Za kaj trpi Alfie Evans? Kakšno je zdravje fanta?

Alfie Evans trpi za progresivno nevrološko boleznijo. Študije so pokazale, da je fantu v 70 odstotkih poškodoval možgane. Trenutno je Alfie Evans v komi, njegovo stanje je opisano kot vegetativno. Zato so se zdravniki odločili, da bodo terapijo ustavili. Starši Alfie Evans pa še vedno verjamejo, da bodo našli način za izboljšanje zdravja manj kot dve leti starega sina in so se pripravljeni boriti do konca, v skrajni sili.

Alfie Evans se je rodil maja 2016. Fant se je šest mesecev po rojstvu dobro razvijal. Decembra 2016 je bil zaradi okužbe dihal in napadov sprejet v otroško bolnišnico Alder Hey v Liverpoolu.

Napotili so ga na oskrbo nevrološke ekipe, vendar se je njegovo stanje poslabšalo, zato je bil sprejet na oddelek za intenzivno nego, kjer ostaja do zdaj.

Za kaj trpi Alfie Evans?

Alfie Evans trpi za nevrodegenerativno boleznijo. Za nevrodegenerativne bolezni je značilno postopno uničenje in izguba živčnih celic - to vključuje živčno tkivo v možganih in hrbtenjači (centralni živčni sistem), pa tudi periferne živce in živčno-mišične povezave (periferni živčni sistem).

Posledica tega je upad ali izguba možganske funkcije in motoričnih sposobnosti. Prizadeti ljudje postopoma izgubijo sposobnost prehranjevanja, nasmeha, komuniciranja, požiranja in dihanja brez pomoči respiratorja.

Dojenčki z nevrodegenerativnimi boleznimi po rojstvu pogosto nimajo simptomov in se zdijo popolnoma zdravi. Vendar se sčasoma - ko se živčno tkivo postopoma uničuje - pojavijo prvi simptomi bolezni.

Na žalost je zdravnikom kljub temu, da je bilo opravljenih veliko študij (vključno z genetskimi testi), izjemno težko natančno določiti, s katero vrsto nevrodegenerativne bolezni se spopada Alfie Evans.

Vendar vedo, da je fant v vegetativnem stanju. Njegovi možgani so zaradi bolezni večinoma poškodovani. Po mnenju zdravnikov so mu spremembe v možganih odvzele čute za vid, sluh, okus in občutek.

Poleg tega Alfie doživi številne in redne epileptične napade zaradi epilepsije. Pogosto jih sproži dotik ali izpostavljenost svetlobi. To lahko na žalost daje iluzijo, da se premika kot odziv na stimulacijo.

Vendar so testi EEG (električna aktivnost s površine možganov) in pregledi možganov dečka potrdili zdravniško mnenje, da so Alfiejevi gibi, na primer odpiranje očesa ali pojav nasmeha, povezani z napadi ali refleksi.

Glede na obsežno škodo v možganih Alfieja so vsi njegovi gibi zgolj refleksi in ne morejo biti rezultat namernega ali namernega gibanja, ugotavljajo zdravniki.

Vegetativno stanje (apalni sindrom) je stanje bolnikovega telesa, v katerem je bolnik pri zavesti, a nezavesten. Refleksne reakcije so ohranjene (npr. Obrambne reakcije, drža telesa, uravnavanje temperature, cirkulacija, bolnik diha samostojno, prebavi hrano, ki mu je dana).

Možno je samostojno izvajati določene gibe, ki pa niso načrtni in namenski. Pacient lahko izvaja številne spontane gibe, kot so požiranje, premikanje glave in okončin.

Pacient ni v stiku z resničnim svetom. To stanje je posledica poškodb možganskih polobel, ki človeku omogočajo zavest o sebi, okolici in združenjih.

Alfiejevega zdravja ni ocenila le skupina zdravnikov iz otroške bolnišnice Alder Hey, temveč tudi dva neodvisna strokovnjaka in skupina treh strokovnjakov iz bolnišnice v Rimu, ki so jih predlagali starši Alfie.

Vsi strokovnjaki so se strinjali, da je bolezen, s katero se bori Alfi, nepopravljiva in neozdravljiva.

Zdravniki so poskusili veliko različnih načinov zdravljenja, da bi zmanjšali število napadov, vendar brez uspeha. Prav tako so pogledali, ali obstajajo klinična preskušanja, za katera bi se Alfie lahko kvalificiral, vendar jih niso našli.

Zakaj je šel Alfie Evans na sodišče?

Kljub številnim razpravam in mediacijskim srečanjem zdravniki in starši niso dosegli dogovora glede zdravljenja Alfie.

Zdravniška ekipa meni, da je nehumano še naprej umetno podpirati njegovo življenje. Dečkova družina je nasprotnega mnenja.

V teh okoliščinah je morala bolnišnica primer prenašati na sodišče. To je običajen postopek, sodišče upošteva argumente obeh strani in ga vodi vrednost otrokovega interesa. Sodišče je odločilo, da nadaljnje zdravljenje ni v najboljšem interesu Alfieja.

Kako je zdaj z Alfiejem Evansom?

V ponedeljek zvečer, 23. aprila 2018, je bil Alfie odklopljen od opreme za vzdrževanje življenja. Kljub temu je fant še vedno živ.

Za njegovo življenje se vodi sodna in diplomatska bitka. Vendar je v sredo, 25. aprila 2016, odvetnik staršev sporočil, da ima fant "težave" in da ga je Alfiejeva mati opozorila na težave z dihanjem ter prosila za takojšnjo intervencijo.

Pred tem je sodišče v Manchestru zavrnilo prevoz bolnega Alfieja Evansa v Italijo. V sredo je bila zavrnjena še ena pritožba v tej zadevi. Otrokovi starši so želeli zdravljenje v vatikanski bolnišnici.

Zakaj zdravniki Alfieja Evansa nočejo premestiti v italijansko bolnišnico?

Trije zdravniki iz Rima so Alfieja že obiskali septembra 2017. O njegovem primeru so razpravljali z ekipo britanskih zdravnikov. Po podrobni oceni so se strinjali z ugotovitvijo ekipe bolnišnice Alder Hey, da je Alfi smrtno bolan.

Nadaljnja terapija po mnenju zdravnikov "ni v njegovem najboljšem interesu" in je lahko ne le "zaman", ampak tudi "nečloveška".

Pomembno je, da so ugotovili, da glede na Alfiejevo epilepsijo obstaja nevarnost, da bi utrpel nadaljnje poškodbe možganov, če bi ga premestili v tujino.

Hkrati so mu ponudili, da ga odpeljejo v italijansko bolnišnico, a poudarili, da ne morejo ničesar narediti za izboljšanje zdravja dečka.

Zdravniki bolnišnice Alder Hey verjamejo, da Alfiejev prestop v Rim ni v njegovem interesu, saj zanj ni upanja, da bi se zdravil.

Afie Evans je umrla 28. aprila 2018

23-mesečni Alfie Evans, odklopljen od opreme za vzdrževanje življenja, je ponoči umrl.

Moj gladiator je sestavil svoj ščit, je na svojem profilu v družabnih omrežjih zapisal Thomas Evans, Alfiev oče.

Tako Kate kot Thomas Evans sta zapisala, da jima je srce popolnoma zlomljeno. Prav tako so se zahvalili vsem za podporo.

Vir:

Izjava o otroški bolnišnici Alder Hey, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

Zgodba o Alfieju Evansu