Shizofrenija je ena najbolj stigmatizirajočih bolezni. Njena diagnoza vzbuja naravni strah pred prihodnostjo. Kakšno bo moje življenje? Ali bom lahko normalno deloval? Ali bom izgubil nadzor nad sabo? Ali bom kdaj dobil nazaj svojega "jaz"? V mislih pacienta se poraja vrsta vprašanj. Ljudje, ki trpijo za shizofrenijo, se želijo učiti, delati, uresničevati svoje strasti, si ustvariti družino in biti aktivni v družbi. Zahvaljujoč sodobnim terapijam je to postalo mogoče.
Nadziranja bolezni ni enostavno brez ustreznega zdravljenja in posveta z zdravnikom. Shizofrenija je bolezen, ki človeku počasi jemlje njegov "jaz". Bolniki imajo težave v komunikaciji z drugimi, težko izrazijo svoja čustva - postanejo plitvi, motivacija za delovanje se zmanjša, odselijo se od svojcev, redko čutijo veselje, medtem ko prevladuje apatija. Počasi se umikajo iz vsakdanjega življenja, se socialno izolirajo, zapirajo v svoj notranji svet,
kar zelo otežuje postopek zdravljenja. In življenje s shizofrenijo je lahko drugačno.
Shizofrenija ni več stavek
- Podoba osebe s shizofrenijo se je v zadnjih letih zelo spremenila. Diagnoza ni več stavek. S pravilnim zdravljenjem lahko bolniki leta živijo brez recidivov, študirajo, delajo, se učijo, vodijo uspešno družinsko in družabno življenje. Pogosto se sploh ne zavedamo, da med nami obstajajo ljudje, ki se borijo s to boleznijo - ker vodijo življenje kot mi - pravi prof. Piotr Gałecki, državni svetovalec na področju psihiatrije.
Neprecenljiva vloga svojcev
Bolniki s shizofrenijo se pogosto počutijo negotovo. Še posebej, ko morajo sprejemati pomembne odločitve. V takih trenutkih potrebujejo podporo ljudi, ki so jim blizu. Bolezen je pogosto trenutek, ki jih zbliža z družino, saj so njihovi sorodniki vključeni v celoten terapevtski postopek. Vsak dan so s pacientom, najbolje ga poznajo in lahko kadar koli pomagajo.
- Vloga skrbnikov pacienta v procesu zdravljenja je neprecenljiva. Vemo, da brez njih zdravniki pogosto ne bi mogli doseči terapevtskega uspeha. Skrbniki ljudi, ki trpijo za shizofrenijo, pogosto za ceno lastnega življenja, ne podpirajo le bolnega, mu pomagajo najti pot do resničnosti, ampak ga tudi vsak dan opomnijo, naj vzame tableto. S to funkcijo jih lahko razbremenimo tako, da pacientu predpišemo dolgotrajna zdravila, ki jih ni treba jemati vsak dan, ampak v določenem časovnem intervalu. Na Poljskem imajo bolniki dostop do dolgotrajne terapije, ki se daje enkrat mesečno. Zdravila, ki jih dajemo enkrat na tri mesece, se v svetu že pogosto uporabljajo. Zdravila z dolgotrajnim delovanjem so olajšanje tako za bolnike kot za negovalce - pravi prof. Gałecki.
Kdo vpraša, ne zaide
Shizofrenija je kronična bolezen, ki prizadene približno 50 milijonov ljudi po vsem svetu1. Prizadene 15 od 100.000 ljudi2. Po ocenah se na Poljskem z boleznijo bori 400.0003. Gre za bolezen mladih - v času diagnoze so bolniki običajno mlajši od 30 let.
Do zdaj so vodili aktivno družabno življenje, sanjali o profesionalni karieri in razvijali svoje strasti. Zato je naravno
da so v njihovih glavah vprašanja: Kakšno bo moje življenje odslej? Ali bom lahko nadaljeval šolanje ali delo? Bom imel družino? Ali bom lahko potoval naprej? Se bodo prijatelji obrnili stran od mene? Ali pa bo morda življenje določala strogost terapije?
Pogosto je vzrok strahu nevednost. Zato bi morali bolniki takoj po diagnozi ugotoviti, kako bo bolezen vplivala na njihovo življenje, kako bo izgledal postopek zdravljenja ter ali in v kolikšni meri lahko živijo svoje življenje, kot so živeli do zdaj. Pri zdravljenju bolnikov s shizofrenijo je pomembno, da se redno posvetujete z zdravnikom in si postavite dolgoročne cilje, da lahko bolnik nadzira bolezen in normalno deluje.
Viri:
1 Stilo SA, Murray RM (2010), Epidemiologija shizofrenije: nadomeščanje dogme z znanjem, “Dialogies Clin Neurosci” 12 (3): 305-315.
2 Saha S., Chant D., Welham J., McGrath J.: Sistematični pregled razširjenosti shizofrenije. PLoS Med., 2005; 2:
141. str.
3 https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/aktualnosci/144697,na-schizofrenie-choruje-prawie-400-tys-polakow, dostop: 15.3.2019.
Vredno vedetiCilj informativno-izobraževalne kampanje "Življenje brez recidivov" je ozaveščanje o problematiki shizofrenije, položaju bolnikov in njihovih negovalcev ter socialno-ekonomskih posledicah bolezni. To je tudi prispevek k razpravi o usmeritvah sprememb v oskrbi ljudi s shizofrenijo na Poljskem.
