Pravica do informacij, ugodnosti, zagotovljene na domu, ali denarne dajatve - prvi korak k učinkoviti uporabi razpoložljive podpore je poznavanje pravic negovalcev. V odgovor na to potrebo je bila ustvarjena Listina o skrbnikovih pravicah - edinstven dokument, ki je praktično orodje, ki skrbnikom pomaga pri vsakodnevnih nalogah.
- Čeprav se zdi, da dostop do znanja danes ni problem, je paradoksalno, da je težko izbrati, kaj je pomembno v množici informacij. Skrbniki preprosto morda nimajo časa ali moči, da bi se kopali po zakonskih dokumentih in predpisih glede posameznih postopkov - pravi avtor Listine o skrbniških pravicah prof. dr hab. Dorota Karkowska. - Prepričan sem, da bo tak dokument, ki zbira nekatere informacije, ki so za mnoge negovalce zelo pomembne, praktično orodje, ki jim bo omogočilo, da bodo realno izboljšale svoje razmere in olajšale svoje vsakodnevne naloge.
Na podlagi študije, ki je bila izvedena leta 2018 v okviru akcije "Medicinska prehrana - vaši obroki v boju proti boleznim", so bila označena področja, kjer negovalci še posebej potrebujejo podporo. Občutek nemoči, frustracije, telesne in duševne izčrpanosti ter pomanjkanje časa zase so glavne težave, s katerimi se srečujejo negovalci bolnih ljudi. Glede na bolnikovo situacijo so potrebe negovalcev pogosto potisnjene v ozadje.
Psihologi jih z razlogom imenujejo skriti bolniki. Položaj ljudi, ki skrbijo za sorodnike svojih najdražjih na Poljskem in si prizadevajo za njegovo izboljšanje, je postal motivacija za oblikovanje dokumenta, ki naj pomaga negovalcem pri uresničevanju njihovih pravic in jim razbremeni vsakodnevne dolžnosti.
Kdo je skrbnik?
Čeprav se morda zdi vprašanje, kdo je skrbnik, nepomembno, je v luči zakona ključna natančna opredelitev in diferenciacija vrst negovalcev. Listina o skrbniških pravicah najprej organizira poznavanje statusov oskrbe na Poljskem. To je zato, ker so od tega odvisne njegove pravice, kot je pravica do informacij.
Ne da bi vedeli, do katerih informacij imate dostop kot skrbnik, boste morda imeli težave z njihovo pridobitvijo. Zanj je izvedela Katarzyna Krzymuska, ki že pet let skrbi za očeta v apalici, torej vegetativnem stanju.
- Medtem ko sem skrbel za očeta, sem večkrat naletel na pomanjkanje dovolj znanja uradnikov iz različnih ustanov ali zdravstvenega osebja. Na primer v klinikah ali drugih ustanovah so me vprašali, kaj pomeni, da je moj oče apalicno stanje in zakaj želim v njegovem imenu pridobiti informacije. Če ne bi bila prepričana, da imam polno pravico, da na primer prenesem očetovo dokumentacijo ali rezultate zdravljenja, bi lahko kapitulirala pred avtoriteto zdravstvenega osebja in verjetno bi mi vzelo veliko več časa, da pridobim potrebne informacije - komentira Katarzyna Krzymuska.
Priporočen članek:
Karol Strasburger: negovalec mora biti močnejši od pacientaKo pazimo doma
Eden največjih izzivov za negovalca je vrnitev in oskrba bolne osebe doma. Vendar je vredno vedeti, da je tovrstna oskrba povezana s številnimi koristmi, ki podpirajo ne samo pacienta, temveč tudi negovalca. Med njimi je predvsem podpora na področju izobraževanja, priprava na izvajanje določenih nalog in psihološka oskrba.
Nova vloga je zelo resno psihološko breme, ki vključuje povsem nove odgovornosti. Zato se je dobro zavedati, da je možnost pridobivanja ustreznega znanja v obsegu zajamčenih storitev, ki jih financira Državna zdravstvena blagajna. Skrbnik ima pravico zahtevati, da je pravilno pripravljen za upravljanje z medicinsko opremo. On, ne samo pacient, ima pravico do psihološke podpore.
To velja za postopek enteralnega hranjenja, ki mu je povrnjeno doma. Ta ugodnost velja za bolnike, ki zaradi nezmožnosti preskrbe s potrebnimi hranili za preživetje po naravnih sredstvih potrebujejo dolgotrajno ne-oralno dajanje hranil (industrijska prehrana).
Ugodnost ne vključuje le prehrane in medicinske opreme, temveč tudi pripravo negovalca na uporabo take prehrane. Za nasvet je mogoče zagotoviti tudi neprekinjen telefonski stik z zdravstvenim osebjem.
Finančna pomoč
Finančna podpora je bila med potrebami, ki so jih v lanski raziskavi omenili negovalci - dodatna sredstva v proračunu so bila na tretjem mestu kot element, ki olajša vsakodnevno oskrbo.
Zato dokument ne bi smel izpustiti točke o skrbnikovih pravicah do finančnih prejemkov, do katerih je upravičen v zvezi z oskrbo pacientov. Zakonski skrbnik lahko prejema starostno ali invalidsko pokojnino za pacienta. Prav tako je upravičen do dodatka za nego.
Naslednji korak na poti k spremembam na bolje
Listina skrbnikovih pravic je nastala v okviru četrte izdaje medicinske kampanje Nutricia Medical Medical Nutricia - vaši obroki v boju proti boleznim, katere namen je ozaveščanje o medicinski prehrani kot sestavnem delu zdravstvene oskrbe. Pomembno področje delovanja kampanje so dejavnosti za podporo negovalcem kronično bolnih ljudi.
- Ko smo se lani skupaj z organizatorji akcije »Medicinska prehrana - vaši obroki v boju proti boleznim« skupaj lotili dejavnosti, namenjene negovalcem, smo vedeli, da to ne bo enkratna akcija. To je dolgoročen projekt, ki se bo zagotovo razvil, oblikovanje Listine skrbnikovih pravic pa je še en korak na poti k spremembam v dobro pacientov in njihovih skrbnikov - pravi Igor Grzesiak z Inštituta za pacientove pravice in zdravstveno vzgojo, soustanovitelj projekta.
