Decembra 2019 so na pobudo Fundacije OnkoCafe - Razem Better potekale delavnice, v katerih so sodelovali bolniki, njihovi svojci, psiho-onkolog, onkolog, medicinska sestra in vodje organizacij za podporo pacientom. Rezultat dela in razprav udeležencev bo vodnik "ABC bolnika s KLL" - izobraževalni vodnik za hematoonkološke bolnike in njihove svojce.
Kako lahko bolnike s krvnimi boleznimi bolje diagnosticiramo, zdravimo in skrbimo za njih? Kaj je mogoče izboljšati in kaj svetovati pacientom, njihovim svojcem, zdravnikom v primarnem zdravstvu, strokovnjakom? Da bi odgovorili na ta vprašanja, se je med delavnico "ABC pacienta s KLL", ki je potekala 18. decembra v Varšavi, soočilo s številnimi mnenji in perspektivami.
- Adrianna Sobol, psiho-onkologinja, Fundacija OnkoCafe - Bolje skupaj:
Med delavnico "ABC bolnika s KLL" smo razpravljali o poti hematoonkološkega bolnika, zlasti bolnika s kronično limfocitno levkemijo. Na podlagi nasvetov bolnikov samih, njihovih svojcev in zdravstvenih delavcev bo oblikovan vodnik za izboljšanje ozaveščenosti o hemato-onkoloških boleznih in olajšanje priprave na zdravljenje.
Verjamemo, da se zaradi peščice praktičnih nasvetov ljudi, ki se vsak dan spopadajo s hemato-onkološkimi boleznimi, bolniki ne bodo počutili izgubljene, naučili se bodo, kaj lahko vsak dan storijo zase, da se bolje počutijo in zdravijo.
Zbrani zaključki bodo poslani v preveritev zdravnikom, ki bodo zaprošeni za dodatne nasvete in komentarje. Na področju medicine je še posebej pomemben dokaz preverjenih, zanesljivih informacij, zato nas tako skrbi, da je vodnik pripravljen na najvišji vsebinski ravni.
- Justyna Jabłońska, bolnica
Z vidika hematoonkološkega bolnika je najpomembnejše znanje o dani entiteti bolezni. Kako nadaljevati med celotnim postopkom zdravljenja, kako skrbeti zase? Te informacije niso vedno očitne. Ko sem se pred osmimi leti zdravil, nisem imel dostopa do številnih dostopnih brošur, ki so danes namenjene določenim skupinam bolnikov.
Prvič sem se udeležila delavnice za paciente. Vsekakor lahko rečem, da se splača sodelovati v podobnih pobudah. Priložnost, da se srečate z drugimi bolniki, se pogovorite o izkušnjah in izmenjate mnenja, vam pomaga drugače gledati na svojo bolezen in biti bolj samozavestni.
- Anna Kupiecka, predsednica fundacije OnkoCafe - Bolje skupaj:
Kot fundacija OnkoCafe smo že večkrat omenili, da hematoonkološki bolniki potrebujejo posebno skrb na področju farmakoterapije, ki je edina terapevtska možnost za to skupino bolnikov. Izkazalo se je, da tudi celovita oskrba bolnika zahteva spremembe in popravke.
Med delavnicami, v katerih sodelujejo bolniki, opažamo, da je treba v fazi suma in diagnosticiranja bolezni bolnikov stik z zdravniki splošne medicine izboljšati. Na eni strani je potrebna večja hematonkološka budnost med splošnimi zdravniki, na drugi pa aktivne izobraževalne dejavnosti, namenjene pacientom. Še posebej zreli ljudje se morajo zavedati simptomov, ki jih ne smemo prezreti.
Več znanja o krvnih boleznih bo izboljšalo bolnikovo pot v zdravstvenem sistemu - zmanjšalo bo stres in tesnobo bolnikov med zaporednimi stopnjami terapije, predvsem pa pospešilo diagnostiko in povečalo možnosti za najučinkovitejše zdravljenje. Vemo, da lahko danes pri bolnikih s kronično limfocitno levkemijo mine tudi do nekaj mesecev, preden bolnik odide na hematoonkologa.
Izjemno pomembna je tudi psiho-onkološka oskrba bolnikov in njihovih svojcev: izobraževanje in podpora pri obvladovanju čustev. Vloga rehabilitacije in pravilne prehrane pri boleznih je enako pomembna. Zahvaljujoč celoviti oskrbi bolnikova kakovost življenja postane bistveno boljša.
- Beata Ambroziewicz, Fundacija Zmagajmo za zdravje:
Hematoonkologija je zelo široko področje, ki vključuje številne onkološke bolezni različnih značilnosti. Številni bolniki s kronično mieloično levkemijo, kronično limfocitno levkemijo, mielomom in drugimi hemato-onkološkimi boleznimi iščejo podporo pri različnih organizacijah. Zahvaljujoč prizadevanjem fundacij in združenj je bilo v zadnjih letih mogoče bistveno spremeniti zavest o hemato-onkoloških boleznih med bolniki in njihovimi svojci, pa tudi med javnostjo.
Študija, ki lahko opozori, da se v smislu hemato-onkologije dogaja nekaj motečega, je morfologija. Številne akcije in kampanje za ozaveščanje, ki smo jih skupaj izvedli kot organizacije za podporo pacientom, so poudarile pomen te študije.
V okviru akcije smo vas spodbudili k pogovoru z družinskim zdravnikom, v sodelovanju z znanstvenimi društvi pa smo pripravili številna izobraževalna gradiva, posvečena posameznim boleznim. Materiali so na voljo v hemato-onkoloških klinikah po vsej Poljski, tako da lahko bolniki ne glede na to, kje živijo, spoznajo bolezen v kraju, kjer se zdravijo.
Pomemben vidik kampanje je boj proti stereotipom, ki spremljajo hematoonkološke bolezni, ki so pogosto povezane s starostjo. V mnogih primerih je tako, vendar se vsak dan ukvarjamo tudi z mladimi pacienti, ki so v najboljših letih, so poklicno in družbeno aktivni.
Zadnja leta so prinesla izjemen napredek pri zdravljenju hemato-onkoloških bolezni. Izboljšanje, tudi glede dostopa do zaporednega zdravljenja, opažamo tudi na Poljskem.
Še vedno pa obstajajo področja za izboljšanje, na primer kronična limfocitna levkemija in dostop do zdravljenja za bolnike z odpornostjo na trenutno zdravljenje in za bolnike brez izbrisa P17 in mutacije TP53. Dobra diagnoza, pravilno zdravljenje in ustrezna oskrba pomenijo, da lahko veliko bolnikov deluje aktivno, zato je popoln dostop do optimalne terapije tako pomemben.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, medicinska sestra iz bolnišnice Magodent, skupina LUX MED:
Celoten sklop vidikov je povezan s potrebami hematoonkološkega bolnika. Informacije o sami bolezni in njenem zdravljenju so ključnega pomena. Dobro je, da pacienti vedo, kako se pripraviti na preglede in na obisk bolnišnice, kaj lahko pričakujejo od samega zdravljenja ter kako poskrbeti zase med bivanjem na oddelku in po odhodu domov.
Ni vedno očitno, da morate s seboj vzeti zdravila, zdravstveno kartoteko in teste, higienske pripomočke in nekaj preoblek. Zgodi se, da pacienti ne nameravajo prenočiti v bolnišnici, nato pa potreba po dodatnih aktivnostih okoli bivanja v centru paciente dodatno poudari. Informacije se temu izognejo.
Bolnikov odnos je v procesu zdravljenja zelo pomemben. Vredno je poskrbeti za psihološko podporo. Pacient, ki razume svoja čustva, bolje sodeluje z zdravstvenim osebjem in njegovo zdravljenje je učinkovitejše.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, dr.med., Vodja oddelka za hematoonkologijo v skupini Magodent LUX MED:
S stališča zdravnika je izjemno pomembno, da bolnike obvestimo, da smo kot zdravniki na voljo pacientom. Vredno je vedeti in si zapomniti, da ni neupravičenih vprašanj - vse dvome morate razjasniti pri svojem zdravniku.
Če bolnik izrazi takšno željo, ga lahko med obiskom ordinacije spremlja nekdo od njegovih bližnjih - naše soglasje ni potrebno. Ta praksa je še posebej dragocena, kadar je bolnik tesnoben in pod vplivom čustev. Bližnja oseba se lahko na primer spomni pomembnih simptomov, o katerih je bolnik poročal, ki jih je bolnik v svojem poročilu pogrešal.
Vprašati se je treba o vseh dvomih, povezanih s potekom zdravljenja: kaj pričakovati, kako preprečiti spremljajoče simptome. Na koncu je koristno prebrati in razpravljati o "soglasjih", podpisanih pred zdravniškimi postopki. Če razumete potek pregleda, je to v mnogih primerih hitrejše, manj moti pacienta in omogoča hitrejšo izvedbo terapije.
- Beata Białkowska, fundacija CARITA "V živo z mielomom":
Vloge medsebojne podpore pacientom, možnosti izmenjave izkušenj in izmenjave čustev z ljudmi, ki situacijo popolnoma razumejo, ni mogoče preceniti. Vredno se je udeležiti podpornih skupin, organiziranih srečanj, izobraževanj, delavnic ali skupnih integracijskih in izobraževalnih potovanj.
V naši organizaciji takšne dogodke zabeležimo in jih kasneje omogočimo na naših kanalih. Zahvaljujoč temu imajo pacienti, ki niso mogli neposredno sodelovati pri njih, še vedno dostop do znanja, ki jim je bilo preneseno.
Pomembna vloga organizacije je podpiranje bolnikov pri pripravi na zdravniške sestanke. Ozaveščamo ljudi, kako se pripraviti in obnašati med obiskom, zakaj je vredno hraniti bolnikovo beležnico, zapisovati vprašanja in dvome (med obiskom ne bodo ušli). Učimo, katere informacije in priporočila je vredno vprašati.
Starejše bolnike spodbujamo, naj vključijo mlajše družinske člane, ki vsak dan uporabljajo kanale v družabnih omrežjih in lahko učinkovito pridobijo pomembne informacije za stik s pacientovimi organizacijami.
