Filipek se je rodil z redko genetsko boleznijo, Apertovim sindromom. Bolezen je povzročila spremembe v strukturi njegove lobanje ter zlitje in deformacije prstov na rokah in nogah. V naslednjih nekaj letih bo Filip opravil nekaj zelo dragih operacij.
Filipek se je rodil 17. aprila 2014 s sindromom Aperta. Gre za redek, genetsko pogojen sindrom prirojenih napak kostnega sistema. Zanj je značilno prezgodnje zaraščanje lobanjskih šivov. Zaradi tega lobanja postane premajhna za vedno večje možgane. Posledično se preostali neodrasli šivi lobanje preprosto raztegnejo in otrokova lobanja dobi napačno obliko. Drugi simptomi bolezni so široko razporejeni očesni jabolki, hipoplazija (nezadosten razvoj) srednjega dela obraza, hipoplazija čeljusti, psevdoprognatizem in razpoka neba. Poleg kraniofacialnih lezij obstaja dvostranska hiperplazija kože in / ali kosti v rokah in nogah. Na Poljskem se vsako leto rodi 2-3 otroka z Apertovim sindromom.
Pomagajte Filipu, da živi samostojno
Čeprav je Filip majhen, je opravil že 4 operacije - postopek povečanja lobanje in tri postopke ločevanja prstov. Vsi so se odvijali v ZDA, ker na Poljskem ni centra, ki bi celovito obravnaval otroke z Apertinim sindromom. Doslej so Filipove štiri operacije stale približno 450.000 PLN. PLN. Takšnega zneska ne bi bilo mogoče pobrati, če ne bi bilo pobiranja in 1% prenesenega med poravnavo davka. Zato je obdobje poravnave PIT pomembno za Filipove starše.
Fant je pod skrbstvom Fundacije za otroke "Pomoč pravočasno", ki dobi denar od davkoplačevalcev. Sredstva od davčnih poravnav bodo krila Filipovo nadaljnje poslovanje. En odstotek nas nič ne stane in za marsikoga je to edina priložnost.
V polje "Dodatne informacije - specifični cilj 1%" vnesite: 24593 Szajba Filip.
Več informacij na spletni strani Fundacja Dzieciom "Pomoč pravočasno".
---rodzaje-i-objawy.jpg)
-przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
