Proslave ob svetovnem dnevu redkih bolezni

29. februar 2019 praznujemo kot dan redkih bolezni. Ocenjuje se, da po vsem svetu lahko prizadenejo 6 odstotkov prebivalstva, torej kar 300 milijonov ljudi, kar pomeni skoraj 2,5 milijona bolnikov na Poljskem. Med poljskimi praznovanji bodo na ta dan bolniki in nosilci odločanja razpravljali ne le o tem, kaj se je zgodilo lani, temveč tudi o nacionalnem načrtu za redke bolezni, ki ga leta pričakuje okolje, ki naj bi uvedel pomembne spremembe v dostopu do zdravil, strokovnjaki ali referenčni centri.

Poljska proslava ob dnevu redkih bolezni

V okviru poljskega praznovanja dneva redkih bolezni je predvidena konferenca in popoldanski integracijski in izobraževalni sestanek

• 11:00 - konferenca v ziazienki Królewskie (palača na otoku)

Med letošnjim praznovanjem dneva redkih bolezni na Poljskem bo slovesna konferenca, ki bo povzela preteklo leto in napredek pri dostopu do zdravljenja, ki ga organizirata Nacionalni forum za terapijo redkih bolezni "Sirota" in poljsko združenje bolnikov s fenilketonurijo "Ars Vivendi". Srečanja, ki se bo začelo ob 11:00 v parku Royal Łazienki (Pałac na Wyspie), se bodo med drugim udeležili voditelji organizacij pacientov, strokovnjaki in nosilci odločanja. Ministrica za zdravje prof. Maciej Szumowski.

• 16.00 - Ozaveščanje in izobraževanje za paciente in družbo - Mysia 3

Popoldne vse zainteresirane vabimo na drugo edicijo edinstvenega kulturno-izobraževalnega srečanja ob dnevu redkih bolezni, ki se bo začelo ob 16:00 na ul. Mysia 3. Poleg predstavitev predstavnikov bolniške skupnosti, zdravnikov in odločevalcev bo na sporedu glasbeni nastop in razstava fotografij o redkih boleznih. To bo tudi enkratna priložnost za srečanje bolnikov in njihovih svojcev.

>>> Podroben program dogodkov, povezanih s praznovanjem svetovnega dneva redkih bolezni, je na voljo tukaj.

Redke bolezni - težka diagnostika, pomanjkanje znanja in informacij, omejen dostop do zdravljenja

Redke bolezni so genetsko zelo redke bolezni s kroničnim in hudim tokom, ki se večinoma pojavijo v otroštvu, a ne samo. Redka bolezen je tista, ki prizadene največ 5 od 10.000 ljudi. ljudi. Ocenjuje se, da jih je skoraj 6000 Redke bolezni pa z napredovanjem medicine ta seznam še naprej raste. Vzroki za številne redke bolezni še danes niso znani. To so skoraj vse genetsko pogojene bolezni, pa tudi tiste z avtoimunsko ali rakavo osnovo.

- Znanje o redkih boleznih med bolniki in zdravniki je še vedno nezadovoljivo. To ni posledica le redkosti, temveč tudi težavnosti
pri pravilni diagnozi. Ker diagnostične metode in dolgoletne raziskave napredujejo, je znanje o tej temi veliko večje, vendar so te bolezni še vedno velik izziv za sodobno medicino zaradi resnosti in kroničnosti, pa tudi drage diagnostike in terapije - pravi Stanisław Maćkowiak, predsednik Združenja poljskih bolnikov. Te bolezni najpogosteje prizadenejo otroke in v mnogih primerih povzročijo telesno in duševno okvaro ter pogosto smrt. Poljski bolniki se soočajo z velikimi težavami, ki niso povezane le s težavami pri hitri in pravilni diagnozi, temveč tudi z nezadostnimi raziskavami na tem področju, majhnim številom obstoječih terapij in omejitvami pri dostopu do njih s povračilom stroškov. Nadaljnji izzivi so povezani s težavami pri doseganju usposobljenih strokovnjakov in centrov, pa tudi s pogostim občutkom socialne zavrnitve in izolacije - dodaja.

Nacionalni načrt redkih bolezni - bolniki še čakajo

Poljski bolniki že nekaj let čakajo na dokončno odobritev vlade in izvajanje Nacionalnega načrta za redke bolezni, kar smo bili kot država zavezani z odločitvijo Evropskega parlamenta in Sveta EU junija 2008.

- Računali smo na sprejetje nacionalnega načrta za redke bolezni leta 2019, ko je bil dokument, ki so ga skupaj razvili skupnost bolnikov, zdravnikov in odločevalcev, v fazi zaključnih posvetovanj na ministrstvu za zdravje - pravi Mirosław Zieliński, predsednik Nacionalnega foruma sirot. Na žalost leto 2019 ni prineslo pričakovanih sprememb. Zdaj vemo, da je bil načrt predložen Stalnemu odboru Sveta ministrov, ki je prejel manjše pripombe več ministrstev. Pričakujemo, da bo načrt sprejet in izveden v najkrajšem možnem času - dodaja.

- Najpomembnejše spremembe, ki jih bo prinesel nacionalni načrt za redke bolezni, je opredelitev redkih bolezni, enaka opredelitvi v EU, ki pravi, da so redke bolezni tiste, ki se pojavijo najpogosteje kot 5 primerov na 10 tisoč. Prav tako je ključnega pomena, da redke bolezni prepoznamo kot zdravstveno prednostno nalogo in jih vključimo v ustrezne predpise ministra za zdravje, mrežo referenčnih centrov in register redkih bolezni ter spremenimo model vrednotenja zdravil, namenjenih redkim boleznim, na podlagi modela večkriterijske analize odločanja (MCD), predvidenega v Zakonu o povračilu stroškov. - to so naslednje spremembe, ki jih bo prinesel načrt - povzema Mirosław Zieliński.