Živjo! Moje ime je Benio Pedrycz in star sem 4 leta. Rodil sem se s SMA. Gre za bolezen, pri kateri mišice "izginejo". In ko popolnoma "izginejo", umreš. Zdaj imam zdravilo, ki ustavi to "izginotje", a da bo zdravilo delovalo, moram vsak dan trdo delati.
In ali veste, da se že poznamo? Moja mama Kasia vam je že povedala nekaj o meni. O tem, kako sem se rodil dve leti po bratu Bogušu in o tem, da nisem bil tako energičen kot on. O tem, da se je, ko sem bil star 7 mesecev, izkazalo, da imam SMA I. O tem, kako je mama razumela, da jo lahko zapustim od očeta in brata, preden odrastem. In končno, o tem, kako srečna je bila, ko se je izkazalo, da že obstaja zdravilo, zahvaljujoč kateremu bi lahko bil dlje z njimi in da bi dobil to zdravilo. Če želite vedeti, kaj sem doslej doživel in kaj je SMA, vas vabim sem:
Priporočen članek:
Spinalna mišična atrofija (SMA) - vzroki, simptomi, zdravljenje, prognozaKaj je zdaj z mano? Oh, veliko se dogaja! Povedal vam bom o tem, kaj je zame najpomembnejše ...
O tem, zakaj sem po Evropi letel z letali
Ko sem bil manjši, je bilo tako nekajkrat na leto, ko sta me mama in oče spakirala, moja oblačila, plenice, steklenice z mlekom in seveda moje ljubke igrače, smo se usedli na veliko letalo in odleteli. Najprej smo odleteli v Francijo in nato v Belgijo, ker je bil prisrčen zdravnik, ki se je strinjal, da mi bo dal zdravila, nato pa bodo moje mišice nehale "izginjati".
To so bila kratka potovanja. Običajno smo prvi dan prileteli, drugega smo se za nekaj ur vozili v bolnišnico, tretjega pa domov. Včasih pa, ko smo čakali na let proti domu, smo ostali dlje. Potem smo se odpravili na potovanja, da ne bi razmišljali o svoji bolezni in spoznavali te tujine. Ta potovanja so nam bila všeč, čeprav so se moji starši zelo bali, ali bomo spet odleteli po še en odmerek zdravila in kje bodo vzeli denar za ta let. Imeli so tudi načrt, da se bomo morda celo preselili tja, kjer je zame zdravilo. Toda na srečo smo pred dvema letoma, za božič in skoraj za svoj rojstni dan, dobili tako darilo, da lahko zdaj na Poljskem jemljem isto zdravilo. In staršem zanje ni treba plačati.
Priporočen članek:
Nove terapije v SMA. Sčasoma je bolezen mogoče ustavitiO tem, za kaj je igla potrebna v hrbtenici
Ker je to moje zdravilo, ga je treba injicirati v hrbtenico. Toda za to morate vi ali zdravnik vanj vtakniti tako dolgo cevasto iglo. Najprej počakajo, da malo tekočine v moji hrbtenici "kapne" skozi cev, nato pa na njeno mesto vbrizgajo zdravilo.
Pomembno je, da se med vstavljanjem igle in dajanjem zdravila skozi cev ne premikate. In potem, ko iglo odstranim, moram ležati 4 ure v postelji. Takoj bi šla domov, mama pa mi razloži, da moram preveriti, ali se počutim slabo ali se mi vrti v glavi. Na srečo po treh urah jem, ker tega ne morem storiti, preden vstavim iglo.
Vse skupaj: ta igla ni v redu, vendar sem se je moral navaditi. Kmalu bo to moj 13. čas. Zdaj zdravila dobim v bolnišnici, imenovani Otroški spominski zdravstveni inštitut blizu Varšave. In tam so odlične igralnice in odlične dame iz vrtca. Torej bi bilo vse v redu, če ne bi bilo te igle ... Mama je vesela, da je blizu doma in da drugim otrokom z SMA ni treba več leteti, ker dobijo to zdravilo popolnoma brezplačno v številnih bolnišnicah blizu svojih domov.
O tem, zakaj veliko telovadim
Preprosto: bolj ko telovadim, bolje bo zdravilo delovalo in več mišic ne bo "izginilo". Eh ... Sploh ne veste, kaj je lahko zaposlen 4-letnik ...
Vstanem ob 7.00. Iskreno? Še vedno bi jo spal, vem pa, da se bo potem cel dan "podrl". Ker takoj, ko vstanem, se bom s pomočjo staršev umil in oblekel, vaje se začnejo. Vsak dan enako.
Najprej raztezanje - še posebej boki, ker nisem kot drugi otroci, nikoli nisem hodil na vseh štirih ali se zravnal, zato moramo nekaj narediti, da bodo moje stegenske kosti ostale na mestu, ki so v sklepih in delujejo. Nato masiranje. Nato pritisk na pomembne točke na mojem telesu (npr. Na prsih), ki jih je nekoč imenoval dr. Vojta. Pod temi točkami so živci in ko jih pritisnete, vaše mišice bolje delujejo.
In potem me mama postavi v različne položaje in mi na usta položi vrečo, imenovano ambu. In ko mama pritisne na ambulo, se moja pljuča "prekomerno napolnijo" - zrak iz ambulacije požene vanje in raztegne vse mehurčke, ki so tam. Zahvaljujoč ambuliji mi pljuča in mišice med rebri bolje delujejo in olajšajo dihanje.
Po teh vajah pojemo zajtrk in oče nas z Bogusom odpelje s kolesom v vrtec. In tam imam ure z drugimi otroki in svoje - na primer glasbeno terapijo in gibalne vaje ali "bobat" z različnimi utežmi igrač. In še vedno se učim dobro govoriti besede. Pomaga mi Dorota, ki je logopedinja. Oh, in več kot eno uro moram stati pokonci - kot pravijo drugi predšolski otroci - v "oklepu". To je "oklep", ki drži moje pazduhe, trup in noge. Starši ga kličejo: brace ali hkafo. v "oklepih" moram odrasti naravnost, lažje dihati in bolje delovati v želodcu.
Nekako kmalu po kosilu me pobere mama iz vrtca in gremo v mesto. In to je za zdravnika in spet za naslednje vaje. In tako do večera. In ko pridemo domov, moram, preden grem spat, še vsako jutro narediti iste vaje. In potem je že ... Padam. Se pravi: po branju knjig!
O tem, kako je med ljudmi
Tudi moj vrtec (mama pravi, da se temu reče integrativni) je super! Ne maram, ko moram nehati igrati, ker je po mene prišla mama. Otroci so mi zelo prijazni. Prinesejo mi knjige, igrače in pesek za torto. Ves čas sprašujejo, pri čem mi lahko pomagajo, in delajo vse, kar jih prosim, ampak ... Hmm ... Lepo je, ampak veste ... Najraje bi čim več naredil sam. Zelo rad pa se pogovarjam z otroki ali bolje rečeno poslušam. Naučim se toliko novih stvari.
Z Boguśem, mojim bratom, prav tako "držimo linijo". Ko sam ne morem vstati iz postelje, me Boguś prime za pazduhe in me potegne iz nje. Ali če drsim prepočasi po tleh na dnu - ker ne morem hoditi - me Boguś potegne za noge. Rad se igram z bratom. No! Razen, če mi vzame opeke ...!
O tem, da moraš jesti zdravo
Kaj najraje počnem, ko ne telovadim in se zabavam? Kuhaj! To je zabava in zabava in telovadba. Mama ali oče me usedeta na mizo in mi daš skledo, v katero nekaj pomešam ali pretlačim. Rad preverim tudi v loncih, če se kaj dobro kuha, ali pa režem piškote z rezalniki. In v celotni družini najbolje delam z živilskimi roboti in njihovimi gumbi.
Najraje jem jajca, palačinke in juho. Ne, nimam posebne prehrane. Starši skrbijo, da je naša hrana zdrava. Tako jemo veliko zelenjave in sadja. Samo jaz jem počasneje kot mama, oče in Boguś in celo otroci v vrtcu. In čakati morajo, da vse temeljito prežvečim in pogoltnem. Ker nimam moči jesti tako hitro kot oni. In ne bom odprl ust tako široko. Niso pa razburjeni, ker morajo čakati name. Ker je pomembno, da jem sama. Ba! Ne samo jem sam, ampak tudi kozarec pitja dvignem na usta. In pogoltnem kapljice, imenovane vitamin D. Imam samo kapljice, drugi otroci z SMA pa imajo veliko drugih vitaminov, ki jih lahko pogoltnejo.
O tem, kako je živeti s SMA
Starši pravijo, da bi bilo dobro imeti enega zdravnika, ki bi v celoti skrbel zame. Preveril je, ali se moja SMA razvija, ali imam v sebi vse vitamine in minerale, ali se dobro prehranjujem in telovadim, rekel: to in to moraš narediti, nato pa je to razložil vsem ostalim strokovnjakom, kajti zdaj morajo to početi starši. Za zdaj moramo iti ločeno in obiskati zdravnika in številne druge strokovnjake. In k fizioterapevtu, ki mi pove, ali mi "oklep" (ker jih imam več!) Ustreza in ali jih morate spremeniti, ker sem iz njih zrasel. In tudi gospodu, ki preuči, ali dobro diham in kako delujejo mišice.
Mama gre najpogosteje z mano, ker ne dela. Pravi, da je na Poljskem tako nenavadno, da ne more delati, ker dobi denar iz neke pisarne, da skrbi za mano. A tega denarja je tako malo, da mora oče delati zanjo in zase. Tudi mama bi rada delala, vendar je morala izbrati: ali delati ali skrbeti zame, in razumete ... Oče je urbanist. Nariše zemljevide mest. In tudi druge uči, kako to storiti. Poučuje na šoli z imenom Varšavska tehnološka univerza.
Oh, mama in oče pomagata tudi drugim staršem otrok z SMA. Presenečen sem, kako jim to uspe, da imajo še vedno čas, da skupaj plavamo v bazenu, vozimo kolesa in drsalke.
O tem, kaj se bo zgodilo naprej ...
Če bi vedel ...? Zdaj vsakih nekaj mesecev vzamem zdravila in telovadim. Zahvaljujoč temu že vem, kaj so noge in čemu so namenjene. Ko nosim svoje ortoze, lahko na njih stojim sam. In ko imam sprehajalko ali me kdo zadrži, včasih pridem ven. Kratek in ne predaleč, ker se hitro utrudim, a vseeno hodim! In ko se naveličam hoje, se usedem na voziček. Pred kratkim so starši na moj invalidski voziček priklopili akumulator in ga lahko vozim sam. In to vodenje je težka umetnost in moram paziti, da me kaj drugega ne zanima. In toliko zanimivih stvari je!
Mama pravi, da zdaj piham močneje kot prej in zahvaljujoč temu govorim bolj jasno. Tudi takoooo dolgi stavki. In ta pogovor mi ustreza, ker se s kolegi hitreje razumem in znam razložiti, kaj hočem, kaj potrebujem.
Mama in oče pravita, da se bodo zdaj tako pomembni ljudje odločali, ali bom še naprej prejemal zdravila na Poljskem. Mama pravi, da se bodo zagotovo strinjali. In upamo, da bodo na Poljskem tudi nova zdravila za SMA. Tisti, ki so že v tujini. In da bo vsak otrok takoj po rojstvu testiran na SMA ali ne. Ker me niti ne bi poznali, če bi tudi zdravilo dobil prej. Če bi se to zgodilo, bi verjetno dirkal z Bogušom na kolesu in se poigraval po igrišču brez kakršnih koli simptomov SMA.
Vsem otrokom z SMA želim, da se lahko samo igrajo in raziskujejo svet in ne nadaljujejo z vadbo, da bodo lahko bolje dihali in se gibali. Vem, da se bom moral vse življenje gibati tako trdo, da bom bolj zdrav. Ampak to ni nič! Zmorem! Boste videli - nekega dne se bom sam odpravil na sprehod in se postavil v gol na igrišču. Prosim, držite mi prste!
Če me želite razveseliti: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Priporočen članek:
Presejanje novorojenčkov
