Kakšen je položaj ljudi z epilepsijo na Poljskem? Intervju s strokovnjakom

Na naša vprašanja je odgovoril doc. Ewa Nagańska z oddelka za nevrologijo in epileptologijo, SPSK CMKP iz Varšave, članica upravnega odbora poljskega društva za epileptologijo.

• Glavni odbor Poljskega društva za epileptologijo je maja sprejel resolucijo o potrebi po nujnih ukrepih za ljudi, ki trpijo za epilepsijo na Poljskem. Kaj vas je spodbudilo, da ste zavzeli tako specifično stališče in katere učinke najbolj želite doseči? Katere so najnujnejše potrebe epilepsije pri nas?

Doc. Ewa Nagańska, oddelek za nevrologijo in epileptologijo, SPSK CMKP iz Varšave, članica glavnega odbora poljskega društva za epileptologijo: Najpomembnejši problemi, povezani z oskrbo bolnikov z epilepsijo na Poljskem, se nanašajo na organizacijo nujne oskrbe - predvsem v stanju epilepsije. Gre za situacijo, ki neposredno ogroža bolnikovo življenje, zahteva neposredno sodelovanje multidisciplinarne ekipe (nevrolog, anesteziolog, internist) in stalen dostop do testov za nevrosliko, predvsem pa možnost izvajanja testov EEG med zdravljenjem epilepsije. Zdi se priporočljivo ustanoviti referenčne centre, osredotočene na zdravljenje bolnikov z epilepsijo.

• Položaj bolnikov s poljsko epilepsijo se v zadnjih 5 letih ni spremenil. Kako se je položaj Poljakov začel razlikovati od položaja državljanov držav, kjer je dostop do najsodobnejših zdravil?

Položaj bolnikov z epilepsijo na Poljskem je že vrsto let stabilen glede različnih vidikov, povezanih z oskrbo v tej skupini. Petletno obdobje, omenjeno v vprašanju, zadeva le pomanjkanje odločitve o povračilu stroškov za nadaljnja antiepileptična zdravila. Za bolnike z epilepsijo, odporno na zdravila, je vsako novo zdravilo še ena priložnost / upanje za nadzor epileptičnih napadov. Vsaka država ima svoja pravila o povračilu drog. V večini držav se povrnejo antiepileptiki, vključno z najnovejšo generacijo.

• Ali lahko poljski pacient računa na individualno zdravljenje glede na svoje potrebe? Do njegove starosti, spola, zdravja v danem trenutku?

Individualni pristop k diagnostiki in zdravljenju bolnikov z epilepsijo na Poljskem je osnovna predpostavka, ki ga nevrologi / epileptologi vedno izvajajo v vsakem primeru, v skladu z znanjem. To načelo ni nič novega, uporablja se in se izvaja ob upoštevanju veljavnih pravil na Poljskem.

• V okviru individualizacije zdravljenja velja omeniti tudi bolnike z epilepsijo, odporno na zdravila, ki predstavljajo kar 30% vseh epilepsij. Kaj pa zdravljenje zanje?

Skupina bolnikov z epilepsijo, odporno na zdravila, je resen izziv za zdravnike. Najpogosteje so med potekom bolezni večkrat prilagodili farmakološko zdravljenje; najpogosteje morajo jemati več zdravil (politerapija). Odpornost na zdravila, ki se doslej uporabljajo, ne izključuje potencialnega pozitivnega kliničnega odziva na zdravila nove generacije. Še posebej, da jih najpogosteje zaznamuje ugoden profil delovanja z vidika varnosti, predvsem v povezavi s sočasnimi boleznimi pri enem bolniku in s tem tveganjem za interakcijo z drugimi zdravili, ki jih jemljemo hkrati.

• Pol milijona Poljakov trpi za epilepsijo, bolezen prizadene tudi vsakdanje življenje njihovih sorodnikov, zato prizadene do milijon ljudi. Kljub temu ostajajo bolni nevidni za odločevalce. Pomanjkanje dostopa do ustreznega zdravljenja lahko negativno vpliva tudi na psiho pacientov - s kakšnimi izzivi se pacienti soočajo v smislu družbenih odnosov? Katere težave se jim zdijo še posebej težavne?

Osnovne socialne težave bolnikov z epilepsijo so povezane s strahom pred napadi v javnosti, v prisotnosti drugih ljudi. Nekateri bolniki vsekakor omejijo svojo aktivnost in ostanejo doma. Bolniki z epilepsijo imajo zelo velike težave z iskanjem službe, tudi na položajih, ki upoštevajo osnovne varnostne elemente za pacienta.

Delodajalec se, ko izve za bolezen, pogosto odloči, da jo bo odpustil. Socialna izolacija bolnikov z epilepsijo povzroča čustvene, anksiozno-depresivne motnje, ki pogosto zahtevajo psihiatrično oskrbo. Omejitve vsakdanjih življenjskih situacij (nujnost rednega življenjskega sloga, vsakodnevna uporaba zdravil, vozniško dovoljenje itd.) Bolniki pogosto težko sprejmejo.

Izjava, da bolniki z epilepsijo na Poljskem "ostajajo nevidni za odločevalce", ni ustrezna. Bolniki z epilepsijo na Poljskem imajo dostop do novih antiepileptikov. Po drugi strani nekaterim zdravilom najnovejše generacije ne povrnejo stroškov, kar bistveno omejuje njihovo uporabo. Pozitivne klinične izkušnje v zvezi z majhno skupino bolnikov, ki najpogosteje prejemajo ta zdravila v kliničnih preskušanjih, so podlaga za njihovo morebitno uvedbo v večji meri.

• Epilepsija je kronična bolezen, za katero se malo ljudi zaveda, da se lahko izkaže za usodno. Bolniki živijo v strahu pred novim napadom - ali je mogoče tveganje za njegov pojav kadar koli med zdravljenjem izključiti in bolezen pozdraviti?

Približno 60-70% bolnikov z epilepsijo se dobro odzove na prvo vrsto antiepileptičnih zdravil in s tem doseže popoln nadzor nad napadi. Po nekaj letih brez epileptičnih napadov in glede na rezultate dodatnih testov ter ob upoštevanju vseh vidikov, značilnih za posameznega bolnika, se lahko razmisli o postopni prekinitvi zdravljenja. V mnogih primerih lahko govorimo o okrevanju po bolezni. Takšni bolniki bi morali biti redno pod nevrološko oskrbo in upoštevati pravila, ki zmanjšujejo tveganje za ponovitev napadov.