Za to bolezen bom našel zdravilo

Vitko lepo dekle. Justyna se zdi izredno krhka, a njeni trdnosti in življenjskem pogumu je mogoče le zavidati. Stara je le 22 let, vendar bi lahko njene izkušnje delilo več ljudi. Trpi za črevesno boleznijo, vendar poskuša živeti normalno.

Življenje z ulceroznim kolitisom je izziv. Močne bolečine v trebuhu, vztrajna driska s krvjo (do več deset na dan), šibkost, pogosto bivanje v bolnišnici onemogočajo normalno delovanje. Za ta občutek
moč in frustracije, kadar zdravljenje s steroidi ne prinese želene remisije. Ko se driska v krvi poslabša, se šibkost telesa nadaljuje. Vrnitve v bolnišnico se prepletajo s kratkimi bivanji doma, iz katerih je izhod zaradi močne driske in izčrpanosti praktično nemogoč.

Vse se je začelo pred 9 leti. Kot vsaka najstnica je tudi ona začela novo poglavje v svojem življenju. Nova šola, novo okolje in težko mladostniško obdobje. Čustva so naglo naraščala. - Vsak dan sem jokala in si nisem mogla opomoči, pravi Justyna Dziomdziora. Razvila sem hude bolečine v trebuhu in drisko, a ker sem pogosto imela takšne bolezni, me niti mene niti mojih staršev ni zanimalo veliko. Na žalost so se simptomi poslabšali in v blatu se je pojavila kri. Obisk zdravnika ni razložil veliko. Mogoče je to stres, morda hemoroidi, morda zastrupitev s hrano. Zdravljenje je bilo neuporabno.

Justyna je oslabela, nehala je hoditi v šolo. Po 10 dneh ga je zdravnik napotil v bolnišnico. Prišla je na gastroenterološki oddelek, kjer je po pregledih zdravnik diagnosticiral ulcerozni kolitis (UC). - V bolnišnici sem dobivala mesalazin, železo, folno kislino in namakalne kapljice - se spominja Justyna. - Po enem tednu sem se vrnil domov. Bivanje v bolnišnici je za deklico, ki je stara le 13 let, težka izkušnja. A pravzaprav, kolikor se spomnim, se je vedno nekaj dogajalo s trebuhom. Tudi v vrtcu sem moral imeti svojo hrano, ker nisem mogel jesti tega, kar počnejo drugi otroci. Če ne gre za kolike, gre za zaprtje ali drisko. Vsaka živčnost se je končala z bolečinami v trebuhu in drisko. Bil sem solzen, sprejel sem vsako slabo besedo, osebno sem se prepiral, skrbelo me je, česa ne bi smel. Šel sem k psihologu - se spominja.

Po bivanju v bolnišnici se je Justynino zdravje ustalilo. Žal so se po nekaj mesecih simptomi kljub povečanim odmerkom zdravil ponovno poslabšali. Krvavitve in driska so postajali vse hujši. - Vrnila sem se na oddelek - pravi Justyna.
- Dobil sem steroide, vendar to ni prineslo niti minimalnega izboljšanja. Po dveh tednih so me izpustili domov. Vsak obisk stranišča je bil nočna mora. Samo krvavil sem. Vračal sem v bolečini. Spal sem tako rekoč ves čas, z odmori za odhod na stranišče. Standardno zdravljenje je bilo neuspešno. Starši so me spet odpeljali v bolnišnico. Potem sem slišala za biološko zdravljenje. Izboljšanje sem videl že v prvi fazi terapije. Dobesedno iz dneva v dan je postajalo boljše. Remisija! Moje življenje se je vrnilo v normalno stanje in lahko sem mislil na kaj drugega kot le na bolezen. - Še eno leto zatem
Po končani terapiji sem se počutila dobro. Žal se je bolezen čez nekaj časa vrnila. Spet je bila kri. Spet bolnišnica. Kaj storiti? Kako se zdravi? - spominja se Justyna.

Roke zdravnikov so bile zvezane, ker so preiskave pokazale, da je Justyna noseča 8 tednov. - To je bil velik šok, a tudi velika sreča - pravi Justyna. - V bolnišnici so mi rekli, da me med nosečnostjo nihče ne bo zdravil. Mesec in pol sem ležal. Bila sem polna steroidov in krvi. Preobrat usode, da sem končal v drugi bolnišnici, kjer se je odbor za bioetiko odločil, da uvede zame biološko zdravljenje. Rešila mi je ne samo življenje, ampak tudi hčerkico. Zdravniki so me obvestili o možnih neželenih učinkih in vplivu zdravljenja na otrokov razvoj. Strinjal sem se. Kakorkoli, zame ni bilo druge možnosti. Biološka obdelava je delovala. Počasi sem začel okrevati. Nosečnost se je normalno razvijala. Córcia je bila manjša, vendar so zdravniki pojasnili, da je to čudež, ker bi moje kritično zdravstveno stanje lahko povzročilo izgubo mojega otroka. Urejeno do. Spet remisija. Do konca nosečnosti sem se počutila odlično
- spominja se Justyna.

Oktobra 2013 se je rodila Lilianka. Žal ni bila zdrava. Diagnosticirali so ji obrazno dismorfijo, nezrelost organov, težave s sesanjem in nizko porodno težo. Nadaljnje raziskave so pokazale podvajanje gena 2p.16.1, kar je pomenilo, da bi prišlo do težav z govorom, psihomotorične zaostalosti, obrazne dismorfije, zapoznelega razvoja kosti, nizke imunosti in motenega socialnega vedenja. - Nismo vedeli, kaj nas čaka, vedel pa sem, da Lila potrebuje zdravo mamo. Takšen, ki bo lahko skrbel zanjo in se boril za svoje najboljše življenje - pravi Justyna.

Ko je bila Lila stara 3 mesece, se je Justynina nočna mora vrnila. Bolečina, kri in neskončna driska. Pojavili so se tudi bolečine v sklepih in eritem nodosum. Justyna ni mogla skrbeti za otroka. Poiskala je pomoč in jo oskrbela zdravnica Maria Wiśniewska-Jarosińska, ki je gastroenterologinja in predsednica Združenja ljudi z nespecifično vnetjem črevesja "Łódzcy Zapaleńcy". - Zahvaljujoč se zdravniku, na katerega sem lahko vedno računala, sem se kvalificirala za klinično preskušanje - pravi Justyna. Dobro počutje je Justyno spodbudilo k ukrepanju. Ta čas je izkoristila in študirala na Medicinski univerzi v Lodzu, smer medicinska biotehnologija. Vse je bilo super. Mlada mati je upala na več let remisije.

Toda življenje je imelo zanjo druge načrte. Prišlo je še do poslabšanja. - Bil je trenutek, ko sem se popolnoma zlomil. Nisem več videl izhoda. V depresiji me je pomislilo, da ne morem skrbeti za svojega otroka. Takrat je moj zdravnik predlagal operacijo, to je odstranitev debelega črevesa in ustvarjanje začasne stome. Poseben rezervoar naj bi nadomestil debelo črevo, po enem letu pa naj bi opravili postopek za obnovitev kontinuitete prebavnega sistema. Dolgo si nisem dovolil takšne misli. Zavedal sem se, da obstajajo tudi druge biološke terapije, in zaradi pomanjkanja povračila stroškov na Poljskem sem prisiljen sprejeti tako radikalen korak, kot je izrezovanje debelega črevesa. Vedela pa sem, da imam otroka, družino in da še ni čas, da razmišljam o svojem videzu. Nazadnje sem želela biti mama, žena, podpora drugim in ne nekdo, ki nenehno potrebuje pomoč - pravi Justyna.

Odločitev ni bila lahka, toda po pogovoru z eno od deklet iz združenja sem se odločila za operacijo. Po treh mesecih sem bil operiran s stomo namesto s črevesjem. Po dveh tednih, ko je bilo najhujše obdobje za mano, sem lahko normalno jedel. Imel sem okusno večerjo in ... brez bolečin v želodcu, slabosti, krvi. Bolečine v sklepih in eritem, vsega ni več - pravi. Mesec dni po operaciji je Justyna spet prišla v kondicijo. Bila je spretna v ravnanju s stomo in nekaj minut je trajalo, da je zamenjala vrečko. - Nosila sem posebno spodnje perilo, ki je poravnalo torbo, in lahko sem nosila oprijete obleke - razkriva Justyna. - Začel sem delati v "Lodz entuzijastih". Je združenje ljudi z izkušnjami, kot je moja. Zdaj se veliko pogovarjam s svojimi pacienti in jim na lastnem zgledu pokažem, da ne smejo nikoli odnehati.

Jeseni 2017 je Justyna prestala anastomozo prebavil. Drugače je kot pri stomi, ker morate slediti dieti. - Ponovno se učim fizioloških potreb - pravi Justyna. - Na stranišče hodim približno 6-7 krat na dan. Popravljam se. Moram se navaditi. Jejte redno. Moram delovati tako, da nadziram bolezen, ne jaz. Vrnem se na fakulteto. Lilianko smo uspeli pripeljati do naravnosti. Začela je zelo napredovati, česar zdravniki niti niso upoštevali. Začne govoriti s polnimi stavki in dohitevati razvojno zdrave otroke. Načrtujemo poroko z mojim zaročencem. Mogoče čez eno leto. Vedno me je podpiral. Bilo je v dobro in v slabo. Bolezen me je naučila ceniti vsakodnevne dejavnosti. Naučila sem se uživati ​​v majhnih stvareh. Zdaj sanjam, da bi končal univerzo in začel delati novo zdravilo za bolnike z ulceroznim kolitisom. Verjamem, da mi bo uspelo.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, dr.med., Internistka, gastroenterologinja, Univerzitetna klinična bolnišnica Vojaško medicinska akademija, Medicinska univerza v Lodzu

V zadnjem desetletju opažamo vedno večje število bolnikov z vnetnimi črevesnimi boleznimi (KVČB), ki vključujejo Crohnovo bolezen (CD) in ulcerozni kolitis (UC). To so bolezni imunskega izvora. Njihovi vzroki niso popolnoma razumljeni, veliko pa se govori o genetski nagnjenosti in okoljskih dejavnikih.

Ocenjuje se, da na Poljskem število ljudi z NCHZJ presega 50.000. Večinoma gre za mlade ljudi, največja incidenca pa je zabeležena med 15. in 25. letom. To je še posebej pomembno obdobje v življenju vsakega mladega človeka, ki vključuje puberteto, intenzivno izobraževanje, sprejemanje odločitev, povezanih z izbiro poklica, začetkom poklicne kariere, partnerstvom, ustanovitvijo družine, rojstvom otrok. Zato je ključnega pomena, da lahko bolezen zdravimo hitro in učinkovito. Bolniki, ki se ne odzovejo na standardno zdravljenje ali imajo visoko aktivnost bolezni, potrebujejo biološko zdravljenje.

Najnovejša zdravila, npr. Vedolizumab, delujejo selektivno, praktično v črevesju, vendar na Poljskem še ne dobijo povračila. Dostop do biološkega zdravljenja na Poljskem je še vedno zelo omejen. Trenutno lahko bolniki začnejo zdravljenje le z najstarejšo generacijo bioloških zdravil. Nekoliko izboljšanje položaja bolnikov je povzročila možnost podaljšanja časa zdravljenja. Programi zdravil za biološko terapijo CD in UC se izvajajo v referenčnih centrih, kar je popolnoma upravičeno, saj zahteva ustrezne izkušnje terapevtske ekipe.

Priporočen članek: