Otroci s KVČB se zdravijo slabše kot odrasli bolniki

Izboljšanje dostopnosti biološkega zdravljenja za otroke z vnetnimi črevesnimi boleznimi - to je postavka društva "J-elita" na ministrstvu za zdravje. Združenje je ministrstvu poslalo pismo, v katerem oblasti obtožuje diskriminacije mladih bolnikov. Otroci z vnetnimi boleznimi imajo omejen dostop do učinkovitega zdravljenja in se zato zdravijo slabše kot odrasli bolniki, ki jim lahko koristi biološka terapija.

Revija Društva "J-elita" je odziv na utajiv odziv Ministrstva za zdravje na govor varuha človekovih pravic za otroke, ki se je odločil, da je pravica otrok do sodobnega, optimalnega zdravljenja - tj. Biološke terapije - omejena in postulira "ob upoštevanju uvedbe rešitev, ki otrokom bolj prijazne rešitve" .

- Biološka terapija je skrajno sredstvo za otroke s KVČB, ki se ne odzovejo na standardno zdravljenje. Povrača se in se pogosto uporablja v pediatriji v večini držav Evropske unije. Na žalost imajo na Poljskem mladi bolniki omejen dostop do bioloških zdravil, čeprav je bila njihova učinkovitost dokazana in jih priporočajo strokovnjaki - pravi Agnieszka Gołębiewska, predsednica poljskega Društva za podporo ljudem s KVČB "J-elita". - Žal nam je, da se ministrstvo izmika, otroci z vnetnimi črevesnimi boleznimi pa se zdravijo slabše kot odrasli bolniki, čeprav zbolijo pogosteje in dlje.

Na Poljskem jih je lahko do 100.000. ljudje z vnetno črevesno boleznijo (KVČB): Crohnova bolezen (L-C) in ulcerozni kolitis (UC). Vsak četrti je otrok. Bolezen se kaže v: močnih bolečinah v trebuhu, driski - do 20 blata na dan, utrujenosti, izgubi teže in zastoju rasti pri otrocih. Neozdravljivo je - bolniki morajo zdravila jemati vse življenje. Bolniki pogosto operirajo drobce ali celo črevo. Za mnoge od njih bolezen pomeni invalidnost in socialno izključenost.

NFZ ljudem z KVČB povrne sredstva z dvema učinkovinama: infliksimabom in adalimumabom, vendar mora biti bolnik v zelo težkem stanju, da dobi zdravilo. Odrasli bolniki s ch. L-C. lahko prejme oboje, otroci samo enega - infliksimab. Pediatričnim bolnikom z UC biološko zdravljenje ni povrnjeno.

Društvo "J-elita" v pismu ministrstvu za zdravje poziva k sestanku in predstavlja zahteve skupnosti staršev otrok s KVČB, vključno z:

• znižanje indeksa aktivnosti Crohnove bolezni (PCDAI), usposobljenost otrok za program drog
• uvedba programa zdravljenja za pogl. L-C z adalimumabom
• o uvedbi programa biološkega zdravljenja otrok, ki trpijo za UC

Društvo "J-elita" je bilo ustanovljeno leta 2005 na pobudo bolnikov in staršev otrok s KVČB, je organizacija v javno korist. Trenutno jih ima več kot 1,6 tisoč. člani in podružnice v 12 provincah. Med drugim organizira Dnevi izobraževanja o KVČB, taboriščih in rehabilitacijskih bivanjih za bolne otroke in njihove starše, objavljajo četrtletnik J-elita, vodiče, pomagajo slabo bolnim pri nakupu zdravil in prispevajo za nakup opreme v ustanovah, ki zdravijo bolnike s KVČB.