Prebojna zdravila, prilagojena aktivnosti bolezni in pacientovim pričakovanjem, in le nekaj več kot 20 odstotkov. farmakološko zdravljeni bolniki. Strokovnjaki so govorili o realnosti poljskega zdravstvenega varstva bolnikov z multiplo sklerozo, potrebi po personalizaciji zdravljenja in učinkih terapije, ki so se začeli prepozno.
Na Poljskem je približno 46.000 ljudi z multiplo sklerozo. Je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Običajno prizadene mlade med 20. in 40. letom starosti.
Med drugim so bili obravnavani položaj bolnikov z multiplo sklerozo in njihove najbolj pereče potrebe, v Rzeszówu med srečanjem pod pokroviteljstvom Poljskega društva za multiplo sklerozo (PTSR), ki so se ga udeležili strokovnjaki z vse Poljske.
Predsednik PTSR je med razpravo poudaril, da je kljub boljšemu dostopu do terapije le cca. bolniki z multiplo sklerozo na Poljskem se zdravijo farmakološko.
Preostala skupina bolnikov so nezdravljene osebe, ki jim grozi progresivna invalidnost. Tomasz Połeć je pojasnil, da nekateri bolniki niso deležni zdravljenja zaradi strogih meril programov zdravil.
- Posledično nezdravljeni ljudje postanejo invalidi, stroške njihovega vzdrževanja pa nosi država. Če pa bi zdravljenje teh ljudi začeli že zgodaj, bi lahko ti bolniki ostali v formi in normalno delovali. Tako so lahko delali in plačevali davke ter tako prispevali v državni proračun. Z ekonomskega vidika je zdravljenje bolnikov z multiplo sklerozo na Poljskem donosno za državo, gre za naložbo v izgradnjo gospodarstva države - je poudaril Tomasz Połeć.
Po mnenju strokovnjakov je položaj bolnikov z multiplo sklerozo veliko boljši kot pred nekaj leti, vendar ga je treba še izboljšati, zlasti glede personalizacije zdravljenja.
- Nova zdravila, večina teh prebojnih zdravil, so bila registrirana in uvedena za povračilo stroškov. Glede razpoložljivosti zdravil smo se leta 2017 pridružili evropskim voditeljem, vendar je vprašanje, ki zahteva ureditev, med drugim registra bolnikov z multiplo sklerozo ali olajšanja dostopa do zdravljenja - je dejal Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek z oddelka za nevrologijo učne bolnišnice v Rzeszówu je ugotovila, da je pri zdravljenju multiple skleroze največ koristi pri izvajanju terapije v najzgodnejši možni fazi bolezni.
- V začetni fazi bolezni je poškodovana večina živčnih celic. Zato prej, ko začnemo z zdravljenjem, boljša je prognoza in manj celic, ki odpovejo. To potrjujejo opravljena klinična preskušanja - je dejal prof. Halina Bartosik-Psujek.
Po mnenju strokovnjakov je najpomembneje, da se takoj po diagnozi izvede ustrezno zdravljenje. Tomasz Połeć je poudaril, da je pri izboljšanju učinkovitosti in kakovosti življenja bolnika zelo pomembna uporaba personalizirane terapije, torej zdravljenja, prilagojenega določenemu primeru in določeni osebi.
- Cilj ni uporabiti nobenega zdravljenja samo zato, ker je. Cilj je uporabiti zdravljenje glede na vrsto multiple skleroze, zdravstveno stanje osebe, število ponovitev bolezni in tudi njihovo aktivnost. Zahvaljujoč novim zdravilom imamo večje možnosti za nadzor poteka bolezni in njenih ponovitev. Prav tako imamo boljše možnosti, da zdravljenje prilagodimo pacientovemu načinu življenja, ne pa obratno. Če je bolnik fizično aktiven, potuje, lahko namesto injekcij dobi zdravljenje v tabletah - je dodal predsednik poljskega društva za multiplo sklerozo.
Prof. Halina Bartosik-Psujek je poudarila, da mora biti oskrba bolnikov z multiplo sklerozo interdisciplinarna, torej tista, pri kateri sodeluje veliko strokovnjakov z različnih področij, tudi nemedicinskih.
- Bolniki z multiplo sklerozo potrebujejo celovito oskrbo skupine strokovnjakov. Poleg nevrologa lahko bolnik zahteva tudi zdravljenje urologa, oftalmologa ali fizioterapevta ali psihologa. Dobro oskrbovan bolnik ima veliko možnosti, da dlje ostane v formi - je dodal prof. Halina Bartosik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek je še opozorila, da je v procesu zdravljenja pomemben tudi pacientov pristop. Bolnik mora upoštevati zdravnikova navodila in zahteve terapevtskega programa.
- Zdravljenje bo učinkovitejše, če bo bolnik discipliniran. Sistematična uporaba zdravila, popolna opustitev cigaret, ki samo pospešujejo razvoj bolezni, redna telesna vadba, prilagojena trenutnemu zdravstvenemu stanju, izogibanje prekomerni teži, ne samo, da pacientom omogoča ohranjanje boljše kondicije, temveč tudi dopolnjevanje terapije - je dejala.
Tomasz Połeć pa poudarja, da je na področju zdravljenja multiple skleroze na Poljskem še veliko dela.
- Imamo nove, učinkovite terapije, kar je najpomembneje, povrnejo se jim, vendar zaradi strogih meril nekaterih programov zdravil to zdravljenje nima koristi od vseh bolnikov. Poleg tega je treba izboljšati vprašanja, kot so diagnostika, dostop do strokovnjakov, rehabilitacija, socialna pomoč ali dobava higienskih izdelkov, je poudaril Tomasz Połeć.
Več informacij o poljskem Društvu multiple skleroze je na voljo na spletni strani www.ptsr.org.pl
Celovita oskrba bolnikov z multiplo sklerozo - razprava v Rzeszówu
Vir: Youtube.com/Polskie Društvo multiple skleroze
