Bartek Bułat se je rodil s tibialno hemimelijo - prirojenim pomanjkanjem golenice. Zdravniki so sprva predlagali, da starši amputirajo, vendar je dr. Dror Paley iz Inštituta za podaljšanje okončin Paley predlagal operacijo za rekonstrukcijo otrokovih nog.
Tibialna hemimelija - prirojeno pomanjkanje golenice, za katero trpi Bartek Bułat, se pojavi zelo zelo redko - enkrat na milijon rojstev in le 30 odstotkov primerov prizadene oba okončina. Bartekovi starši poskušajo potrditi informacijo, da na Poljskem doslej še ni bilo primerov dvostranskega prirojenega pomanjkanja golenice.
Tibialna hemimelija: kaj je bolezen?
Tibialna hemimelija povzroča skrajšanje okončin / okončin z nogo / nogami v ekstremni supinaciji. Če je kolenski sklep razvit, je v 90 primerih nestabilen. Fibula je aksialno odmaknjena od stegnenice, lahko je tudi deformirana ali normalna.
Bartek ima dobro razvit kolenski sklep na desni nogi in ostanke golenice. V levi nogi ni kolenskega sklepa, ampak razvita kolena, ki je zelo pomembna za nadaljnje zdravljenje. Na obeh nogah ni gležnjev.
Tibialna hemimelija: zdravljenje
Zdravljenje tibialne hemimelije je odvisno od stopnje in vrste okvare. Zelo pomembno je diagnosticirati, ali sta prisotna kolenski sklep in pogačica. V večini opisanih medicinskih primerov in po mnenju ortopedov je najboljši način za samostojno delovanje pacienta Symeova amputacija (skozi ali skozi koleno) in nadaljnja proteza okončine. Amputacija je priporočljiva po starosti 12 mesecev. Ko je pravi čas, se otrok takoj nauči hoditi po protezah.
Tibialna hemimelija: Bartekova operacija
Barteka Bulata bo z aparatom Ilizarov zdravil dr. Dror Paley, ki načrtuje tudi rekonstrukcijo sklepov in mišic. Operacija Barteka bo potekala v treh fazah. V vsaki fazi bodo v eni operaciji operirali obe nogi, da se skrajšata čas in število bivanj v bolnišnici.
Prva faza je poravnava stopal in fibule v pravilnem položaju in ustvarjanje levega kolenskega sklepa. Obe nogi otroka bosta verjetno nameščeni v aparatu Ilizarov v naslednjih 4-6 mesecih (vključno z drugo fazo operacije). Po prvi fazi operacije bo otrok 8 tednov rehabilitiran.
Druga faza operacije je zlitje fibule z jedrom golenice (ki zdaj štrli iz njegove desne noge pod kolenom) v eno kost. V levi nogi bo talinska kost povezana s fibulo. V obeh stopalih bo ustvarjen gleženjski sklep. Po drugi fazi bo rehabilitacija trajala 4 tedne.
Tretja faza bo potekala po 2-3 mesecih - aparati se bodo kirurško odstranili in jih en mesec zamenjali z mavcem. Po odstranitvi bo otrok uporabljal ortoze in se bo lahko začel učiti hoje. Če otrokove noge ne rastejo enakomerno, bo morda potrebna druga operacija.
Več informacij o Barteku Bułat in hemimeliji najdete na www.bartekbulat.pl
