Utrujenost, glavoboli, bolečine v kosteh in sklepih, težave s koncentracijo, obilno znojenje ali zmanjšan libido so le nekateri simptomi, ki poleg vidnih sprememb zunanjega videza lahko kažejo na akromegalijo. Medtem pa za postavitev ustrezne diagnoze na Poljskem traja povprečno 10 let. O razlogih, zakaj se to dogaja, pacienti in strokovnjaki razpravljajo v okviru izobraževalne kampanje "Akromegalija - bodite pozorni".
Dolgo je trajalo, preden sta Konrad in Andrzej ugotovila, da imata akromegalijo. O bolezni, s katero so se morali spoprijeti, niso vedeli ničesar, pojavne bolezni pa niso vzbudile suma, da bi lahko bil vzrok tumor, ki izloča rastni hormon.
- utrujena sem bila tudi po prebujanju. Potil sem se ne glede na fizični napor. Glas se mi je spremenil, imel sem težave z govorom, imel sem vtis, da mi jezik ne ustreza v čeljusti, in smrčanje, ki me je spremljalo skoraj vsako noč, je bilo tako težavno, da se je spremenilo v apnejo. Vendar me je najbolj motil simptom časovne izgube vidnega polja. Tu se je vse začelo - težave z vidom, sestanek okulista. Sčasoma je zdravnik predlagal, da je vzrok mojih težav adenom hipofize. To je potrdilo slikanje z magnetno resonanco - pravi Andrzej.
S slikanjem z magnetno resonanco je bolezen mogoče odkriti tudi pri Konradu, ki je tako kot Andrzej vzrok za svoje stanje iskal povsem drugje. - Nihče ni sumil, da gre morda za tumor. Vendar so dobri rezultati raziskav nasprotovali moji slabosti. Pred diagnozo sem si velikokrat opravil ultrazvočne preiskave, velikokrat sem slišal, da so moji organi večji od povprečnega človeka, a to je bilo razloženo z mojo velikostjo. Poleg tega so me spremljali razvpita utrujenost, draženje, težave s koncentracijo, vendar je nikakor nisem povezoval z boleznijo, mislil sem, da si ničesar ne želim, da sem len - pravi.
Akromegalija je redka bolezen, ki povzroča prekomerno proizvodnjo rastnega hormona. Previsoka koncentracija tega hormona vpliva na notranje organe bolnikov in spremembe njihovega videza - njihove obrazne lastnosti postanejo ostrejše, stopala, roke, ušesa in nos se povečajo. Zakaj se bolezen kljub tako značilnim simptomom še vedno odkrije zelo pozno?
- To je zato, ker je proces spremembe pri osebi z akromegalijo zelo počasen in lahko traja leta. Bolniki lahko celo opazijo, da se pri njih razvije hipertrofija čeljusti, stopal, rok, nosu, ušes ali jezika, vendar vzroka v bolezni ne iščejo, temveč menijo, da gre za proces staranja ali učinek dolgoletnega športnega treninga. Poleg sprememb v videzu so simptomi akromegalije zelo nespecifični in jih bolniki sami pogosto ignorirajo. V tem času se med pacienti, ki ne poznajo razvoja bolezni, med drugim razvijejo: do ireverzibilne in nevarne hipertrofije notranjih organov - pojasnjuje prof. Marek Ruchała, predstojnik oddelka in klinike za endokrinologijo, presnovo in notranje bolezni Medicinske univerze v Poznanju, predsednik poljskega združenja za endokrinologijo.
Strokovnjaki pravijo, da je zamenjava simptomov akromegalije z drugimi boleznimi običajna praksa bolnikov, medtem ko lahko nezdravljena, zanemarjena akromegalija skrajša življenje do 10 let. Torej, na kaj morate biti pozorni?
- Prekomerno izločanje rastnega hormona vodi do številnih zapletov. Poleg tipične razlike v zunanjem videzu bolnike pogosto motijo utrujenost, šibkost, glavoboli, bolečine v kosteh in sklepih, prekomerno potenje, nekateri pacienti pa imajo tudi polipe v debelem črevesu. Bolniki trpijo tudi za sindromom karpalnega kanala, boleznimi srca, hipertenzijo in dihalnimi motnjami, vključno z apnejo v spanju. Spremeni se tudi ton njihovega glasu. Sčasoma lahko razvijejo sladkorno bolezen ali omejeno vidno polje, pa tudi zmanjšan libido in menstrualne motnje pri ženskah - pravi prof. Marek Ruchała.
Po pravilni diagnozi bolezni je najpomembneje uvesti ustrezno zdravljenje - prej, večja je možnost za ozdravitev in zaviranje razvoja zapletov. Osnovna metoda zdravljenja je kirurška odstranitev tumorja, kadar pa je ta prevelik, popolna odstranitev ni mogoča. Potem postane nujna farmakoterapija. Nosilec farmakološkega zdravljenja so analogi somatostatina, ki znižujejo koncentracijo rastnega hormona in prostornino tumorja.
- Sem primer, da lahko zaradi zdravil proti akromegaliji živimo povsem navadno. Da, vsakih nekaj tednov moram na injekcijo v bolnišnico, kar je neprijetnost, a končno lahko rečem, da sem v redu in se hormoni stabilizirajo. To potrjujejo tudi rezultati mojih raziskav - pravi Konrad.
Priporočen članek:
Akromegalija: vzroki, simptomi, zdravljenje PomembnoBrezplačna linija za pomoč bolnikom in njihovim svojcem
Zdravljenje bolnikov z akromegalijo opravljajo predvsem endokrinologi. V okviru izobraževalne kampanje "Akromegalija - bodite pozorni" na številki 797 140 190 endokrinolog ponuja informacije o simptomih, diagnozi in možnostih zdravljenja akromegalije na Poljskem. Telefonska številka je odprta vsako prvo sredo v mesecu od 16.00 do 19.00.
Več informacij o akromegaliji je na voljo na www.akromegalia.pl, profil združenja pa na www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia
To vam bo koristilo- Na številko posebne odprte telefonske številke se tisti, ki se želijo, lahko posvetujejo z endokrinologom, ki bo navedel simptome bolezni, svetoval diagnostične teste in svetoval, v katerih centrih na Poljskem lahko dobimo strokovno pomoč. To je priložnost, da razrešite svoje dvome ali, če je treba, pojdite k zdravniku in čim prej začnite z zdravljenjem - pravi Katarzyna Marcinkowska, predsednica Združenja ljudi z akromegalijo in navijači.
Vir: Youtube.com/newsrm.tv
