Oncoindex - novo orožje bolnikov v boju proti raku

Fundacija Alivia paciente opremi z novim orožjem v boju proti raku - vedenje o tem, koliko se zdravljenje, ki ga ponuja poljska država, razlikuje od zakonsko zagotovljene terapije v skladu s trenutnim medicinskim znanjem. Danes je ta vrzel velika - Oncoindex je pri minus 71. To je raven javnega dolga poljske države do bolnikov z rakom, zaradi česar vsako leto umre in deset minut prezgodaj trpi deset tisoč Poljakov.

Število primerov raka pri nas dramatično narašča in bo še hitreje raslo, po podatkih OECD pa se poljska država že ne more spoprijeti z zdravljenjem raka - smrtnost raka na Poljskem je večja kot v Rusiji, učinkovitost zdravljenja raka debelega črevesa in danke pa je manjša kot v Turčiji1. Poročilo fundacije Alivia iz marca 2017 je pokazalo, da je bilo od 19 analiziranih terapevtskih področij le pri enem bolniku opravljeno zdravljenje v skladu s sedanjim medicinskim znanjem, poljskim pacientom pa 70% zdravil ni bilo na voljo ali pa je bila njihova razpoložljivost umetno omejena zaradi proračunskih omejitev. Poleg tega primer standardov zdravljenja raka dojke, uvedenih julija, kaže, da po odločitvi uradnikov zdravljenje še vedno ni združljivo s sodobnim medicinskim znanjem. Poljska kot ena zadnjih evropskih držav ni sprejela dokumenta, ki bi opredeljeval strategijo boja proti raku. Poljski pacienti imajo pravico (vključeno v zakon o pacientovih pravicah) do zdravljenja v skladu s trenutnimi medicinskimi spoznanji, vendar ni nobenega javnega kazalnika skladnosti s to določbo. Čeprav vsako leto po nepotrebnem umre več deset tisoč Poljakov, država ne spremlja, kaj bi se moralo spremeniti pri dostopu poljskih bolnikov z rakom do drog, tako da bi se zdravili v skladu s trenutnim zdravstvenim stanjem in da bi posledično več njih imelo možnost ozdraviti ali živeti dlje.

Oncoindex - prvi portal, ki prikazuje stopnjo dostopnosti onkoloških terapij v skladu s trenutnim medicinskim znanjem na Poljskem.

Poljski državni dolg do pacientov

»Bolniki na Poljskem morajo vedeti, ali se njihova pravica do zdravljenja izvaja v skladu s sedanjim medicinskim znanjem, zapisanim v Zakonu o pacientovih pravicah. Država pa mora vedeti, koliko se zdravljenje, ki ga ponuja, razlikuje od sodobnega medicinskega znanja in kaj bi moralo spremeniti. Odločili smo se, da bomo bolnim pomagali v boju za uresničitev njihovih pravic in za daljše življenje, tako da smo jih opremili z nujno potrebnim elementom - znanjem. Zato je fundacija Alivia ustanovila Oncoindex - prvi portal, ki prikazuje stopnjo dostopnosti onkoloških terapij na Poljskem v skladu s trenutnim medicinskim znanjem. Podatke o razpoložljivosti zdravil na Poljskem smo že objavili dvakrat, v letih 2015 in 2017, zdaj smo ustvarili še natančnejše orodje, ki se bo nenehno posodabljalo. Vrednost indeksa je mogoče preveriti na www.oncoindex.org «- pravi Bartosz Poliński, predsednik fundacije Alivia.

Kaj pomeni Oncoindex? Preprosto povedano: minus 100 pomeni, da nobeno zdravilo ni na voljo nobenemu bolniku, 0 pa, da je vsakega bolnika mogoče zdraviti v skladu s trenutnimi medicinskimi spoznanji. Vsaka vrednost Oncoindex pod ničlo povzroči nepotrebno smrt, tragedije, ki se jim medicinsko znanje lahko izogne.

Analiza zajema 10 solidnih tumorjev in 10 hemato-onkoloških bolezni (znotraj osmih indikacij), ki so najpogostejši vzroki smrti pri rakavih bolnikih na Poljskem in predstavljajo skupno 70% smrtnih primerov. Podatki o umrljivosti, uporabljeni pri izračunih, prihajajo iz nacionalnega registra raka, javnega registra prebivalstva. Vendar pa so bili kot determinanta sodobnega znanja sprejeti najnovejši standardi ESMO, to so terapevtska priporočila Evropskega združenja za klinično onkologijo, ki temeljijo na najsodobnejših medicinskih spoznanjih in znanstvenih raziskavah. Pomembno je, da se bo kazalnik sproti posodabljal (vsake 2-3 mesece), da bo zagotovil znanje, ki je dejansko v skladu s trenutnim stanjem znanja, in upošteval spremembe tako standardov ESMO kot seznamov povračil na Poljskem. Vrednost Oncoindexa, ki ga je naročila fundacija Alivia, izračuna svetovalno in raziskovalno podjetje PEX PharmaSequence.

Danes ima Oncoindex na Poljskem vrednost minus 71 točk - kar pomeni, da kar 71 točk manjka v kazalniku za zdravljenje onkoloških bolnikov v skladu s tem, kar omogoča sodobna medicina - kot to zagotavlja poljska zakonodaja.

Če povedamo podatke drugače - analiza področij, ki zbirajo največ žrtev med bolniki z rakom na Poljskem, kaže, da je stanje za november 2018 naslednje:

• poljskim bolnikom z rakom je na voljo le 17% zdravil, priporočenih za zdravljenje v skladu s sedanjim medicinskim znanjem;
• polovica zdravil, ki jih priporoča ESMO (50%), bolnikom na Poljskem popolnoma ni na voljo;
• Povrne se 1/3 zdravil (33%), vendar z omejitvami, ki nimajo zdravstvenih razlogov in izhajajo le iz proračunskih omejitev, ki znatno zmanjšajo število bolnikov, ki jih lahko uporabljajo na Poljskem!

"Vrednost Oncoindex minus 71 točk je velikost javnega dolga poljske države do rakavih bolnikov, kar ima za posledico smrt ali nezmožnost bolnikov, izključenost z dela in njihovih svojcev ter pogosto pokojnine in družinske prejemke, ki se izplačujejo iz državnega proračuna, predvsem pa vse to je posledica neizmernega trpljenja in tragedije. Želimo videti, da se vrednost indeksa zniža na nič, saj je to edina zadovoljiva raven Oncoindexa. V skladu z zakonom, zapisanim v zakonu o pacientovih pravicah, si ga zasluži vsak od nas. To v resnici ni težava neke obrobne skupine, vsak četrti izmed nas bo zbolel za rakom, zato bi nas moral vse zanimati "- pravi Agata Polińska, podpredsednica Fundacije Alivia, ki je bila kot mlada onkološka bolnica prisiljena financirati zdravljenje sama, z izdatki več sto tisoč zlotov.

Naš vlak odhaja vedno hitreje

Dolgoročna perspektiva analize in nenehno posodabljanje indeksa bosta dodatno omogočala opazovanje trendov in oceno državne politike na področju drog. Izboljševanje vrednosti indeksa Oncoindex od marca 2017 (-73) do julija 2018 (-68) je pokazalo, da se lahko stanje na Poljskem zaradi doslednega zagotavljanja novih terapij bolnikom izboljša. Žal novembra letos. Vrednost Oncoindexa se je zaradi znanstvenega napredka in posodobitve mednarodnih standardov spet poslabšala (-71). Medicina na področju onkologije se razvija vse hitreje in ponuja vedno boljše možnosti zdravljenja. Dramatično naraščajoče število primerov raka po vsem svetu in bližajoči se "onkološki cunami" pomenijo, da je vedno več zdravil, ki omogočajo ozdravitev ali daljše preživetje, zdravniki pa spreminjajo sheme zdravljenja na podlagi starejših, ne tako dragih zdravil (čeprav pogosto še vedno niso na voljo). na Poljskem). Kaj to pomeni?

Če uporabimo metaforo: vlak, ki simbolizira trenutno medicinsko znanje, že zapušča peron. Če ga poljska država poskuša dohiteti, ga lahko primerjamo s človekom, ki sledi vlaku. Tečemo v pravo smer, vendar je razdalja med vlakom in lovcem zelo velika - to kaže negativno vrednost Oncoindexa pri minus 71 točkah in pomeni dramatičen položaj poljskih pacientov. Še huje je, da že danes vemo, da se ta vlak pospešuje in bo šel še hitreje - znanstveniki vsak mesec razvijajo nove terapije in posodabljajo standarde zdravljenja, kar daje pacientom priložnost, da živijo dlje. Če poljska država ne bo takoj razvila strategije za dohitevanje vlaka, bo ta razdalja med zasledovalcem in vozilom, torej razlika med zdravljenjem pacientov na Poljskem in možnim trenutnim medicinskim znanjem, zelo hitro naraščala. To pa pomeni še tisoče nepotrebnih smrti, izgubo več zaposlenih, izobraženih z javnim denarjem, mater in očetov, sester, bratrancev itd., Ki bodo prezgodaj umrli ali ostali na pokojninah, izplačanih iz državnih skladov.

Odeja sploh ni prekratka

V razpravi o pomanjkanju zdravljenja bolnikov z rakom je argument večkrat trdil, da pomanjkanje denarja ovira. Zato postavljamo vprašanje: zakaj poljska država ne financira zdravljenja bolnikov z rakom iz več kot 30 milijard PLN, ki se vsako leto stekajo v državno blagajno od davka na tobačne in alkoholne izdelke? Od davkov na izdelke, ki so vzrok za celo 94% primerov pljučnega raka, pa tudi mnogih drugih. To je petkrat več, kot je NHF namenil za zdravljenje raka, in desetkrat več kot stroški programov zdravil in kataloga kemoterapije. Pojavi se tudi vprašanje: kako lahko bolniki razumejo argument, da ni denarja za reševalno in zakonsko zagotovljeno zdravljenje, medtem ko je od vstopa Poljske v EU proračun vključil skoraj 3 milijarde subvencij za gojenje tobaka? Pacienti in njihove družine na te odgovore še čakajo.

Spremembe so nujne

Zaradi takšnih nedvoumnih rezultatov indeksa Oncoindex Fundacija Alivia poziva k zdravljenju poljskih bolnikov z rakom v skladu z veljavnimi medicinskimi znanji in veljavno zakonodajo tako, da: prvič, izvaja celovito nacionalno strategijo za boj proti raku, ki opredeljuje posebne, merljive cilje, ki vodijo k zmanjšanju smrtnosti; drugič, takojšnje zagotavljanje finančnih virov s strani države, ki omogočajo izvajanje zgoraj omenjene strategije in doseganje vrednosti Oncoindex nič; tretjič, boj proti raku je prepoznal kot državno, medstrankarsko in dolgoročno strateško prednostno nalogo države. Želimo videti, da vrednost indeksa pade na nič. To je edina zadovoljiva vrednost Oncoindexa. Po zakonu si to vsi zaslužimo.

Dodatne informacije: www.oncoindex.org

Onkološka fundacija Alivia že od leta 2010 pomaga bolnikom z rakom na Poljskem. Njen ustanovitelj je Bartosz Poliński - starejši brat Agate, ki je bil tri leta prej pri 28 letih diagnosticiran z napredovalim rakom. Od takrat skupaj podpirajo bolnike in njihove svojce v težkih razmerah ter zdrave ljudi vključujejo v akcije za boj proti raku. Fundacija svoje obtožbe motivira za proaktivnost v težkem procesu onkološkega zdravljenja - iskanje čim več informacij o danem primeru in odločanje o zdravljenju skupaj z zdravnikom. Alivia bolnikom ponuja posebna orodja za boj proti raku in predlaga načine, kako jim pomagati pri iskanju informacij.

Pomaga jim zbrati sredstva za nefinancirano javno financiranje: diagnostične preiskave, zdravniške nasvete, obloge in druge stroške, povezane z zdravljenjem. Zbiranje sredstev je mogoče po zaslugi programa Piggy Bank, ki ga za potrebe potrebuje Alivia.

Fundacija ponuja tudi brezplačna spletna mesta: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl in Prostowraka.pl. Zahvaljujoč jim lahko bolniki najdejo najbolje ocenjeni onkološki center na tem območju, prijaznega zdravnika, najdejo najkrajšo čakalno vrsto za brezplačne diagnostične preiskave in sami določijo optimalno zdravljenje. V poljščini objavlja tudi onkološke novice z vsega sveta, tako na svoji spletni strani alivia.org.pl kot na Facebook profilu Alivia.

Če želite pomagati bolnikom z rakom v težkem boju z rakom in poljsko zdravstveno službo - donirajte 1% Aliviji, tako da v svojo davčno napoved vnesete številko KRS: 0000 358 654.

Več informacij: www.alivia.org.pl