Na Poljskem bolniki z vnetjem očesnega ožilja še vedno čakajo na povračilo stroškov za zdravila

ZBNO je tretji vzrok slepote, ki ga je mogoče preprečiti na svetu. Na Poljskem na tisoče ljudi še vedno izgubi vid, čeprav že obstaja sodobna terapija, ki ta proces ustavi. Bolezen prizadene ženske in moške, največja incidenca pa se pojavi v produktivni dobi, torej med 20. in 40. letom starosti. Negativni učinki okvare vida niso drama le za bolnike, temveč tudi za njihove svojce, stroške pa nosi celotna družba. Trenutno zdravljenje bolnikov s SCR pri nekaterih bolnikih ni zadostno in lahko vodi do sekundarnih zapletov, kot sta sive mrene in glavkom. Edina rešitev za te bolnike je povračilo zdravila, ki pomirja in nadzira vnetni proces, preprečuje zaplete, vključno z motnjami vida in posledično slepoto. Na odločitev ministrstva za zdravje glede te zadeve pacienti še vedno čakajo.

Kaj je ZBNO?

Uveitis je bolezen z več vzroki, ki jih je pogosto težko določiti. Lahko ga razdelimo na nalezljiva in neinfekcijska vnetja, to je avtoimunski uveitis. Vnetje lahko prizadene sprednjo, vmesno, zadnjo uvealno ali celotno uvealno membrano. Če bolezni ne zdravimo ali diagnosticiramo prepozno, lahko privede do hudih in nepopravljivih zapletov, kot so: odmik mrežnice, zmanjšan ali zvišan očesni tlak, sekundarni glavkom, cistični makularni edem (CMO) ali sive mrene in posledično celo izguba vida.

Uveitis je eden glavnih vzrokov za slepoto

Uveitis je tretji vzrok slepote v razvitem svetu. Problem zadeva odrasle, tako imenovane proizvodnjo. Na žalost je zaradi pogosto nespecifičnih simptomov, ki lahko spremljajo tudi druge bolezni, diagnostični postopek zelo dolg. Na Poljskem traja celo več let. To še posebej velja v primeru vnetja vmesnih in zadnjih odsekov uvee, ki ne povzročajo nenadnih in bolečih simptomov.Pri bolnikih se poslabšajo motnje ostrine vida, zato se javijo splošnemu zdravniku, nato pa še oftalmologu in poskušajo najti vzrok za poslabšanje vida. V tem času napreduje vnetni proces, ki lahko privede do nepopravljivih sprememb na očesu.

Obstaja močna povezava med bolnikovim poznim obiskom zdravnika in verjetnostjo razvoja motenj vida. - pravi prof. dr hab. med. Marta Misiuk-Hojło, predstojnica oddelka in oftalmološke klinike Medicinske univerze v Šlezijski piasti v Vroclavu.

Ko po dolgih mesecih raziskav bolnik končno dobi diagnozo, po kateri hrepeni, ga čaka nov udarec.

Trenutno je steroidna terapija standard oskrbe pri zdravljenju CRS na Poljskem. - Učinkovitost te terapije je nezadostna in je obremenjena s številnimi stranskimi učinki, saj gre za sistemsko terapijo, ki negativno vpliva na celotno telo. Poleg tega razpoložljivo zdravljenje ne more zagotoviti zadovoljivega izboljšanja in se ne odziva na potrebe bolnikov z ATR. Bolniki z neinfekcijskim uveitisom se ciklično vsakih nekaj mesecev ponovijo, še naprej trpijo in se jim poslabša vid. Medtem je na trgu na voljo biološko zdravljenje, ki omogoča zmanjšanje odmerkov steroidov, skrajšanje časa terapije, odpravljanje neželenih učinkov, zmanjšanje vnetja in posledično napredovanje bolezni. Žal bolniki z vnetjem vmesnega, zadnjega segmenta in celotnim uveitisom nimajo dostopa do njega, ker jim zdravilo na Poljskem ne povrnejo stroškov. - prof. Misiuk-Hojło.

Pomanjkanje povračila učinkovitega zdravljenja je tragedija za bolnike, vendar možnost slepote ni le osebna človeška tragedija, temveč tudi velik družbeni problem. Pomeni izključenost iz družbenega in poklicnega življenja, pogosto pa tudi iz družinskega življenja. Degradacija vida bolnikov s CRS jim onemogoča normalno delovanje.

- Diagnoza napredovalega uveitisa in možnost slepote postane za mnoge bolnike osebna tragedija. Mladenič, ki ga je prizadela ta bolezen in je načrtoval poroko, otroke, karierno pot, nenadoma ugotovi, da je vse, kar je načrtoval v življenju, dvomljivo. ZBNO, ki spremlja druge sistemske bolezni, je za pacienta dodatno breme, vzrok za depresijo, občutek izoliranosti in nemoči zaradi neizogibne izgube vida in popolne odvisnosti od bližnjih - zmanjšanje ali pomanjkanje vidnih funkcij nalaga družini dolžnost 24-urne oskrbe in nadzora nad bolnikom - pravi mag. Małgorzata Pacholec, direktorica Tifološkega inštituta poljskega združenja slepih, predsednica združenja Retina AMD Polska. - Popolnoma razumem paciente z ZBNO, saj sem danes sama slepa oseba in se spominjam, kako mi je bolezen, ki so mi jo postavili diagnozo, postopoma iz dneva v dan odvzemala kondicijo, neodvisnost in samozavest - dodaja Małgorzata Pacholec.

Ekonomski in socialni vidik ZBNO

Po zadnjih podatkih (iz leta 2015) so bili izdatki ZUS 1,5-krat višji od izdatkov NHF za zdravljenje ZBNO, kar dokazuje potrebo po izvajanju celovite oskrbe in financiranju učinkovitega zdravljenja, da bi poleg izboljšanja zdravja pacientov preprečili naraščajoče posledice v obliki dolgotrajne odsotnosti. poklic in izguba produktivnosti bolnikov z ZBNO. Uveitis ima močan socialno-ekonomski vpliv, saj se pojavlja predvsem pri pacientih v delovno sposobni dobi (od 20 do 60 let).

- Poslabšanje vida zaradi uveitisa močno vpliva tudi na poklicno življenje pacientov. Pogosto so ti ljudje, namesto da bi se profesionalno razvijali, prisiljeni delati pod nivojem sposobnosti in izobrazbe. Pogosto so prisiljeni popolnoma odstopiti od dela in uporabiti državno pomoč, kar ustvarja ogromne stroške za gospodarstvo celotne države. Treba je dodati, da je ZUS leta 2015 zaradi odsotnosti z dela zaradi očesnih bolezni porabil 815 milijonov PLN, od tega 80% pokojnin, ki so posledica trajne poškodbe organa vida, vključno z ZBNO - poudarja Małgorzata Pacholec.

Da bi rešili bolne

Rešitev za bolnike s SCR je zagotoviti popolno financiranje, ki ga priporočajo klinični standardi zdravljenja.

- Biološko zdravilo, ki na Poljskem doslej ni bilo povrnjeno, ima registrirano indikacijo za neinfekcijsko zdravljenje z ZBNO in ki bistveno zmanjša vnetni proces, podaljša intervale med recidivi, preprečuje zaplete in motnje vida, v ta slepota - poziva prof. Misiuk -Hojło. - Biološko zdravljenje je povezano s skrajšanjem trajanja terapije, podaljšanjem časa remisije bolezni in zmanjšanjem odmerkov steroidov in imunosupresivnih zdravil, kar zmanjša tveganje za razvoj neželenih učinkov, pomaga zmanjšati vnetje in pridobiti nadzor nad razvojem bolezni - dodaja prof. Misiuk-Hojło.

Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) lahko celovita oftalmološka oskrba (vključno z ustrezno terapijo) pri 80% teh bolnikov prepreči okvaro vida in izgubo vida.1 WHO zato poziva nacionalne vlade, naj uvedejo nacionalne programe, ki omejujejo resnost očesnih bolezni in izboljšajo dostop do celovitih diagnostika, zdravljenje in medicinska rehabilitacija na področju oftalmologije. Na Poljskem je že bila vložena prošnja za povračilo stroškov zdravljenja za bolnike z ZBNO, vendar še vedno čakamo na odločitev ministrstva o tej zadevi.

Ni nujno, da je Uveitis stavek. Učinkovito zdravljenje z uporabo biološke terapije, ki je na voljo na trgu, lahko učinkovito ustavi postopek uničenja organa vida, pod pogojem, da je povrnjen. V zvezi s svojimi funkcijami se vsakodnevno srečujem z grenkobo in grozo bolnikov, ki trpijo za ZBNO, da bodo izgubili vid, če se ministrstvo za zdravje ne bo osredotočilo na njihovo težavo in si ne bo prizadevalo povrniti zdravila, ki bi ustavilo proces uničenja oči. Pozitivna odločitev ministrstva v tej zadevi ni le reševanje vida številnih bolnih, ampak tudi zmanjšanje števila dni bolniške odsotnosti in znižanje stroškov za invalidske pokojnine zaradi izgube vida. Vloga za povračilo zdravil v okviru programa drog že leta čaka na pozitivno obravnavo. Iskreno upamo, da se bodo naša dolgoletna prizadevanja za zadovoljevanje potreb pacientov z očesnim uveitisom uresničila in bo naš klic na pomoč končno opažen - povzema Małgorzata Pacholec.

Viri:

1. Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
2. Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
3. Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
4. Rothova A, et al. Br J Oftalmol. 1996; 80: 332-6
5. Poročilo poljskega združenja slepih - Uveitis, Varšava 2017 str.4
6. Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
7. Poročilo poljskega združenja slepih - Увеitis, Varšava 2017 str
8. Podatki NFZ in ZUS, pripravljeni kot del znanstvene publikacije, ki jo usklajuje NIZP-PZH (citirano v poročilu PZN-Uveitis, Varšava 2017, str. 17)
9. Prav tam. Podatki NFZ in ZUS, pripravljeni kot del znanstvene publikacije, ki jo usklajuje NIZP-PZH (citirano v poročilu PZN-Uveitis, Varšava 2017, str. 17)