Ob ustanovitvi združenja je bilo zdravljenje bolnikov s hemofilijo na Poljskem zelo slabo. Zahvaljujoč dejavnostim PSCH se je marsikaj spremenilo, vendar še vedno obstajajo težave, ki jih je treba rešiti - so poudarili strokovnjaki in pacienti med slavnostnimi dogodki ob 30. obletnici delovanja združenja.
Poljsko združenje bolnikov s hemofilijo je eno prvih združenj bolnikov, ustanovljeno po političnih spremembah na Poljskem. Razlog za njegovo nastanek je bil slab položaj bolnikov.
Zdravljenje krvavitve je bilo možno le v bolnišnici, preteklo je veliko ur pred dajanjem zdravila, v tem času pa se je krvavitev razvila, kar je povzročilo zelo hude bolečine in zaplete pri poškodbah in invalidnosti sklepov. Življenje bolnikov je bilo podrejeno obiskom bolnišnic.
»Vedeli smo, da obstaja razlika v ravni zdravljenja in zdravljenja hemofilije po vsem svetu. Vedeli smo tudi za tragedijo, ki je prizadela bolnike v mnogih državah, ko sta bili okuženi s HIV in HCV z uporabo faktorjev strjevanja krvi. Zato smo takoj, ko je bila priložnost za pridružitev na Poljskem, razumeli, da moramo ukrepati, da tragedija, ki se je dotaknila bolnih na svetu, ne postane naša - pravi Bogdan Gajewski, predsednik PSCH.
Poljsko združenje bolnikov s hemofilijo je trenutno eno najbolj aktivnih združenj bolnikov na Poljskem. Bori se za izboljšanje zdravljenja in sproža sistemske spremembe.
- Začetki mojega sodelovanja segajo v čase, ko je bila raven naše oskrbe s koncentrati faktorjev strjevanja nižja od t.i. minimum za reševanje življenj. Vedeli smo, da bolnike v tujini, tudi v državah nekdanjega vzhodnega bloka, obravnavajo veliko bolje. Številni terenski klubi, na primer v Vroclavu, so organizirali delavnice za usposabljanje in rehabilitacijske tabore, kjer so se majhni bolniki lahko naučili intravensko dajati zdravila in se dva tedna preventivno zdravili. Ta dva tedna običajnega otroškega življenja v roki, brez bolečin in strahu pred krvavitvijo, sta nam veliko pomenila. Te izkušnje so pomenile, da sem bil, ko sem odraščal in videl, da lahko nekaj naredim za združenje, to pripravljen storiti - pravi Radosław Kaczmarek, ki je poleg tega, da je aktiven v PSCH, tudi član oblasti (Evropski konzorcij za hemofilijo).
Stanje 30 let delovanja
Zahvaljujoč dejavnosti PSCH in podpori strokovnjakov je bilo mogoče izdelati Nacionalni program zdravljenja bolnikov s hemofilijo za leti 2005–11 in nato njegove nadaljnje izdaje. Posledično se je oskrba bolnikov z zdravili izboljšala in se približala evropskim kazalnikom.
- Zahvaljujoč temu bi lahko bolni začeli normalno živeti. Danes imajo bolniki na voljo zdravila doma, ni jim treba iti v bolnišnico in jim zaradi neprekinjenih kapi ni treba postati hromi - pravi Bogdan Gajewski.
Leta 2008 je bil na Poljskem uveden preventivni program za otroke: pred pojavom krvavitve so začeli prejemati dejavnike strjevanja, da bi jih preprečili.
- Preventivni program je otroke uvedel v 21. stoletje. To je bil preboj. Program je bil razvit po britanskih standardih, uvedel je sodobna zdravila, dostavo zdravil na dom in odgovornost podjetij za pojav zaviralcev - poudarja dr. Piotr Marusza, ki je program razvil pri Nacionalni zdravstveni blagajni.
Združenje izobražuje bolnike, pogosto pa tudi zdravnike - hemofilija je redka bolezen, malo zdravnikov ve o njenem zdravljenju. Zato od 1 odstotka. PSCH objavlja knjige, CD-je s filmi o hemofiliji. Hodijo k bolnikom, njihovim družinam, zdravnikom, medicinskim sestram, učiteljem in knjižnicam po vsej Poljski.
- PSCH uživa veliko priznanje v Evropi in po svetu. Zaveza združenja bolnikom, objavljanje številnih izobraževalnih gradiv, izvajanje izobraževanj in intenzivna komunikacija z uradniki je zelo impresivna. PSCH je skoraj vedno prva od 45 organizacij članic EHC, ki predloži potrebne podatke o zdravljenju. To vzbuja spoštovanje in potrjuje prepričanje, da je PSCH ena najbolj dinamično delujočih organizacij v tem delu Evrope - poudarja Radosław Kaczmarek.
Prihodnost zdravljenja na Poljskem
Kljub uspehom je treba še veliko storiti za izboljšanje standarda oskrbe na Poljskem.
- Uvedba nacionalnega programa zdravljenja hemofilije (za odrasle) in preventivnega programa (za otroke) je bil velik dosežek. Izkušnje kažejo, da mora Združenje zagotoviti popolno izvajanje določb obeh programov. Zdaj z veliko napetostjo čakamo na odobritev nacionalnega programa za naslednja leta (2019-23) - pravi Adam Sumera, podpredsednik PSCH.
- Naša prednostna naloga je nadaljevanje nacionalnega programa zdravljenja bolnikov s hemofilijo in sorodnimi hemoragičnimi motnjami, ki predvideva oblikovanje mreže celovitih centrov za zdravljenje. Šele takrat bodo lahko bolniki deležni ustrezne oskrbe, ne da bi odstopali od evropskih standardov, dodaja Bogdan Gajewski.
.jpg)
