Poročilo z naslovom "Skrb za bolnike s cistično fibrozo na Poljskem. Trenutno stanje in priporočila za izboljšanje", razvito pod okriljem poljskega društva za cistično fibrozo. Dokument analizira vzroke nezadovoljivih rezultatov zdravljenja cistične fibroze na Poljskem in priporoča korektivne rešitve. Vabimo vas, da preberete podrobnosti!
O poljskem sistemu zdravljenja cistične fibroze in njegovih primanjkljajih
Poljski sistem oskrbe bolnikov s cistično fibrozo je zelo razpršen. Posledica tega je pomanjkanje obsega bolnikov v nekaterih centrih, ki zadostuje za oblikovanje multidisciplinarne ekipe in ohranjanje kontinuitete izkušenj.
Poljski zdravstveni sistem nima formalnih rešitev za ustanovitev referenčnih centrov z ustreznimi pristojnostmi za zdravljenje redkih bolezni, kot je cistična fibroza.
Pomemben problem je nezadostna infrastruktura centrov za zdravljenje cistične fibroze. Ključ do uspešnega zdravljenja CF je preprečevanje navzkrižnih okužb dihal, kar je mogoče le v pogojih medsebojne izolacije bolnikov. In to je mogoče doseči le v bolnišničnih sobah za eno osebo z ločenimi sanitarnimi prostori, v sistemu za posredovanje, kjer pacient na posvete zdravnika in drugih specialistov čaka v ločeni sobi, ne v prenatrpani čakalnici. Takšni pogoji za učinkovito zdravljenje cistične fibroze imajo na Poljskem le en center - Center za zdravljenje cistične fibroze pri Otroški bolnišnici v Otroci Varšave v Dziekanów Leśny pod nadzorom prof. dr hab. Dorothy Sands.
Centrov za odrasle ni
Enako pomembna težava je pomanjkanje specializiranih centrov za zdravljenje cistične fibroze, namenjenih odraslim, ki morajo po 18. letu starosti zapustiti skrb za pediatrične centre. Samo tri bolnišnice na Poljskem delno izpolnjujejo zahteve takšnih centrov.
Ni priporočenih izdelkov ali storitev
Na slabe rezultate zdravljenja cistične fibroze na Poljskem vpliva tudi nezadosten dostop do nadomeščenih tehnologij zdravil, izdelkov za posebno prehrano.
in specializirano fizioterapevtsko zdravljenje. Zlasti program za vdihavanje antibiotikov ima zelo omejevalne pogoje, ki omejujejo skupino potencialnih upravičencev.
Na Poljskem prav tako ni dostopa do usmerjenih terapij, namenjenih določenim vrstam mutacij, ki povzročajo bolezen. Stroški nepovratnih zdravil, izdelkov za posebne prehranske namene in fizioterapevtskih postopkov bremenijo starše bolnih otrok.
Skupni stroški na letni ravni, vključno s stroški potrebne omejitve poklicne dejavnosti staršev, povezane s potrebo po oskrbi (posredni stroški), lahko v nekaterih primerih dosežejo celo 100.000 PLN.
Celovita in usklajena oskrba
Optimalne standarde zdravljenja in zahteve za center za zdravljenje cistične fibroze je Evropsko društvo za cistično fibrozo oblikovalo in opisalo že leta 2005, nato pa večkrat dopolnilo in posodobilo. Ti dokumenti so vsebinska podlaga za priporočanje ukrepov za izboljšanje učinkovitosti zdravljenja cistične fibroze na Poljskem.
Glavni del priporočila se nanaša na organizacijo usklajene in celovite oskrbe bolnikov s cistično fibrozo v obliki natančne delitve nalog med vsemi udeleženci oskrbnega sistema: pacientom in njegovo družino, splošnimi zdravniki in mrežo sodelujočih centrov dveh referenčnih stopenj: regijskih centrov in kompetenčnih centrov.
Vsak tip centra mora izpolnjevati posebne diagnostične in terapevtske zahteve ter zaposlovati multidisciplinarne ekipe z jasno določeno sestavo in izkušnjami. Vsak center za zdravljenje cistične fibroze mora delovati na podlagi nenehnega sistema izboljševanja kakovosti (certificiranje, dopolnjevanje znanja, spremljanje in objava rezultatov zdravljenja) in skupnega informacijskega sistema, katerega jedro bi moral biti Evropski medicinski register za cistično fibrozo.
Priporočila zadevajo tudi izboljšanje dostopa do optimalnega farmakološkega zdravljenja, vključno s povrnjeno antibiotično terapijo in ciljno usmerjenimi terapijami, v skladu s smernicami mednarodnih znanstvenih združenj.
Okrepiti je treba tudi oskrbo na domu zaradi možnosti uporabe intravenskih domačih antibiotikov brez potrebe po vključitvi medicinske sestre in povračilu fizioterapije.
Uvedba zgornjih priporočil lahko korenito spremeni prihodnost poljskega bolnika s cistično fibrozo. Znano je, da se lahko borite ne le za 10 ali 15, ampak tudi za Kanado, celo 25 let več.
Priporočen članek:
Cistična fibroza: vzroki, simptomi in zdravljenje cistične fibroze
