Multipla skleroza (MS) je ena najpogostejših kroničnih in neozdravljivih nevroloških bolezni. Veliko jih je, toda ta je zelo zapleten, saj vam vsak dan jemlje učinkovitost in neodvisnost.
Veliko je ljudi z MS, ki jim, kot rečeno, na prvi pogled nič ne manjka. A to so le nastopi. Vsak dan se spopadajo s svojimi slabostmi, naraščajočimi omejitvami same bolezni, pa tudi z neobčutljivim upravnim strojem. Stroj, ki ne daje samo sodobnih oblik zdravljenja, temveč tudi odloča, kolikokrat na dan lahko pikate. Le 7-8% vseh bolnikov na Poljskem je zajetih z imunomodulacijskim zdravljenjem, ki ga povrne Nacionalna zdravstvena blagajna. Kaj to pomeni za bolne? S kakšnimi težavami se srečujejo? Kakšne so njihove možnosti za dostojno in neodvisno življenje? O tem se pogovarjamo s Tomaszom Połciejem, predsednikom poljskega društva za multiplo sklerozo (PTSR).
- Lahko bralce seznanite z bistvom multiple skleroze?
Tomasz Połeć: Multipla skleroza je ena od avtoimunskih bolezni, ki naj bi bila tudi avtoimunska bolezen. To pomeni, da imunski sistem napada svoja tkiva, ker zmotno meni, da gre za tujek, ki ga je treba izničiti. Pri MS imunski sistem napada mielin, snov, ki obdaja živčne celice v možganih in hrbtenjači.
- Nekoliko svetlejši?
Če želite razumeti, kaj se z vašim telesom dogaja z MS, si samo predstavljajte svoje telo kot električno vezje z možgani in hrbtenjačo kot izvorom energije, okončine in telo pa kot dele, ki so odvisni od moči, kot so razsvetljava, računalniki itd. Živci so kabli, ki povezujejo celotno vezje, mielin pa je izolacija teh kablov. Če je izolacija poškodovana, celotni sistem odpove ali deluje nepravilno. Lahko pride do kratkega stika. Podobno je z MS. Poškodba mielinske ovojnice okoli živcev povzroči delno ali popolno motnjo prevodnosti živčnega impulza, kar povzroči okvaro ali izgubo funkcije, za kar so odgovorni določeni živci. Zaradi multiple skleroze lahko na primer izgubite vid, nadzirate okončine ali nad fiziološkimi funkcijami.
- Veliko ljudi ne razume bistva bolezni. Obstajajo tudi takšni, ki se je bojijo kot nalezljive bolezni.
MS ne vpliva na pričakovano življenjsko dobo. Bolniki živijo tako dolgo, kot zdravi ljudje, glavna razlika pa je v kakovosti življenja. Poleg tega, kot vsi ne vedo, bolezni ni mogoče okužiti ali prenesti na svoje potomce.
- Zadnja leta so prinesla nekaj dobrih sprememb za ljudi z MS.
Res je, toda pot do njega ni bila lahka. Uvedba maja letos bi morala veljati za največji uspeh vseh ljudi, ki delajo za ljudi z MS, vključno s PTSR. na seznamu za povračilo dveh inovativnih zdravil. Posledično imajo zdravniki, predvsem pa bolniki, na voljo vsa trenutno razpoložljiva zdravila.
MS napade mlade. Na Poljskem s SM živi približno 50 tisoč ljudi. ljudi. Običajno so to mladi med 20. in 40. letom starosti, vse pogosteje pa bolezen diagnosticirajo pri mladostnikih in celo dojenčkih. Najmlajši od diagnosticiranih bolnikov je bil star nekaj mesecev.
To je veliko, ker je zdravilo mogoče izbrati glede na bolezen. Drug uspeh je odprava določbe, da je sodobno zdravljenje na voljo dve leti, zdaj pa pet let. Zelo pomembno je. Interferoni, ki se pogosto uporabljajo pri zdravljenju MS, niso dobra zdravila za vse bolnike. Nekaterim preprosto ni šlo. Nova zdravila imajo drugačen mehanizem delovanja, zato lahko dobro in učinkovito zdravljenje zajema večjo skupino bolnikov.
- Je sodobno zdravljenje na voljo vsem?
Majhna skupina bolnikov ima dostop do povrnjenih zdravil.
- Kaj to pomeni?
Merila za izbiro bolnikov za programe zdravil so zelo stroga. Po mojem mnenju pretirano, ker v državah EU ni tako strogih pravil. Če se želite kvalificirati za novo terapijo, morate na leto opraviti 2 vnetja, specifične okvare možganov, ki jih potrdi slikanje z magnetno resonanco. Najtežje je sprejeti dejstvo, da moraš biti zdravljen na sodoben način zboleti. Absurdno. MS je neozdravljiva, kronična in napredujoča bolezen, zato je takoj po diagnozi zdravljenje, ki vam daje možnost, da bolezen ustavite.
Pacienti se najtežje sprijaznijo z dejstvom, da je treba za sodoben način zdravljenja bolj zboleti.
Ne smete čakati na naslednje recidive, ampak takoj uporabite učinkovito zdravljenje. Čas za začetek jemanja zdravila je zelo pomemben. Če zdravnik postavi diagnozo in ugotovi, s katero obliko MS ima opravka, bi moral imeti možnost posvetovanja z bolnikom začeti ustrezno zdravljenje. Pa ne zaradi sodobnega zdravljenja, ampak zato, da se pacientova invalidnost ne poslabša. In vedeti morate, da vas vsak mesec bolezni brez ustreznega zdravljenja prikrajša za neodvisnost.
- Zamuda s pravilnim zdravljenjem ima tudi ekonomsko razsežnost.
Seveda, vendar tukaj to ni upoštevano. Če se ljudje z MS obravnavajo pravilno, lahko delajo dlje, plačujejo davke in preživljajo svojo družino. Živi kot zdrav človek. Za državo je še ena korist. Poraba denarja za drago zdravljenje je breme za državni proračun. Nihče se s tem ne prepira. Toda začeti celo drago zdravljenje zgodaj pomeni manjše izdatke za pokojnine, socialne prejemke, negovalne prejemke itd.
- Kako velika je skupina ljudi, ki uživa droge v okviru programov za droge?
Gre za majhno skupino, približno 20% bolnikov. Do nedavnega so bili programi za boj proti drogam administrativno časovno omejeni. Na srečo je prva linija zdravljenja neomejena. Toda v drugi vrstici še vedno velja petletno obdobje. Zato si prizadevamo odpraviti rok za dajanje zdravil. Zakaj? No, po prenehanju zdravljenja bolezen napade z dvojno silo. V kratkem času samostojna oseba postane invalid, oseba, ki potrebuje 24-urno oskrbo. Z drugimi besedami, denar, porabljen za zdravljenje, je zapravljen.
- Kaj pa paliativno zdravljenje?
Omenil sem že, da nekateri bolniki potrebujejo 24-urno oskrbo druge osebe. Ti ljudje so utrujeni, počivati morajo, obnoviti svojo moč. Tega ne morejo storiti, ker ni kraja, kjer bi bolnika lahko predali v strokovno oskrbo. Zato postopki PTSR za vpis države članice na seznam bolezni, ki izpolnjujejo pogoje za paliativno oskrbo in so zajete v povračilu NHF. Uradniki in politiki so nam že dolgo obljubljali, da bo takšna možnost, a za zdaj imamo samo obljube. Čakamo že 6 let.
- Mnogi ljudje z MS imajo težave z urinsko inkontinenco.
To je resnica. V skladu z veljavnimi predpisi je pacient upravičen do dveh pleničnih hlač na dan. V takšnih razmerah ne gre za vzdrževanje higiene. Še več, sproža druge težave - chaf, odrgnine, okužbe mehurja in okužbe genitalnega trakta. Kako naj te ljudi aktiviramo, jih izboljšamo, če ni dostopa do osnovnih higienskih ukrepov? Večina bolnih je mladih, nimajo prihrankov, pokojnine so smešno nizke, zato si ne bodo pomagali. Posledica tega so hospitalizacije in dodatni proračunski stroški. Skratka, država izgublja denar, ker mora ozdraviti ljudi, ki so jih poslabšale administrativne napake.
- Kakšne so naloge Združenja?
Želimo se še enkrat boriti za paliativno oskrbo in za povečanje števila povrnjenih plenic na vsaj 4 na dan. A bistvo je tudi, da se kakovost pleničnih hlač ne poslabša, ko se poveča število pleničnih hlač. Takšni poskusi so že bili, a nihče ni upošteval, da "poceni" plenične hlače niso primerne.
- Kaj se ljudje z MS najbolj pritožujejo?
Redko se pritožujejo, ker so izredno pogumni ljudje. Vsak dan se borijo s telesnimi motnjami, medtem ko njihov um deluje popolnoma. Zelo težko je. Verjetno so še posebej boleče podcenjevanje težav, s katerimi se spopadajo, in zelo površni stiki med zdravnikom in pacientom. Zdravnik nima časa, da bi podrobno razložil naravo bolezni, povedal o prihodnosti, o nevarnosti bolezni. Toda to je težava za vse kronično bolne ljudi. Drugi razlog za nezadovoljstvo je odvzem pravice nekaterim osebam z MS za parkiranje na t.i. kuverte, ker so na komisijo prišli kar sami. Porotniki ne razumejo bistva bolezni ali ne vedo, da en dan bolnik hodi, drugi dan pa ne more prehoditi niti pet metrov. MS je himerna bolezen, ki ima vsak dan drugačno sliko.
Vredno vedetiUporabni naslovi
Ljudje, ki trpijo za multiplo sklerozo, lahko pomoč poiščejo pri Poljskem društvu za multiplo sklerozo (Varšava, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Društvo ponuja različne oblike pomoči:
- Program zdravljenja in rehabilitacije omogoča pacientom zbiranje denarja na podračunu za boj proti bolezni, tel. 22 119 36 88.
- Informacijski center MS, kjer lahko dobite informacije o bolezni, zdravljenju in rehabilitaciji, nasvete psihologa, nevropsihologa, socialnega delavca, odvetnika, nevrološki posvet, knjige o MS, tel 801 313 333 ali 22 127 48 50.
- Nacionalni Infoline SM 22 127 48 50 - od ponedeljka do petka med 9. in 17. uro lahko dobite odgovor na katero koli vprašanje o MS.
