovorom ni bila zadovoljna. Čutila je, da je nekaj narobe. Šla je k drugemu ginekologu. Tokrat je imela več sreče. Prišla je k zdravniku, ki je naročil podrobne teste, vključno z določitvijo označevalca CA 125, katerega povišana raven lahko kaže na endometriozo ali rak jajčnikov. Oznaka je bila dvakrat višja.

- Polna najhujših pomislekov sem takoj odšla k ginekologu-onkologu - pravi. - Na podlagi simptomov, ultrazvočne slike in ravni markerja je zdravnik izključil tumor. - imate endometriozo. Cisto je treba odstraniti, je rekel mirno. - Napotili so me v bolnišnico. Takrat se mi je zdelo, da se bo vse dobro končalo. Še trenutek in osvobodil se bom te nočne more.

Zgodilo se je drugače. Kasia ni dosegla predvidenega datuma operacije. V bolnišnico je odšla z "ostrim trebuhom", naravnost do operacijske mize. Med operacijo je bila odstranjena cista s premerom 8 cm (tista, ki naj bi se samo absorbirala!). Izkazalo se je tudi, da je endometrijskih sprememb veliko več. Nekateri so bili tako umeščeni, da jih je bilo nemogoče odstraniti. Zdravniki so navedli, da je bila v tem primeru bolezen že stopnja III na štiristopenjski lestvici. Ko je Katarzyna zapustila bolnišnico, je slišala, da se mora prijaviti lečečemu zdravniku in bi vseeno morala zanositi.

Priporočen članek:

Diagnoza? Počakati je treba 8 let

Kasia, kot ji pravijo nekateri zdravniki, je težaven bolnik. Nobenega zdravljenja ne prenaša. Hormonska zdravila se izločijo zaradi soobstoja drugih bolezni, ki takšno terapijo izključujejo. Sredstva proti bolečinam ne prinašajo olajšanja. Endometrioza napreduje. Kmalu bo morala na novo operacijo odstranjevanja novih lezij.

Kasia je v stiku s številnimi bolnimi ženskami in ve, da je nosečnost redko zdravilo za endometriozo. "Ne morem si pomagati, da ne bi imel vtisa, da zdravniki, ki nas spodbujajo k tej obliki" zdravljenja ", preprosto ne vedo, kaj bi predlagali, trpko pove. - Nihče se noče poglabljati v težave, ki nas pestijo. Bolnik z endometriozo je neprivlačen in nehvaležen bolnik. Terapevtskega uspeha ne bo, ker endometrioze ni mogoče pozdraviti. Utrujena ženska je nezadovoljna in pričakuje pomoč, ki je zdravnik ne more zagotoviti. Zaradi pomanjkanja izboljšav bolniki opustijo zdravljenje, zdravniki pa ga obravnavajo kot nujno zlo.

Težka diagnoza endometrioze

Kasia hitro diagnozo dolguje veliko sreči, pa tudi lastni odločnosti pri iskanju vzroka bolečine. Zahvaljujoč temu je po nekaj mesecih vedela, kaj ji je. Niso vse bolne ženske tako srečne. Povprečni čas diagnoze endometrioze je - malenkost - 8 let (in to so splošni, ne poljski podatki).

Zadeva je lažja, ko se - tako kot v Kasiji - na jajčniku pojavi cista. Še huje je, če so žarišča razpršena po telesu in jih na ultrazvoku ni mogoče videti. Simptomi endometrioze se lahko razlikujejo, njihov pojav in resnost pa nista odvisna od resnosti bolezni ali velikosti lezij.

Najpogostejši simptomi endometrioze so kronične bolečine v medenici in boleča obdobja. Pojavijo se lahko tudi: driska, zaprtje, bolečine v križu, utrujenost, nelagodje pri uriniranju, iztrebljanje, bolečina med ali po spolnem odnosu, včasih vročina, bruhanje.

Ženske potujejo od specialista do specialista in nihče ne more postaviti diagnoze. Množijo se raziskave, trpljenje in negotovost.

Izgubil sem nadzor nad lastnim življenjem

Kljub številnim stiskam Kasia poskuša živeti normalno. Se ne smili sebi. Dela (na srečo z ženskami, ki razumejo njene bolezni), želi končati študij, ki ga je začela že zdavnaj ...

"Obstajajo različni odzivi na neozdravljivo bolezen," pravi. - Velikokrat slišim od deklet, da jim je bolezen omogočala drugače gledati na življenje, ga začeti ceniti in uživati ​​v majhnih uspehih. Počutim se drugače. Ne strinjam se s to boleznijo in z njo ne nameravam postati prijatelj. Moram živeti z njo, ker nimam druge izbire. Trudim se, da je čim manj v mojih dnevnih načrtih. Nikoli pa ne bomo prijatelji. Pravzaprav živim vsak dan brez oddaljenih načrtov. Ne vem, kako se bom počutil, ali bom šel še enkrat v bolnišnico ali bom potreboval še eno operacijo. Razjezi me, da nimam nadzora nad lastnim življenjem.
V endometriozi je nekaj grozljivega. - Ko sem od ene deklice slišala, da bi raje imela raka, ker je od njega mogoče ozdraviti. Koliko obupa je potrebno, koliko tesnobe je treba reči. Je pa tako. Endometrioza lahko odvzame vso življenjsko energijo - pravi Kasia.

Ukrotite bolezen

Po naključju je bilo ustanovljeno Poljsko združenje za endometriozo (PSE). Kasia se je po internetu srečala z drugimi bolnimi dekleti. Imeli so podobne izkušnje in misli. Želeli so nekoliko izboljšati usodo bolnih žensk, pa tudi popularizirati znanje o endometriozi. Formalno PSE obstaja od aprila 2011.

–Kakšne so naše naloge? Najprej želimo vzpostaviti stik z ženskami, pri katerih obstaja resnično tveganje za endometriozo, pojasnjuje Kasia. - Pozna diagnoza in nepravilno zdravljenje lahko privedeta do številnih zapletov, ki bistveno poslabšajo kakovost življenja, v redkih primerih pa celo do življenjsko nevarnih. Zato je tako pomembno, da se z dekleti pogovorite o vseh vidikih ženstvenosti.

Le odprt pogovor na to temo vam omogoča, da ocenite, ali je delovanje telesa normalno ali bi moralo biti zaskrbljujoče. V šolah organiziramo srečanja, na katerih se pogovarjamo o simptomih endometrioze in spodbujamo samoopazovanje telesa in fiziološke procese.

Toda najpomembnejša skupina, ki jo želi združenje podpreti, so že diagnosticirane ženske, ki se spopadajo s posledicami bolezni. Endometrioza je povezana s kronično bolečino. In ne gre le za fizično bolečino. Mnoge ženske se borijo ne samo s samo boleznijo, temveč tudi s številnimi posledicami, kot je neplodnost. To je vzrok za tesnobo, stres in celo hudo depresijo. Podpora psihologa in stiki z drugimi bolnimi imajo močan terapevtski učinek.

– S.Tem ženskam skušamo pomagati v vsakdanjem življenju z boleznijo - poudarja Kasia. - Delavnice organiziramo s tem v mislih
"Pretvori endo v endorfine." Gre za neke vrste optimistično kampanjo, v okviru katere predstavljamo različne metode spoprijemanja s posledicami endometrioze z vadbo, sprostitvijo, dietetiko in psihoterapijo. Redno potekajo tudi lokalna srečanja podpornih skupin. Sliši se uradno, a v resnici gre le za klepet ob kavi in ​​torti, teme pogovorov pa se pogosto razlikujejo daleč od endometrioze.

Povečajte zavest

- Menimo, da bi bilo treba tudi večjo ozaveščenost o endometriozi v družbi doseči s sodelovanjem z zdravniki. Ženska z endometriozo je težka bolnica - poudarja Kasia. - Specifičnost te bolezni pomeni, da lahko postopek zdravljenja s kakršno koli oviro za komunikacijo med pacientom in zdravnikom omeji njegovo učinkovitost, zmanjša zadovoljstvo s terapijo in povzroči frustracije na obeh straneh. Od tod ideja o delavnici za zdravnike. Pred kratkim smo imeli zadovoljstvo sodelovati s študenti Medicinske univerze v Varšavi.

PSE je sprožil prizadevanja za razvrstitev endometrioze kot kronične bolezni, ki naj bi omogočila povračilo stroškov za zdravila. Peticijo je podpisalo veliko ljudi, vodilni poljski ginekologi, ljudje iz kulture in znanosti. Te dejavnosti je podprlo Poljsko ginekološko društvo. To je bil zelo pomemben dogodek. Društvo je lahko bilo pozorno na resnost problema. Do zdaj se je en pripravek uvrstil na seznam povrnjenih zdravil. Toda dekleta se ne predajo, borijo se za to, da bi se tam pojavila tudi druga zdravila, ki se uporabljajo med endometriozo.

- Naučimo se živeti s to boleznijo - razlaga Kasia. - Velik poudarek dajemo izobraževanju, poskušamo se boriti proti mitom (npr. Da mora menstruacija vedno boleti), želimo razbiti tabu ženskih bolezni. Polovica svetovnih ljudi ima večino življenjskih obdobij. Kako lahko to temo pometemo pod preprogo?

mesečni "Zdrowie"