Zgodba Agnieszke ali kako ustaviti multiplo sklerozo

Na Poljskem še vedno obstajajo težave z razpoložljivostjo sodobnih zdravil za povrnjeno zdravljenje multiple skleroze. Postopek povračila stroškov se vleče že leta, več bolnikov izgubi možnost za normalno delovanje, ker so merila za povračilo zdravil iz proračuna Državne zdravstvene blagajne omejena. PTSR že vrsto let poskuša spremeniti to situacijo, vendar še vedno daleč od idealne. Zato objavljamo zgodbo o Agnieszki, ki ji je uspelo in ji je zdravljenje lahko koristilo v pravem trenutku. Toda koliko ljudi nima takšne možnosti.

Multipla skleroza (MS) je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Običajno prizadene ljudi med 20. in 40. letom, kar postavlja pod vprašaj njihove poklicne in zasebne načrte. Primer Agnieszke kaže, da ni treba biti tako. Priložnost je terapija, prilagojena aktivnosti bolezni in dostopu do inovativnih metod zdravljenja, ki so jo nedavno zaprosile organizacije, ki povezujejo bolnike z MS.

Zgodba Agnieszke ali kako ustaviti multiplo sklerozo

Agnieszka je za bolezen izvedela po naključju. Bila je na drugem letniku in za slabo počutje krivila stres, s katerim se je morala spoprijeti med izpitom. Toda seje je bilo konec in simptomi so se poslabšali, namesto da bi izginili. Takrat sta se s starši odločila, da obiščeta zdravnika. Od tega trenutka do datuma diagnoze sta minili dve leti. Vedno slabše se je počutila. V bolnišnicah, kjer se je vedno pogosteje pojavljala, so jo med drugim zdravili pri Lymejevi bolezni pa se rezultati niso izboljšali.

- Trpel sem zaradi vrtoglavice in dvojnega vida, zaradi katerih sem pogosto izgubil ravnotežje. Dve leti sem se spraševala, kaj se dogaja z mano, in nihče mi ni mogel pomagati - se spominja Agnieszka.

Leta 2004 je odšla na kliniko v Lublinu. Obisk naj bi bil še eden izmed mnogih, a ji je nepričakovano spremenil življenje.

- Po pregledu z magnetno resonanco sem slišal, da imam multiplo sklerozo. Dolgo sem čakal, da so mi diagnosticirali bolezen, a to je bil udarec. Bila sem na začetku izbire svoje življenjske poti, želela sem si ustvariti družino in se profesionalno izpolniti - pravi Agnieszka.

Na Poljskem živi približno 50.000 oseb z MS. Bolezen je neozdravljiva. Bolniki trpijo zaradi oslabljenega občutka, težave z vidom in otrdelost mišic otežujejo gibanje.

- Ko sem skozi oči domišljije videl, kako se premikam na invalidskem vozičku, sem dobil predlog za sodelovanje v kliničnem preskušanju. Ponudili so mi terapijo z alemtuzumabom, za katero sem se odločila skoraj takoj, pravi Agnieszka.

V klinično preskušanje je vstopila kmalu po zaslišanju diagnoze. Maja 2004 je zdravilo dobila prvič.

- Pet dni zapored ga jemljem intravensko. Hitro sem opazila, da so moje težave z dvojnim vidom začele izginjati, kar je bilo izjemno težavno in mi je oteževalo ravnotežje, se spominja. Naslednji odmerek je vzela leto kasneje. Od takrat je prenehal jemati zdravila za multiplo sklerozo in njegovi nevrološki simptomi so se umirili.

- Seveda obstaja nekaj manjših bolezni, povezanih z boleznijo, vendar jih je težko primerjati z zdravstvenim stanjem pred terapijo. To traja že 11 let - pravi Agnieszka.

Nekaj ​​mesecev po tem, ko je dala zadnji odmerek zdravila, se je Agnieszka poročila. Ustavitev razvoja bolezni ji je omogočila, da je uspešno zaključila študij in začela delati. Rodila je tri otroke.

- Moj mož se pogosto šali, da sem si izmislila bolezen. V svojem okolju veljam za popolnoma zdravega človeka. O tem, da hodim na preglede, ve samo najožja družina. Enkrat na leto naredim magnetno resonanco, nekoliko pogosteje krvne preiskave, poleg tega pa delujem povsem normalno - zagotavlja Agnieszka.

Multipla skleroza - lahko pomaga

V nasprotju z videzom Agnieszka ne mara govoriti o MS, vendar njen primer dokazuje, da je usodo bolnikov mogoče spremeniti, zato se pogovoru ne izogiba. Vede, da je imela veliko srečo, saj se je možnost zdravljenja pojavila hitro in ob pravem trenutku. Žal mnogi drugi v podobni situaciji nimajo te možnosti.

- Čeprav sem se na zdravilo odzval zelo dobro, natančno vem, s kakšnimi težavami se morajo spoprijeti bolniki z MS. Ta bolezen najpogosteje prizadene mlade, zato so takšne informacije travma. V mojem primeru pa je razvidno, da je zaradi napredka medicine mogoče celo več let uspešno ustaviti razvoj bolezni. Želela bi, da bi lahko drugi bolniki izkoristili sodobne metode zdravljenja, kot je zdravljenje z alemtuzumabom, pravi Agnieszka.

Strokovnjaki s področja nevrologije poudarjajo, da ta snov ustavi razvoj bolezni in zavira napredovanje invalidnosti. To je tudi priložnost za ljudi z najpogostejšo vrsto MS, ki se borijo z aktivno, recidivno-remitentno obliko bolezni. Pogoj je, da se zdravilo daje pravočasno.

- Zelo pomembno je, da zdravljenje uvedemo hitro, saj se to prevede v njegovo učinkovitost, torej manjše simptome bolezni, počasnejše napredovanje invalidnosti in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov - potrjuje prof. Halina Bartosik-Psujek z Nevrološkega oddelka učne bolnišnice v Rzeszówu.

Multipla skleroza - izravnajte možnosti

Ocenjuje se, da ima vsaka druga oseba z invalidskim vozičkom MS in približno 75% bolni ljudje gredo v invalidsko pokojnino v dveh letih od diagnoze. Kljub napredku medicine je dostop do sodobnega zdravljenja bolnikov na Poljskem - v primerjavi z drugimi evropskimi državami - še vedno omejen.

- Manjka učinkovitih, močnejših zdravil s povračilom stroškov, ki bi lahko pomagala bolnikom z aktivno, ponavljajočo se remitentno MS. Zato je šest organizacij, ki delajo za bolnike z MS, združilo moči in pozvalo k vključitvi alemtuzumaba v program zdravil. Decembra 2016 je potekal sestanek s predstavniki ministrstva za zdravje, ki so zagotovili, da bodo naše stališče predali ministru za zdravje.Z vidika naše skupnosti je vključitev tega zdravila v povračilo priložnost za bolnike z MS, da ustavijo napredovanje bolezni, kar dokazuje zgodba Agnieszke. Bolniki in zdravniki bi morali imeti dostop do najširše možne palete zdravil, da bi lahko izbrali tista, ki bodo v njihovem primeru učinkovita, poudarja Tomasz Połeć, predsednik poljskega združenja multiple skleroze.