Boril se bom - zgodba Kube, ki trpi za MUCOVISCIDOSIS

Kuba je, tako kot mnogi fantje, navdušen nad nogometom. Na igrišču ne more ponoreti - moti ga cistična fibroza, sanja pa, da bo nekoč komentiral nogometne tekme. Kakšno je življenje otroka s cistično fibrozo?

Kako se je cistična fibroza začela na Kubi? Prvi simptomi so se pojavili, ko je bil Jakub star le 2 tedna - začel je nenavadno kašljati. Potrebna sta bila bolnišnica in antibiotik. Zdravljenje je trajalo en mesec. Otrokovo stanje se je tako izboljšalo, da je mati upala, da ga bo odpeljala domov. In nenadoma se je razvila še ena zelo resna okužba. Kubino življenje je visilo na nitki. Odpeljali so ga v deželno bolnišnico v Włocławeku. Intenzivno zdravljenje je delovalo, a vnetje srednjega ušesa se je zapletlo. O njem je ostala sled - delna paraliza obraza. Kljub resnemu stanju je imel Kuba dober tek. Veliko je jedel, vendar je bil suh, ker je nenehno trpel zaradi driske. Sumili so na različne zoonoze, motnje malabsorpcije in gastrointestinalne okvare. Kljub pomanjkljivi diagnozi so se zdravniki odločili, da bodo otroku dajali encime trebušne slinavke. To je dečka rešilo pred prolapsom anusa, kar je pogosto pri majhnih otrocih z neskončno drisko.

Bilo je jok, jeza je, ne pa tudi odstop

- Po številnih dogodivščinah smo končali na Inštitutu za mater in otroka v Varšavi - pravi Anna Sławianowska-Morawiec, Kubina mama. - Sin je bil takrat star 6 mesecev. Mislil sem, da bomo tam preživeli nekaj dni in ostali pol leta. Cistična fibroza - to je bila diagnoza. Nisem vedel, kaj to pomeni. Zdravnik je razložil, vendar sem se preveč bal, da bi kaj razumel. Dolgo časa sem videl, kako resna je ta bolezen. Anna je pustila službo, da je skrbela za Kubo. Izkoristila je zakon, ki je veljal leta 1998: matere kronično bolnih otrok bi se lahko predčasno, trajno upokojile, če bi imele 20 let delovne dobe. Anna je. - Hkrati sem ostala sama s sinom. Na mene je padla velika odgovornost - pravi. - Moral sem poskrbeti za denar za preživljanje in sprejeti težke odločitve glede zdravljenja Kube. Ni bilo lahko. Včasih sem jokala, bila sem jezna nad usodo, vedela pa sem tudi, da če se ne bom zbrala, bova oba izgubljena. Kubo sem čakal šest let zakona, zato se nisem mogel predati.

Cistična fibroza: bolezen za življenje

Cistična fibroza je neozdravljiva sistemska genetska bolezen. Najbolj napada dihalni in prebavni sistem. V bronhih in pljučih se nabira gosta, lepljiva sluz, ki otežuje dihanje. Poleg tega je odličen substrat za razvoj bolezni dihal in postopno zmanjševanje njihove učinkovitosti. Bolezen moti izločanje encimov trebušne slinavke, zato se hranila ne absorbirajo iz hrane. Bolniki morajo jemati encime trebušne slinavke in prehrano dopolniti s hranili, da ostanejo živi. Pričakovana življenjska doba bolnikov v Evropi je 40 let. Nižja je na Poljskem, kar je posledica omejenega dostopa do celovite specialistične oskrbe.

Cistična fibroza: zdravila, šola, kolegi, sanje

Kuba je visok in suh fant. Oči se mu lično zaiskrijo, a v njih je tudi resnost. Zdaj je v srednji šoli. Ima individualni študij, pouk pa poteka le v šoli. Fant je tega zelo vesel, ker ima rad učitelje in kolege. Dober je v znanosti, namerava iti na fakulteto in postati športni komentator. Novim kolegom je takoj povedal, od česa mu je slabo. To je bil pogumen korak, ker ste morali računati z zavračanjem vrstnikov. Njegovi kolegi so cenili njegovo poštenost in njihovi odnosi so dobri. Kuba se začne vsak dan ob 5.30. Najprej fant vzame mukolitik - zdravilo, ki ga bo pripravilo na vdihavanje. Kasneje drenaža dihal in še eno vdihavanje. Potem morate vzeti antibiotik, sperite nos in vstavite posebne kapljice. In končno ob 7 se lahko usedete za zajtrk. - Ko sem bil mlajši, sem bil strašno jezen, da sem moral namesto brca žoge sedeti doma na tistih dolgočasnih vdihavanjih - pravi Kuba. - Zdaj je drugače, ker vem, da brez njih ne bom mogel delovati. Razumem tudi, da prej ko opravim vsa zdravljenja, prej bom šla k svojim kolegom. Lahko bom tekel za žogo in se manj utrudil. Imam prijazne kolege, prijatelje in rad hodim v šolo. Včasih se pogovarjamo o moji bolezni, vendar je to dolgočasna tema. Raje se pogovarjamo o nogometu in športu. Jaz sem bolan. Tega nič ne bo spremenilo, imam pa tudi načrte, sanje in jih bom uresničil.

Cistična fibroza: 14.000 tablet na leto

Kuba je bil podvržen 16 operacijam in se pripravlja na še eno, to je odstranjevanje ponovnih rastnih polipov v sinusih in nosu. - Ko moram podpisati še eno soglasje za operacijo, se mi roka trese - prizna gospa Anna. - To je nepredstavljiva odgovornost. Vedno me skrbi, da se kaj ne bi zgodilo. Vsakič, ko čakam pred operacijsko sobo in ko zagledam sina, mi to strašno breme pade. Tudi dnevne skrbi so tam. Nimam kaj skrbeti. Mesečni stroški zdravljenja Kube so 3.000. PLN. To so stroški antibiotikov, steroidov in posebnih hranil na Poljskem za bolnike s cistično fibrozo. Izjemno pomembna je tudi vsakodnevna prehrana. In Kuba je še vedno obremenjena z osteoporozo, ima gastroezofagealni refluks. Anna se vsak mesec vpraša, ali lahko dobi denar za vse to. - Vsakdanji boj z boleznijo ni prijeten - pravi Kuba. - Pogosto posegajo v moje dejavnosti, vendar mi ne preostane drugega, kot da to storim vse. Cistične fibroze se ne bom znebil, ne bom pa se. Fant se nagajivo nasmehne in doda: - Ta bolezen ima tudi prednosti. Moji starši mojim prijateljem ne dovolijo jesti čipsa ali hamburgerjev, zato si jih lahko nekaznovano privoščim. Tekom leta pogoltnem 14.000 različnih tabličnih računalnikov in morda to sporočim v rekordno knjigo.

Fant je zrasel v moškega

Kuba odrašča in želi biti vedno bolj samostojen, sam želi v šolo, mama pa se boji, da se mu bo zgodilo kaj hudega brez njene oskrbe. - Moram mu zaupati, naj pride izpod mojih kril - pravi. - Verjetno ni lahko vsaki materi. Ne, Kube ne ščitim pred svetom. Nikoli nisem skrival njegove bolezni. Tudi z njim sem se odkrito pogovarjal. Ko je bil majhen, nisem užival pravega materinstva, ker sem se moral boriti za življenje svojega sina. Danes sem presenečen, ko ugotovim, da je fant zrasel v moškega. In čeprav je edinec, ni sebičen, pripravljen je pomagati drugim, vpleten je v zadeve vrstnikov, je občutljiv in ljubeč. V srednji šoli je bil prostovoljec in je pomagal mlajšim otrokom pri učenju. Je všeč, kar mi daje tudi veliko zadovoljstvo.
Kuba na kratko o svoji materi reče: - Ona je zunaj tega sveta. Ne vem, kako ji to uspe. Pazi na moja zdravila, zdravljenje, se vsega spomni, za vse skrbi. Že toliko let se bori z mojo boleznijo in je vedno tako samostojna in iznajdljiva. Nasmehne se, ne pritožuje se. Takoj, ko lahko, ji slečem različne odgovornosti. Želim si, da bi mama lahko šla nekam vsaj za en teden, da ji ne bi bilo treba skrbeti zame, da bi lahko za nekaj časa počivala in pozabila na cistično fibrozo.

Več informacij o bolezni in njenih metodah zdravljenja najdete na: www.mukowiscydoza.pl. Ljudje, ki jih zanimajo težave s cistično fibrozo, se lahko obrnejo na Fundacijo za pomoč družinam in osebam s cistično fibrozo Matio: [email protected] ali po telefonu 12 292 31 80. Kubi lahko pomagate prek fundacije Matio. Dovolj je reči - za Jakuba Morawieca.

mesečni "Zdrowie"