Živjo! Moje ime je Alicja in imam PSORIASIS

Koliko ur preživite, "tavajoč" po knjigah, podprtih s komolci na mizi? Veliko, a komu bi bilo mar, če se test bliža? Kolikokrat po tem pogledate kožo na komolcih? Le redko, kdo bi se s tem ukvarjal? In to je velika napaka! Tudi jaz sem mislil, da sem se med študijem srednje šole drgnil s komolci po mizi. Prav tako sem mislila, da bo dovolj, če nanesem nekaj kreme in koža bo gladka. A ni bila. Zato sem šla k dermatologu po mazilo. In od njega sem slišala, da sem hudo bolna ...

O luskavici nisem vedel nič. Starši so "filtrirali" zdravje družin z obeh strani do treh generacij nazaj, vendar psoriaze niso našli. Dermatolog mi je razložil, za katero bolezen gre, nisem pa se popolnoma zavedal, kaj me čaka ... Luskavica se je prvič pojavila na komolcih. To so odrgnine, podobne mehanskim ranam. Potem na glavo. Čeprav sem bila nekaj časa v iluziji, da so ta draženja posledica belila za lase. In potem je bilo vsepovsod ... - roke, kolena, ušesa, nos ...

Sprva sem jokala. A predvsem zato, ker zaradi te luskavice ne bi mogel darovati krvi, in ko sem dopolnil 18 let, sem želel postati častni darovalec. Pomislil sem: če mi dajo zdravila, madeže, rane - vse bo izginilo. Tam so bila zdravila, ja. Steroidna, nesteroidna, vlažilna krema. Toda psoriazne spremembe kože, četudi so včasih zbledele, niso nikoli popolnoma izginile.

Hotel sem si biti všeč. Pridi? In ne? Imel sem svoje komplekse. Nos prevelik. Čelo previsoko. Prevelik doprsni kip za filigransko dekle, kot sem jaz. Ko pa se je luskavica začela, sem imel večje težave. Katera zdravila naj jemljem za zaustavitev bolezni? Kako skriti madeže pod oblačili? In ko jih ljudje enkrat opazijo, kaj jim rečete ...? Starši in brat so mi luskavico vzeli mirno. Prijatelji in znanci so to ugotovili pozneje. Dolgo se nisem želel razkriti. Nekoč mi je prijatelj rekel, da je moj komolec videti kot zmajev anus ... To naj bi bila šala. Zame ni bil. Bil sem zelo zaskrbljen. Ker je bil to začetek bolezni in njeno zaostrovanje. In tujci? Vidim, da me gledajo drugače. Ampak morda ne zaradi luskavice? Mogoče zato, ker imam rožnate lase ..?

Kdaj sem spoznal, da me bo luskavica spremljala do konca dni? Sprejeli so me na univerzo Jagiellonian v Krakovu. Za dve fakulteti: ameriške študije in študije Daljnega vzhoda - modul Kitajska. . Ambiciozen, kajne? V drugem letu se je izkazalo, da moram malo popustiti. Veliko sem študiral in še vedno pod časovnim pritiskom. Spal sem malo in še manj jedel. Ponavadi, ko sem bil v avtobusu. In kar mi je padlo v roko. Stres in strašno slaba prehrana sta opravila svoje. Rane luskavice so bile vnete, razpokane in krvavele. Kako močna? Tako močno, da nisem mogel premikati rok! Pol leta sem bil na zelo strogi dieti: brez sladkarij, laktoze, glutena in predelane hrane. Stanje kože se je izboljšalo brez steroidov. Sporočilo telesa je bilo jasno: Spoštovani, vzemite si odmor, odločite se za eno študijsko smer in me spoštujte - ne poudarjajte, jejte dobro, pa vendar - ne hodite ven na sonce, saj vam te sončne pege "cvetijo". In to je bil prvi preboj ...

Odločil sem se: luskavica, vem, da si, vendar mojih načrtov ne boš uničil. Da - držal se bom prehrane, čeprav ne tako strogo, jemal bom zdravila in na sonce bom šel le, če bo treba. In da bi se izognil stresu, se bom vrnil k svojemu hobiju. Veste, kaj je cosplay? Igranje kostumov. Predvsem za like iz mang, animejev, računalniških iger, pravljic in filmov. Gibanje cosplay izvira iz japonske kulture, kar me zanima že od otroštva. Izmislil sem si preobleko cosplaya. Šival sem tudi oblačila, izdeloval lasulje, nanašal ličila in druge elemente karakterizacije. Odločil sem se, da se bom udeležil tekmovanja v cosplayu, preoblečen v lik, ki mu je opekla polovico obraza. To je eden izmed junakov filma "Avatar - zadnji gospodar vetra". Stojalo sem izbral tako, da so bile moje roke razkrite. In ugani kaj? Porotniki so vprašali, ali so ti obliži za luskavico ... tudi ličila? In to je bil drugi preboj. In potem poooso ...

Na forumu za luskavico sem napisal trenersko objavo. Kako mi je cosplay pomagal, da sem se sprijaznil s svojo boleznijo. Pod objavo je bilo veliko komentarjev. Nekateri so mi zavidali, drugi so navijali. Vse skupaj sem dobil toliko pozitivne energije, da sem se udeležil še enega cosplay tekmovanja. In ne samo, da sem ga osvojil, tudi Poljsko sem zastopal v mednarodnem tekmovanju. Kasneje sem izvedel za obstoj izobraževalne platforme "Zwolniane z teorija", ki podpira mlade pri izvajanju socialnih projektov. In to je bil tretji preboj ...

Zakaj luskavica velja za grdo bolezen? Ker je prikazana tako neposredno, tako medicinsko, tako strašljivo ...! Takšna razprava je nastala na sestanku Daljnega vzhodnega znanstvenega kluba, kateremu sem pripadal. Na koncu se je rodila ideja, da pokažemo, kaj luskavica je za nas - mlade, ki s to boleznijo živimo vsak dan. Tako se je rodila akcija ...

Zakaj "pikapolonica"? Da odrežem ime luskavica, ki zveni in je povezano z ... grdo. Cilj akcije: prikazati luskavico in pripisane pomanjkljivosti kože, vendar v modnem slogu. Orodje: stilizirane foto seanse. Prvega sem naredil sam, drugega pa so izdelali fotografi s šole kreativne fotografije iz Krakova. Akcija je bila izvedena v okviru platforme "Izpuščen iz teorije". Fotografije smo nastavili na FB. Prvi 17. marec 2018. Učinek? Vau! Skupaj: 380.000 ogledov in 2.200 všečkov. Okoli akcije je bila ustanovljena "skupnost pikapolonic". Ljudje so se začeli fotografirati in si jih postaviti v vrsto z akcijskim hashtagom. Pripomb je bilo toliko, da nisem mogel več pisati nazaj. Akcija je trajala 58 dni. Trajalo bi dlje, a šli smo po vsem svetu. Kako so študentje. Vsi pa so na krilih zavedanja, da se je toliko »pikapolonic« po naši zaslugi okrepilo.