Osnutek novega seznama za povračila je bolnikom z rakom prostate znova odvzel upanje, da je na ministrstvu za zdravje mar za njihovo usodo. To je šesti mesec in četrti seznam, odkar je bilo izdano pozitivno priporočilo predsednika AOTMiT glede podaljšanja programa zdravljenja raka na prostati s sodobnimi zdravili, ki jim podaljšujejo življenje in izboljšujejo njegovo kakovost.
- Lani smo na ministrstvo za zdravje, Agencijo za ocenjevanje in tarife zdravstvene tehnologije, Državno zdravstveno blagajno in poslance poslali več kot 120 pisem - pravi Bogusław Olawski, predsednik oddelka za prostato združenja UroConti. - In kaj? Kljub podpori poslancev ali poskusu posredovanja varuha človekovih pravic za paciente imamo pri predkemoterapevtskem zdravljenju še vedno dostop do samo enega zdravila, čeprav nacionalni svetovalec za urologijo in znanstveno združenje zaprosita za priznanje klinične enakovrednosti abiraterona in enzalutamida v tej indikaciji in skoraj vsa Evropa zdravi na ta način dolgo časa. Tudi Romunija in Bolgarija!
Mnenje predsednika AOTMiT, ki priporoča povračilo stroškov enzalutamida pri bolnikih, ki kemoterapije še niso uporabljali, je bilo objavljeno avgusta lani. Kmalu zatem so bili pacienti obveščeni, da je drug proizvajalec zaprosil za povračilo drugega zdravila, kabazitaksela, v okviru programa ICD-10 C61. Potem so se začele dogajati stvari, ki se bojijo in nasprotujejo ljudem, ki se vsak dan borijo z rakom.
- Do konca leta, torej pet dolgih mesecev, ministrstvo niti ni začelo pogajanj o prvem zdravilu, postopek povračila za drugo pa je bil ustavljen - ogorčen je Bogusław Olawski. - Uradniki so očitno mislili, da imajo čas. Očitno zanje naslednjih šest mesecev ni skoraj nič. A tega časa nimamo, vsak dan šteje za bolnika z rakom. Kot kaže zgodovina zadnjih tednov, ni bilo vedno tako. Po poročanju medijev je bil en sestanek v hotelu zunaj mesta dovolj, da so čez noč na seznam uvrstili 12 mamil. Za to, kot razumem, čas ni bil potreben. In čakamo naslednje mesece!
Takšnega časa ni, med drugim tudi člana upravnega odbora za prostato Združenja UroConti Artur Marcinek. Njegov zdravnik je pred dramatično izbiro, ali mu bo ponudil edino zdravilo, ki je prisotno v programu,
ali slednji, ki mu lahko deluje bolje, vendar mu povrnitev stroškov ni.
- Te izbire sploh nimam - pravi Artur Marcinek. - Ne morem si privoščiti, da bi kupil zdravilo iz lastnega žepa in če se odločim za trenutno povrnjeno zdravilo in ne deluje, ga za vedno obsojim
biti izključen iz programa v sedanji obliki.
Bolniki UroConti se spominjajo besed, ki jih je med svetovnim dnevom bolnikov izrekel minister Łukasz Szumowski in dejal, da "noben sistem, tudi najbolje financiran sistem, ne bo deloval brez osnovne človeške dobrote."
- V zadnjem tednu sem na ministrstvo poklical dvanajst telefonskih klicev. Na koncu sem se uspel osebno pogovoriti z ministrom Miłkowskim. Učinek je bil takojšen, saj sem že naslednji dan prejel informacijo, da je tokrat na žalost prepozno za spremembo marčnega seznama.
Glede večmesečnih zamud pri podaljšanju programa so člani združenja pisali ministru Miłkowskemu, ki je trenutno na ministrstvu odgovoren za povračilo drog. Izrazili so upanje, da trenutne zamude niso posledica posredovanja proizvajalca zdravil, ki je že v programu.
- Tako je bilo že v preteklosti - pravi Bogusław Olawski in se spominja zgodbe iz leta 2017, ko je podaljšanje istega programa zdravil po kemoterapiji z dvema novima zdravilima več mesecev blokiral eden izmed proizvajalcev.
- Prosim, razumite našo skrb. Prihaja iz slabih izkušenj. Še vedno pa želimo verjeti, da ministrstvo za zdravje skrbi predvsem za zdravje in življenje pacientov - pišejo člani UroConti in opozarjajo, da po njihovem mnenju podaljšanje programa zdravil (ICD-10 C-61) pred kemoterapijo z enzalutamidom ne bi smelo povzročiti dodatnih stroškov za državni proračun ker obeh zdravil ni mogoče jemati skupaj.
- Torej, če ne gre za denar, kaj potem? - retorično sprašujejo. Čakajo na naslednji seznam povračil, saj verjamejo, da tokrat nihče ne bo rekel "bilo je prepozno". In da za mnoge paciente res ne bo prepozno ...
-porada-eksperta.jpg)
