Veste, kaj me najbolj jezi, ko to pišem? Ta beseda me rdeče podčrta z besedo "endometrioza", ki jo prekrivajo vsi primeri! Ponovno dokazovanje, da je znanje o tej tako pogosti bolezni, ki prizadene vsako deseto žensko, zastrašujoče zanemarljivo ... - pravi Monika Ośka-Trzcińska, ki se z endometriozo bori že od 14. leta dalje.
Se spomnite epizode "Milijonarji", v kateri so enega izmed udeležencev vprašali: "Endometrioza je bolezen sluznice, ki potuje globoko v telo. Sluznica česa"? Moški ni vedel, kaj naj reče - najprej je hotel izbrati želodec, nato je stal na grlu. A šlo je za maternico, zato se je moral za naslednjo igro posloviti za milijon. Le da "maternica" tudi ni povsem pravilen odgovor.
Kot kažejo najnovejše raziskave1, za pojav endometrioze ni odgovorna "tavajoča sluznica (z drugimi besedami, sluznica, endometrij) maternice", temveč celice s podobno strukturo. In to stvari bistveno spremeni in pojasni, zakaj se ta bolezen diagnosticira ne le pri ženskah z menstruacijo (čeprav predstavljajo veliko večino bolnic), temveč tudi pri mladih dekletih ali ženskah v menopavzi in celo - v posameznih primerih - pri moških z maternico - kot veste - ne.
Toda za kaj točno gre v tej skrivnostni bolezni? Med menstrualnim ciklusom pri zdravi ženski raste zgoraj navedena sluznica v - kar je ključno - maternični votlini. Med potekom cikla se sluznica odlepi, kar povzroči menstruacijo.
Vendar pa se v primeru endometrioze žarišča nahajajo zunaj maternične votline. Vsak mesec se tudi povečajo in krvavijo, vendar kri ne more priti iz telesa. Vsadki se lahko nahajajo na zelo nenavadnih lokacijah, tudi v možganih.
V zadnjem času je v svetovni skupini za podporo ženskam z endometriozo najstnik s celicami, podobnimi endometriju, pritrjen na obnosne votline, zaradi česar deklica med menstruacijo krvavi iz oči. Bolniki so pomoč iskali pri zdravnikih z vsega sveta - pravi Anna Janocha, ustanoviteljica skupine Endometrioza na Facebooku, organizatorka prvega EndoMarsza na Poljskem.
Ti rastoči in krvavljivi izbruhi endometrioze povzročajo vnetje in telo, ki se poskuša samozdraviti od znotraj, tvori adhezije.
Zakaj se to dogaja? Znanstveniki nenehno poskušajo odgovoriti na to vprašanje. Številni strokovnjaki dvomijo o razširjeni teoriji migracije tkiv. Konec koncev, če bi tkivo iz maternice tavalo, bi pokazalo enako aktivnost kot tkivo endometrija, in ni - kot smo že omenili, biokemično različno.
Trenutno se preiskujeta dve različni hipotezi, povezani z endometriozo: prva je nenormalni odziv imunskega sistema, ki bi se moral boriti proti tkivu, ki je na napačnem mestu in v okolju (torej zunaj maternične votline), vendar ne. Preučijo se tudi možne spremembe tkiva, ki je prišlo izven maternične votline.
Številni raziskovalci primerjajo mehanizem delovanja endometrioze s tistimi pri neoplastičnih boleznih, ker je možno, da se endometrijsko tkivo spremeni v agresivno obliko, ki ustvarja infiltrate in napada organe.
Princese "Oh, boli!"
- Spomnim se svojega prvega obdobja, pravzaprav časa tik pred njim. Star sem bil 14 let, 4 mesece in 4 dni. Bila je sobota zvečer in nedelja zvečer in na postelji sem se zvil od bolečin. Nisem mogel spati. Dobil sem kapljice na trebuhu, ker so vsi mislili, da sem pojedla nekaj, kar me boli. Šele v ponedeljek sem začela krvaviti in celo spominjam se, da sem bila srečna, ker so skoraj vsa dekleta v razredu imela menstruacijo in sem se končno lahko pridružila njihovi skupini in se po vogalih šolskih hodnikov pogovarjala o "teh" zadevah - pravi Monika Ośka-Trzcińska, ki je trpela zaradi endometrioze .
Dodaja: - Ne vem, ali sem bila po tem kdaj vesela svojega obdobja. Naslednji meseci so se zavedali, da te dni ne bodo lahki, čeprav takrat verjetno nisem pričakoval, da bo največji izziv, da jih nekako preživim.
Neznosne bolečine med menstruacijo so eden najpogosteje navajanih simptomov endometrioze. Kaj pa pomeni "težko prenašati"? Verjetno bi večina žensk, če bi jih vprašali o tem, rekla, da se v obdobju borijo z bolečino. Torej, kakšna je razlika? Anna Janocha govori o njenem obsegu pri endometriozi.
- Pred časom sem mislil, da sem zvil nogo. Po padcu sem se onesvestila, nisem kričala, smejala sem se, da sem bila okorna. Po 10 dneh pa sem videl, da me noga ne zdravi. Včasih sem bila plesalka, zato sem mislila, da gre verjetno za nekaj s tetivo. Na koncu sem šel v bolnišnico, naredil rentgen, zvil sem nogo in bil sem zelo miren - čutil sem le nelagodje. Zdravnik je pogledal sliko in se zmrznil. Vprašala sem ga, ali bom kmalu zaplesala, kajti silvestrovo je bilo tik pred vrati. Odgovoril je, da ne - zbral se je svet, želeli so se zajebati, ker se je izkazalo, da gre za zlom s premikom kosti. Že trenutek zloma, hoja brez ometa 10 dni, pregled v bolnišnici - to ni bilo nič v primerjavi z bolečino, ki sem jo občutila v menstruaciji.
Kljub temu dejstva ženske od ginekologov pogosto slišijo, da "takšna ženska lepota", "ženska mora boleti" in celo, da so princese "oh, boli".
Aneta Binkowska: - Pred menstruacijo so me spremljale strašne bolečine v želodcu, ki so se sčasoma začele kazati tudi med ovulacijo ali drugimi običajnimi dnevi. Obiski pri ginekologu niso prinesli nobenih rezultatov, vendar je bilo mnenje ginekologa o endometriozi preprosto: ničesar ni mogoče storiti, boleti mora.
Monika Ośka-Trzcińska: - Če zdravniki ne bi dovolili, da ženske trpijo in je ne bi zdravili popustljivo, bi endometriozo diagnosticirali veliko hitreje! Moški verjetno ne bodo slišali v zdravniških ordinacijah: "Boli, ker to je tvoja lepota" in verjetno je večina od približno 200 milijonov žensk na svetu, ki so v določenem življenju z endometriozo slišale ta stavek.
8 let - to je povprečna čakalna doba za diagnozo na svetu
Ocenjuje se, da ima lahko do 10% prebivalstva endometriozo, kar pomeni kar 2 milijona žensk na Poljskem. Na diagnozo v povprečju čakajo 8 let. Zakaj? Kot lahko vidite na zgornji sliki, simptomi bolezni niso specifični, lahko jih zamenjamo s številnimi drugimi boleznimi, poleg tega pa pri različnih ženskah - npr. zaradi različne lokacije žarišč - endometrioza je lahko drugačna. Poleg tega ni znano (končno), kaj je vzrok te bolezni.
Zato ni čudno, da ženske s svojimi simptomi obiščejo gastrologa, urologa, proktologa ali endokrinologa še preden končno - in če sploh - odidejo k ginekologu. Pri ginekologih pa je lahko tudi drugače:
Monika Ośka-Trzcińska: - Če živim s to boleznijo, se hkrati počutim šibko in močno. Naučila sem se zanašati samo nase (in moj mož brez njega in njegove podpore ne vem, kako bi se znašel). Vem, da nima smisla klicati rešilca - ne bodo prišli; pojdite na urgenco - ne bodo mi dali protibolečinskih tablet, povejte mi, naj obiščem svojega ginekologa; zanašajte se na zdravnike, ki za to bolezen niso med peščico strokovnjakov - neznanja ne bodo priznali.
Anna Janocha: - Ne poznam mita o endometriozi, ki me ne bi prizadel, vključno z dejstvom, da takšna bolezen ne obstaja. Ko sem želela zanositi, je internistka naročila paket standardnih preiskav in me poslala nazaj na ginekološki pregled. V isti kliniki sem šla k svojemu dolgoletnemu ginekologu. Izjavil je, da je najboljši način za obvladovanje mojih bolezni in zanositev odhod na dopust. Kri mi je ohladila vene - tem počitnicam bi dodal še tri Zdrave Marije in počitek - do 50% bolnikov z endometriozo trpi tudi zaradi neplodnosti - zato sprostitev na počitnicah ni zdravilo. Ko sem končno našel pravega zdravnika, mi je zastavil tri vprašanja: ali so menstruacije boleče, močne in kako dolgo se trudim za dojenčka? Ko sem na prvi dve vprašanji odgovoril pritrdilno, na tretje pa "več kot eno leto", je rekel: "To bi lahko bila endometrioza." Na diagnozo sem čakal 17 let.
Aneta Binkowska: - Za endometriozo sem izvedela po naključju. Imel sem sestanek pri ginekologu, ki je bil tudi endokrinolog, da mi pregleda ščitnico. Zato je zdravnik opravil ultrazvočni pregled in na desnem jajčniku odkril 7 cm tumor. Po dodatnih testih se je izkazalo, da so označevalci raka povišani. Imel sem najhujše misli. Šele takrat sem našel priporočenega zdravnika.
Magdalena Chrzanowska: - Na diagnozo smo prvič sumili, ko sem bila stara 26 let, bolezen je že napredovala. Potem sem začel iskati zdravnike, ki bi mi lahko pomagali. Kolikor se spomnim, sem jih obiskal približno 5, preden sem spoznal tistega, ki se je specializiral za zdravljenje endometrioze.
Pravega zdravnika je najpogosteje priporočila druga deklica, poguglala po internetu ali ga predlagala drugačna ginekologinja, kot jo je prvič našla. Ker je tudi nekaj zdravnikov, ki lahko priznajo, da niso specializirani za endometriozo.
#muszesieleczyc zasebno
Kot poroča endometriozapolska.pl, morajo EndoWomen na svetu obiskati povprečno 10 zdravnikov, preden končno najdejo enega, ki jim bo pokazal ustrezno pot zdravljenja. Dodajmo tretmaje, ki si jih morajo pogosto privoščiti sami. Novembra 2018 je poslanec Adam Korol maršalu Sejma predložil interpelacijo o zdravstveni oskrbi bolnikov z endometriozo. Njegov naslovnik je bil minister za zdravje, katerega namestnik se je vprašal o endometriozi: obsegu obolevnosti, predpostavkah zdravstvene oskrbe, registru bolnikov in financiranju njihovega zdravljenja.
Iz odgovora smo izvedeli, da se za "bolnišnično zdravljenje" bolnika z endometriozo porabi v povprečju 2100 PLN. Pomoč je izkoristilo 3560 bolnikov (in spomnimo se, da približno 2 milijona žensk na Poljskem trpi zaradi bolezni). Ali je teh 2.100 PLN veliko? Ne Laparoskopska operacija odstranjevanja žarišč bolezni stane približno 20.000 PLN. 103 PLN je povprečni znesek za ambulantno specialistično oskrbo pacientov - 10.461 ženskam je bilo zagotovljenih storitev. Za primerjavo - en obisk zdravnika, specializiranega za endometriozo, stane 300 PLN, čakalne vrste pa so pogosto dolge nekaj tednov.
Monika Ośka-Trzcińska: - V nekem trenutku smo začeli razmišljati o odhodu iz države zaradi moje bolezni, a ne samo zaradi nje. Za normalno delovanje v četrti (najresnejši) fazi endometrioze, medtem ko se borite proti neplodnosti, morate imeti veliko finančnih sredstev. Mislim, da je bolezen naš družinski proračun zmanjšala za 50.000–70.000 PLN. Želel bi živeti v državi, kjer za mene skrbijo strokovnjaki, kjer mi ni treba vsega plačati sam in se zato borim z vse resnejšimi finančnimi težavami. V državi, kjer bom, ko bom z zadnjimi močmi poklical rešilca, bruhal od bolečin in obležal na tleh prekrit s hladnim znojem, slišal "bomo te videli".
Bolniki z endometriozo, odvisno od konkretnega primera, dobijo zdravila proti bolečinam, protivnetna, spazmolitična in hormonska zdravila ter se zdravijo.
Dva najbolj priljubljena načina zdravljenja endometrioze sta ablacija (izgorelost) in resekcija. Med postopkom streljanja se uporablja elektroda ali laser - to je minimalno invazivna metoda, bolnik po posegu hitro okreva, vendar je tveganje za ponovitev bolezni veliko - žarišča zgorejo le površinsko.
Lahko pa se izreže žarišče, na primer s kirurškim rezilom ali plazemskim nožem. Je težja in radikalnejša metoda, ki pa zaradi svoje učinkovitosti velja za zlati standard terapije. Pomembnejša od samega orodja pa je tehnika popolne izločitve lezij ter zdravnikove veščine in izkušnje, zlasti na področju prepoznavanja žarišč endometrioze med operacijo, tako da ne pride do spremembe.
Kljub uvedbi zgornjih metod v primeru endometrioze 100-odstotna gotovost ni ozdravitve. Simptomi bolezni lahko še vedno spremljajo žensko, čeprav v večini primerov zdravljenje močno olajša vsakodnevno delovanje bolnih.
Anna Janocha: - Za postopek se še nisem odločila, zaenkrat simptome bolezni minimiziram s pravilno prehrano, akupunkturo, fizioterapijo, jogo, poskušam se spomniti na raztezanje mišic medeničnega dna, imam masaže. Te metode resnično delujejo - borim se z veliko manj bolečin kot prej. Vse te metode pa ustvarjajo dodatne stroške - ne samo obiski strokovnjakov, ampak tudi nakupi, npr. Ekološki kruh stane 8 PLN, navadni kruh - 3-4 PLN. Na srečo moj zdravnik - specialist za zdravljenje endometrioze - ne samo prepozna učinkovitost mojih dejanj, ampak v okviru svoje prakse te metode priporoča tudi drugim bolnikom.
Aneta Binkowska: - Ko sem izvedela za bolezen, sem informacije o njej začela iskati na spletnih mestih in blogih. Izkazalo se je, da so v boju proti endometriozi pomemben element prehrana, zdrav življenjski slog in skrb za telesno kondicijo. Ob naslednjem nadaljnjem obisku sem o tem vprašala lečečega ginekologa. Žal potrditve teh informacij nisem prejel, še več, z mano so ravnali kot z norim. Zdravnik je dejal, da nobena dieta ali gibanje ne bi bila učinkovita. Na tej točki sem spoznal, da mi zdravnik, ki se zdravi že več kot 4 leta, ne more pomagati. Poleg tega mi ni uspelo zaupati in me je razočaralo.
Moram priznati, da je bilo upoštevanje priporočil zelo težko. Najtežji poskus je bil opustiti prejšnje prehranjevalne navade, izdelke, ki sem jih bil vsak dan zelo vajen. Do zdaj se izogibam mlečnim izdelkom, sladkorju, glutenu (kruh iz pire pečemo sami z kvasom) in ne jem mesa (samo ribe). Vsak dan pije mešanico zelišč za endometriozo. Danes lahko mirno rečem, da je dieta delala čudeže!
Magdalena Chrzanowska: - Zahvaljujoč spremembam v življenjskem slogu, izvajanju sprememb v prehrani in gibanju, akupunkturi ter nedavni laparoskopiji izreza žarišč endometrioze lahko rečem, da se mi je kakovost življenja zelo izboljšala. Občasna bolečina je še vedno prisotna, vendar jo lahko nadzirate.
Monika Ośka-Trzcińska: - Utripala sem svojo pot pri reševanju bolezni in blaženju njenih simptomov. Ta bolezen mnogim ženskam preprečuje normalno delovanje in jih zaradi bolečin in spremljajočih simptomov zapre doma, zato cenim, da se mi uspe nekako izmuzniti iz njenih krempljev.
Prešla sem na vegansko prehrano in se izogibala sladkorju in predelani hrani. Poskušam redno delati jogo. Pojavim se v ordinacijah osteopatov, ko se bolečina poslabša. Delam od doma, ko se počutim utrujeno. Imam podporo psihoterapevta. Preizkusim več zeliščnih receptov. V vseh teh dejavnostih nisem popoln, vendar to obravnavam kot nenehno prizadevanje za boljše.
Moč zavesti EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometrioza je bolezen, katere vzroki in mehanizmi niso popolnoma razumljeni, zato ni enotnega učinkovitega zdravljenja. To je za mnoge ženske zelo frustrirajoče, še posebej, ker se soočamo s številnimi boleznimi, ki niso nedvoumne. To je eden od razlogov, zakaj obiščemo toliko zdravnikov in specialistov, preden postavimo diagnozo.Bolezen v raziskavah ni vidna in simptomi so lahko zelo zmedeni. Zato je treba razširiti znanje o endometriozi in veščinah zdravnikov na tem področju.
Anna Janocha želi to narediti:
- Zelo me skrbi za ozaveščanje žensk. Na Poljskem še vedno ni informacij o endometriozi - in če je, je pogosto arhaična in protislovna. Sodelujem v podpornih skupinah za ženske z vsega sveta in prevajam medicinske vire v angleščino. Skupaj z drugimi ženskami opazujemo najnovejše publikacije o endometriozi - zelo hitro vemo o najnovejših raziskavah - v baze podatkov o raziskavah nenehno vnašamo ključne besede, povezane z našo boleznijo. Ustvarimo seznam zdravnikov, ki podpirajo naš boj proti endometriozi, organiziramo delavnice.
Naši možje nam zelo pomagajo. Mož vedno podpira moja dejanja, za kar sem mu zelo hvaležna. Pomaga nam tudi programer - zakonec enega od EndoKobietov. Nekoč sem na sejmu spoznal človeka iz podjetja, ki proizvaja ekološke higienske izdelke. Rekel sem, da so odlični za endometriozo, on pa mi je odgovoril, da to zelo dobro ve. Vprašal sem ga, ali je EndoMan. Točno sem ugotovil. Doktor David Redwine, ugledni specialist na področju endometrioze, se je za to bolezen začel zanimati, ker je zbolela njegova žena. Vsi ustvarimo eno imenitno družino EndoFamily.
Marec je mesec ozaveščanja o endometriozi. Letos bo prvič - 30. marca ob 14. uri na Grajskem trgu v Varšavi - potekal EndoMarch - srečanje žensk, ki se borijo s to boleznijo.
Anna Janocha: - To ne bo protest, ampak demonstracija, da smo, da takšna bolezen obstaja. Želimo zgraditi skupnost EndoWomen in poglobiti njihovo in celotno družbo znanja o endometriozi. Na to srečanje vabimo vse EndoSisters! Žal se pogosto zgodi, da se negativne stvari slišijo na glas, pozitivno sporočamo, da ženske v vsem tem niso same, da smo skupaj, da se podpiramo, upam pa, da nas bodo tudi slišale.
Magdalena Chrzanowska: - Poleg širjenja znanja zase, za druge ženske - ki trpijo za endometriozo ali tiste, ki jo imajo, vendar ne vedo, kaj je vzrok za njihove bolezni, se borimo tudi za prihodnost naslednjih generacij žensk, za boljši nega, boljša in zgodnejša diagnostika. Upam, da je tako in globoko verjamem, da se bodo te spremembe zgodile. S tem prepričanjem nas je vedno več in zbiramo moči, da delujemo na tem področju.
Monka Ośka-Trzcińska: - Ženske bi rada dosegla z enim samim sporočilom: Ne dovolite, da vas kdo prepriča, da je bolečina normalna, in se ne pustite zapustiti. Vedno ima vzrok! Borite se, ker je to vaše življenje in zdravje in nihče tega ne bo naredil namesto vas.
Ali sumite ali imate diagnozo endometrioze, vendar ne veste, kaj storiti naprej? Tukaj lahko dobite pomoč!
- Fundacija premaga endometriozo
Facebook skupine in profili:
- Endometrioza
- Endometrioza - neodvisen profil endometrioze s podporno skupino
- Endometrioza-ANTIDOTUM
- Endometrioza - kako živeti z njo?
Spletne strani:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Priporočen članek:
Endometrioza: simptomi, diagnoza, zdravljenje endometriozeViri:
1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 in http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
