Bolnik z rakom ima pravico do trenutkov šibkosti, saj pot naprej ni lahka, vendar se mora sam in njegovi sorodniki spomniti, da je rak danes pogosto kronična bolezen in je v mnogih primerih 100-odstotno ozdravljiv. Onkološki oddelki pa niso žalostna smrt, ampak kraj, kjer se lahko bolniki borijo zase in si naberejo moči. Z Adrianno Sobol, psiho-onkologinjo, se pogovarjamo o čustvih, ki spremljajo paciente in njihove družine, o tem, kako nanje vpliva zavest o hudi bolezni.
- Zakaj ste se odločili za psiho-onkologijo? To območje se zdi še posebej zahtevno in obremenjujoče ...
Adrianna Sobol: Res je, psiho-onkologije ni najlažje narediti, toda onkologija me je vedno navduševala. Verjamem, da je to področje prihodnosti, in kot psiholog sem lahko združil svoji dve strasti. Navsezadnje rak ne vpliva samo na naše telo, ampak tudi na naša čustva.
Vendar to ne spremeni dejstva, da rak ni lahka tema. Nikomur ne želim bolezni, rad pa bi jo tudi razočaral s svojim delom. Pojavi se veliko težkih zgodb, sama diagnoza pa je šok za bolnika in njegovo družino. Lahko bi celo rekli, da se podobna travma zgodi v življenjsko nevarni situaciji. Vendar to ne spremeni dejstva, da je na onkoloških oddelkih humor, obstajajo spektakularne metamorfoze in sklenejo se prijateljstva. Preden sem prvič vstopil na bolniški oddelek, sem pomislil: "V redu, v kaj sem se ujel. Bolniki bodo verjetno žalostni, shujšani, nesrečni." Ni tako.
- Lahko torej rečemo, da rak pacientu nekaj da?
Da. Najprej je treba veliko, a tudi veliko dati. To dokazuje zgodba gospe Malgosije, moje pacientke. Ko sem prvič obiskala mojo pisarno, sem videla žensko, do katere bi bilo zelo težko priti. Vsak dan je opravljala osovraženo delo, po tem pa se je posvetila gospodinjskim opravilom. Med njo in njenimi otroki ter možem je vladala čustvena hladnost. Pri vsem tem je popolnoma pozabila nase, ni imela časa razmišljati o svojih potrebah, pa tudi nihče je ni vprašal, ali kaj rabi, ni skrbel zanjo. No, mogoče razen svoje 9-letne hčerke, ki jo je nagovorila k zdravniku, potem ko je opazila, da mamine dojke po odhodu iz kopeli izgledajo nenavadno.
Sprva mi je bilo težko prebiti zid, ki ga je ustvarila gospa Małgosia, sčasoma pa sem opazil spremembe: najprej je bolnica izrazila svojo jezo in čustva, ki jih je skrivala leta. Ko sem jo spoznal, ni bila videti dobro. Nekaj časa kasneje se mi je na hodniku v bolnišnici nasmehnila ženska, sprva nisem vedel, za koga gre. Šele takrat sem spoznal gospo Małgosia, elegantno oblečeno, poslikano, v čudoviti blond lasulji. Na eno izmed najinih zadnjih srečanj je moja pacientka prišla z možem, oba nista skrivala solz čustev, da sta dobila drugo priložnost. Danes je Małgosia zdrava in je vključena v dejavnosti, povezane s preprečevanjem raka dojke.
Rak dojke je najpogostejši rak pri ženskah. Vendar pa tovrstni rak ne pomeni konca aktivnosti. Pred kratkim sem se udeležil konference v Milanu. Eno od predavanj je imela bolnica z napredovalim rakom dojke z metastazami v kosteh. Če tega ne bi rekla, nihče ne bi uganil, da je bolna. Lahko živite normalno, delujete z rakom, ne razmišljate o smrti in celo, česar ne moremo pozabiti, ste 100-odstotno ozdravljeni.
Preberite tudi: Rak ni stavek, temveč kronična bolezen Braster - domača naprava za odkrivanje raka dojke Preprečevanje raka dojk, torej ne pozabite na svoje zdravje - intervju s psiho ...
- Že same informacije o bolezni pa morajo močno vplivati na človeka, ki je bil do nedavnega zdrav. Kakšna čustva doživlja človek, ko ugotovi, da je bolan? Nekdo, ki je delal, vzgajal otroke, bil zaskrbljen zaradi računov in je verjel, da je ta mitski rak nekje daleč?
Oseba, ki sliši takšno diagnozo, se sooča z abstraktno situacijo, velikim strahom. Obstajajo ljudje, ki že od samega začetka pozitivno obravnavajo zdravljenje, vendar ne verjamem, da obstaja nekdo, ki se ne boji. Bolezen nas nepričakovano napade, nihče ni pripravljen nanjo, bolnika vržejo v globoko vodo brez rešilnega pasu in ne ve, v katero smer plavati, kje je obala. Reakcije so zelo različne, veliko je odvisno od naših izkušenj z rakom, kajti vsak od nas ga ima: nekdo iz družine, sosed, prijatelj je zbolel. Če so te zgodbe pozitivne, imamo tudi boljši odnos. Na žalost ta odnos deluje tudi obratno. Po zaslišanju diagnoze nas spremlja veliko ekstremnih čustev, čutimo nejevernost, šok, skušamo se barantati z usodo, nekateri ljudje razvijejo depresijo, a na koncu po vseh teh stopnjah trenutek sprejetja. Čeprav bi bila boljša beseda kot "sprejemanje" prilagoditev, navajanje, prevzemanje prsnega koša tistega, s čimer se soočamo, zdravljenje obravnavati kot nalogo, ki jo je treba opraviti. Včasih, ko sem na oddelku, me zdravniki ali medicinske sestre pokličejo v določeno sobo, ker nekdo joka. In ta čustva morate vpiti, to je tudi stopnja spopadanja z boleznijo.
Dovolimo si, da smo šibki, to je res izraz največje moči. Pri zdravljenju raka so zelo pomembni doseganje pomoči, imenovanje težkih stvari z lahkoto in sposobnost prejemanja te pomoči, najsi bo to od zdravnika ali družine, celo psihologa ali psihiatra.
- Ali bolniki k vam prihajajo prostovoljno? Ali še vedno obstaja dojemanje, da če nekdo uporabi psihološko pomoč, "je z njim kaj narobe"?
Rekel bi, da me nekateri bolniki pridejo k meni. To so odprte misli, ki vedo, da psihologija ni nič narobe, ravno nasprotno - lahko si pomagajo. Po drugi strani nisem tipičen psiholog, ne čakam, da se pacient približa, sam grem k njemu. Vsak dan sem na oddelku in rečem pacientom, da me imajo na razpolago. Vstopim v sobo, vzpostavim zvezo, vprašam o tem, kaj je zunaj, o vremenu. Tako se začne.
- Kako ukrotiti bolezen in ali je sploh mogoče? Kako ga "vklopiti" v vsakdanjo rutino, da ne prevladuje nad njim?
Tako bolnik kot psiholog zahtevata veliko pozornosti, da se ne izgubijo v bolezni. Pogosto se zgodi, da s svojim videzom izgine zunanji svet, ni sorodnikov, normalnosti, osredotočenost je na tumor. Zato vedno poskušam z bolnikom vzpostaviti načrt minimalne normalnosti. Ne smemo pozabiti, da onkološko zdravljenje traja dolgo in v mnogih primerih rak postane kronična bolezen. Še toliko bolj, ni vredno pustiti, da prevladuje v našem vsakdanjem življenju.
Prav tako bi rad poudaril, da nasprotujem opredelitvi zdravljenja raka kot boja proti bolezni. To so besede, ki vas prestrašijo, kot tudi trditve, da je nekdo, ki je umrl, izgubil boj proti bolezni. Medtem ne obstaja zveza poraženec, zveza poraženec-zmagovalec, tega ne morete reči. Priporočam, da se vsak človek, ki zboli za rakom, seznani z dekalogom proti raku Krzysztofa Krauzeja, v katerem poudarja, da bolezni ne sme pristopiti kot na boj, bolj kot na izziv, skušati bolezen ukrotiti in z njo "govoriti".
To vam bo koristiloDekalog proti raku Krzysztofa Krauzeja
1. Raziskujte se - težko je verjeti, niste nesmrtni
2. Rak ni stavek
3. Ne iščite najboljšega zdravnika - poiščite dobrega
4. Pridobite drugo mnenje
5. Ne bodite zadovoljni z diagnozo zdravnika, ki ni specialist za raka. Pojdite k onkologu
6. Ne zavrnite svojih najdražjih
7. Poiščite podporo
8. Bodite pripravljeni spremeniti veliko v svojem življenju
9. Vprašajte, poiščite, vrtajte
10. Mislite pozitivno!
Vir: Dekalog Krzysztofa Krauzeja, objavljen v "Gazeta Wyborcza"
- Ena največjih skrbi bolnih ljudi je, da bo zdravljenje boleče. Kakšne so možnosti za zdravljenje bolečine pri poljskem bolniku? Ali potrebuje pomoč zdravnika ali je še vedno prepričan, da trpljenje plemeniti? Kaj menite o tem pristopu?
Statistika je nedvoumna - v približno 90% primerov je bolnike mogoče zdraviti brez bolečin, vendar se poljski bolnik tega še vedno premalo zaveda. Na srečo obstajajo organizacije pacientov, ki se borijo za pravice pacientov, za dostopnost inovativnih terapij in zdravljenje bolečin. Tudi v svojih priročnikih poskušam poudariti, da ima pacient pravico do dostojnega in zato nebolečega zdravljenja. Na žalost je v našem zakoniku prepričanje, da bolečina plemeniti, da če bom trpel, bom dobil nekaj milosti, mi bo odpuščeno. Medtem temu ni tako, saj je p. Kaczkowskega, ki je to najbolje vedel ne le iz izkušenj pri delu z bolniki, ampak tudi iz lastnih izkušenj.
- Kakšna je vloga bližnjih pri bolezni? Kaj človek z rakom pričakuje od njih in kako se obnašati do njih? Bi se morali pogovarjati o raku ali pustiti to težko temo "visjeti v zraku"? Kako pokazati podporo?
Vloga svojcev je ogromna, ker je celotna družina bolna s pacientom. Poleg tega so včasih družine v slabšem položaju kot sam bolnik. Izkusi stiske zdravljenja, a hkrati vstopi v določen sistem, ostane aktiven, nekaj se dogaja: zdravljenje je, stiki z bolniki, zdravniki, medicinskimi sestrami, njegov dan je poln.
Družina stoji ob strani in čeprav se poskušajo vživeti v ta čustva ter jim pomagati, nikoli ne bodo natančno vedeli, "kako je". Pogosto je med pacientom in družino zgrajen zid, ki ga zgradijo nekdanji ali sorodniki, ko se družina skriva. Kako podpirati bolnega? Pripravljene formule ni, vendar bolezni ne smete pometati pod preprogo. Najpomembneje je, da imamo pogum, da se lotevamo težkih tem, četudi gre za ceno solz in jeze. Poskusimo se spoprijeti z njo in pustimo, da je navzoča ljubljena oseba. Naj se zaveda, da je ob njem nekdo, ki ga bo grizel ali prijel za roko. Potem ni treba več besed.
Prav tako nikoli ne pozabite, da je oseba z rakom še vedno ista oseba kot prej. Ima enak smisel za humor, isti hobi, z veseljem bo šel v kino ali gledališče, slišal bo, kaj se dogaja v službi. Pogovorimo se torej tudi o tem, ne bojimo se drug drugega. Če smo blizu bolne osebe in se ne moremo spoprijeti s situacijo, jo o tem obvestite. "Vem, da ste bolni, in zdaj vam ne morem dati tistega, kar pričakujete. Mogoče poiščimo pomoč skupaj?" Ne pretvarjajmo se, bodimo pristni. Sama pogosto sodelujem z družinami svojih pacientov, v nekaterih primerih samo z njimi, ker bolniku gre odlično, pri njih pa je to slabše.
Drugi bolniki imajo pri zdravljenju pomembno vlogo pri tej podpori. Pogosto opazim dame, ki sklepajo prijateljstva na oddelkih. Ti odnosi so zelo močni in trajajo zunaj obzidja bolnišnice.Ko ima eden od bolnikov slab dan, pokliče drugega in ji reče, naj opusti to držo, ker jo bo brcnila. Pacientka "navzdol" se zaveda, da ji bo tudi, če bo šibka, nekdo pomagal.
- Včasih se zgodi, da zdravniki o slabi prognozi in diagnozi najprej obvestijo ne samega bolnika, temveč njegovo družino. Kaj potem storiti in kako te informacije posredovati pacientu?
Najprej diagnozo dobi bolnik, ne njegova družina. Zavedam pa se, da včasih zdravniki, obremenjeni, z veliko na ramenih, najprej obvestijo svoje sorodnike ali pa podatke prenašajo na bolnega skozi ptičji polet, kaj vržejo na beg. Pacient ničesar ne razume, začne ga skrbeti. In ne pozabite, da obstajajo besede, ki lahko ubijejo. Prenos informacij o diagnozi je zelo pomemben. Lahko celo rečemo, da bo paliativno zdravljenje potekalo tako, da se bolnik ne bo pokvaril.
- Ali je res mogoče ostati v paliativni enoti in se ne pokvariti?
Seveda. Imam veliko bolnikov, ki so bili v preteklih letih paliativno zdravljeni. Prav oni so do bolezni zelo oddaljeni, čeprav so je zelo naveličani. Če zbolijo 6. ali 7. leto, se sprijaznijo s tem stanjem. Čeprav njihovo življenje vsekakor ni idilično, si pogosto povemo, kaj je s kom. Na primer, vem, da se je vnuku enemu bolniku rodil pred dvema letoma, zdaj pa je vnukinja na poti. Tudi pacienti na paliativnem oddelku si želijo biti blizu življenja.
* Adrianna Sobol - psihologinja, psihoonkologinja in psihotraumatologinja. Lastnik psihološkega podpornega centra Ineo, član upravnega odbora Fundacije OnkoCafe - Skupaj bolje. Deluje kot psiho-onkolog v onkološki bolnišnici Magodent v Varšavi. Brasterjev strokovnjak, izvaja številna izobraževanja in predavanja.
Vredno vedetiKako zbolijo ženske in moški?
Lahko bi rekli, da je način doživljanja bolezni odvisen od spola. Ženske odlikuje veliko večja odprtost za pogovor o bolezni, prav tako imajo večje socialno soglasje, da pokažejo šibkost. To jim koristi v prid - ni zastonj rečeno, da če boste kaj vrgli ven, bo to lažje. Ženske na oddelkih so tudi v veliko podporo in sklepajo dolgotrajna prijateljstva.
Pri moških je drugače, bolj zbolijo kot veliki fantje. Žilavi fantje se zaprejo v svojo lupino, se prestrašijo in redkeje uporabljajo pomoč psihologa. Vendar se to spreminja in vse več moških se ne boji govoriti o čustvih, ki spremljajo njihovo bolezen, tudi zahvaljujoč podpori svojih žena in partnerjev.
Gospe in gospodje: ne skrivajte se, bodite iskreni glede tega, kaj potrebujete, kako vam pomagati.
O avtorju
Preberite več člankov tega avtorja
