Hemofilija je bolezen, ki zahteva ustrezno zdravljenje. Njegov pomemben element je rehabilitacija. Kateri so splošni principi rehabilitacije pri osebi s hemofilijo? Katere vaje naj naredi? Na ta in druga vprašanja odgovarja mag. Janusz Zawilski, fizioterapevt iz Centra za diagnostiko in zdravljenje Interlab iz Poznanja.
Hemofilija je bolezen, ki zahteva ustrezno zdravljenje. Rehabilitacija je njen zelo pomemben element. Hemofilija razvije ponavljajoče se krvavitve. Rezultat je sinovialna hipertrofija, poškodba hrustanca, ki pokriva površine kosti sklepa, in nadaljnje degenerativne spremembe v kosteh, ki sestavljajo sklepe. Te spremembe vodijo do progresivne disfunkcije sklepa, zaradi česar bolnik težko opravlja vsakodnevne dejavnosti. Cilj rehabilitacije bolnikov s hemofilijo je obnoviti njihovo telesno pripravljenost in njihovo delovno sposobnost - trdi mag. Janusz Zawilski, fizioterapevt iz Centra za diagnostiko in zdravljenje Interlab iz Poznanja.
Zahvaljujoč napredku medicine lahko ljudje s hudo hemofilijo - redko boleznijo krvi - zdaj živijo aktivno življenje. Lahko pa pod pogojem, da njihovo sistematično zdravljenje spremlja ustrezna rehabilitacija. Za kaj se gre?
O prilagajanju ustreznih vaj zdravju pacienta. Vadba mora spremljati rehabilitacijo pri hemofiliji. Njihova vrsta in stopnja motoričnega napredka, torej aktivnost, je odvisna od terapevtskega cilja, ki ga želimo doseči. Ta cilj morata jasno opredeliti fizioterapevt in terapevtska ekipa. Bistvo je, da je naš pacient fizično pripravljen in vzdržuje primerno telesno težo. To je odvisno od številnih dejavnikov. Najpomembnejša med njimi so: pravilno izvedeno zdravljenje in pravilno izveden program vadbe. Današnja medicina je sposobna "nadzorovati" hemofilijo in povečati kakovost življenja bolnikov. Pri pripravi vadbenega programa moramo najprej določiti naravo rehabilitacije: ali je profilaktična ali se pripravljamo na operacijo ali pa naj bo okrevanje po operaciji. Skupaj z zdravniki: hematologom in ortopedom določimo vrsto in obseg vaj.
Hemofilija večinoma uničuje sistem kosti in sklepov. Krvavitev v sklepe jih poškoduje. V takih primerih je vadba lahko dodatno opravilo?
Lahko je ali pa tudi ne. Neučinkovitost velike skupine bolnikov je posledica nepravilnega zdravljenja. Pred leti ni bilo širšega dostopa do dejavnikov strjevanja krvi. Zato je velika večina starejših bolnikov s hemofilijo razvila poškodbe kostnega sistema. Trenutno so otroci z najtežjo obliko hemofilije zajeti s ti profilaktično zdravljenje, torej redno dvakrat ali trikrat na teden, dajejo manjkajoči koagulacijski faktor intravensko, tako da se krvavitve v sklepih sploh ne pojavijo ali zelo redko. Če pomanjkanja strjevanja krvi ni mogoče nadzorovati, potem vsaka naslednja krvavitev v sklepe in mišice povzroči škodo. Najpogosteje pride do poškodb in razgradnje v kolenskih, gleženjskih in komolčnih sklepih ter mišicah podlakti, teleta in stegna. Njihov učinek je postopna omejitev gibljivosti sklepov, bolečine v sklepih in brazgotinjenje mišic, kar zmanjšuje njihovo moč, prožnost in obseg. Tak bolnik preneha s hojo in tako normalno deluje v družbi. Pravilna rehabilitacija v takih primerih je nujna. Vaje podpirajo mišice, zaradi česar so bolj prožne, močnejše in njihova koordinacija se izboljša. Posledično pride do hitrejše regeneracije po krvavitvi, zmanjša se število krvavitev in zapletov je manj.
Če se vrnemo k hemofiliji. Ta redka bolezen krvi, če jo pravilno obvladujemo, omogoča dolgo, razmeroma aktivno življenje. Ali je treba to dejavnost nadzorovati glede na potrebo po vadbi?
Da. Gibalne vaje izberemo individualno, prilagajamo jih pacientovemu zdravju in potrebam. Upoštevajo se tudi mnenja terapevtske ekipe. Gradacija in intenzivnost vaj morata upoštevati bolnikovo stanje in počutje. Vaje začnemo gladko, brez nenadnih gibov in brez obremenitve. Dobro je vedeti, da je najboljše merilo obremenitve teža lastnega uda. Ne sme se dovoliti bolečine. Z vadbo se lahko začne šele po dajanju koncentrata pomanjkljivega koagulacijskega faktorja. Gibalna terapija mora potekati redno in pod stalnim nadzorom. Zato svojim pacientom ponujamo sklope vaj, namenjene vsakomur posebej. Poskušamo jih vaditi z njimi pod našim nadzorom, nato pa spremljamo njihovo uspešnost in preverjamo, kako vadijo tudi doma.
Klinika, v kateri delate, je v Poznanju. Kako ocenjujete razpoložljivost takšnih specializiranih oblik rehabilitacije na Poljskem?
Nedvomno bi lahko bilo boljše. Čeprav na Poljskem ni veliko bolnikov s hemofilijo, njihova rehabilitacija ni povsod zadovoljiva, ob upoštevanju tehničnih možnosti zdravljenja z gibanjem. Za reševanje teh problemov je bil ustvarjen projekt z ustanovitvijo referenčnih centrov, združevanjem dobro pripravljene, interdisciplinarne medicinske ekipe, sodobnih laboratorijev in ustrezno opremljenih fizioterapevtskih pisarn. Projekt je predvideval, da bodo takšni centri začeli delovati od leta 2013 dalje. Žal se je projekt končal. Možnosti, ki jih ponuja sodobna medicina, ne izkoriščamo v celoti.
Vir: Medicinaria, 3. izdaja, "Hemofilija - redka bolezen krvi", junij 2015. Organizator: Društvo "Novinarji za zdravje"
Preberite tudi: Hemofilija - dedna krvna bolezen Hemofilija - zapleti hemofilije KRVNE BOLEZNI: anemija, policitemija, levkemija, hemofilija
