Atipični avtizem je razvojna motnja, ki spada v spekter avtizma, katere simptome lahko opazimo po dopolnjenem 3. letu starosti otroka. Razvoj te vrste avtizma pogosto spremljajo hude genetske okvare in duševna zaostalost. Z dr. Joanno Ławicko, predsednico fundacije Prodeste, o tem, kako prepoznati netipičen avtizem in kje poiskati pomoč pri diagnozi in terapiji.
Atipični avtizem daje simptome, podobne simptomom otroškega avtizma, vendar se razlikuje po svoji resnosti in trajanju. Pogosto ga diagnosticirajo pri otrocih, pri katerih avtizem povzroči nespecifične, manj značilne simptome in je povezan s pojavom resnih genetskih motenj.
Kako ločiti otroški avtizem od netipičnega? Kakšno je zdravljenje otroka z netipičnim avtizmom in kakšen je pomen sodelovanja staršev pri njem? Na ta in druga vprašanja odgovarja dr. Joanna Ławicka, defektologinja, soustanoviteljica in predsednica fundacije Prodeste, ki se ukvarja z diagnostiko, terapijo in izobraževanjem na področju motenj avtizemskega spektra.
- V čem se netipični avtizem razlikuje od avtizma v otroštvu?
Joanna Ławicka: Atipični avtizem je enota, opredeljena v ICD-10, čeprav zelo slabo dodelana - priznavajo avtorji te klasifikacije. Verjetno je bil ustvarjen, da bi lahko diagnosticiral otroke ali ljudi, ki so iz različnih razlogov "odpovedali" merilom otroškega avtizma. Trenutno se ta diagnoza uporablja zelo redko ali napačno.
Po ICD-10 lahko diagnosticiramo atipični avtizem pri otroku, ki se je pravilno razvil do tretjega leta starosti, ali pri otroku, ki ima jasne simptome v t.i. diagnostična triada jih nima v količini, ki jo označuje ICD-10 za otroški avtizem. Žal se diagnoza "atipični avtizem" najpogosteje uporablja v primeru diagnostičnih napak. Osebno sem se srečeval s situacijami, ko sem na vprašanje strokovnjakom, zakaj so pri otroku s klasično obliko otroškega avtizma diagnosticirali otroka z atipičnim avtizmom, dobil odgovor, da niso bili prepričani v diagnozo, niso želeli otroka "stigmatizirati", staršev niso hoteli prestrašiti in želeli dati upanje, da ni ta "tipičen" avtizem.
- Kateri dejavniki vplivajo na razvoj atipičnega avtizma pozneje v življenju? Ali lahko 5-letni otrok, ki je bil doslej povsem zdrav, nenadoma pokaže znake avtizma?
J. Ł.: Situacije, v katerih se otrok z avtizmom pravilno razvije do 3. leta starosti, so izjemno redke in na splošno zadevajo resne presnovne okvare, ki povzročajo pozne razvojne učinke in med katerimi lahko najdemo simptome, značilne za avtizem. V skladu s svetovnimi standardi je treba v primeru soobstoja presnovnih napak in avtizma diagnosticirati oba. V tem primeru je kategorija "netipičen avtizem" upravičena, še toliko bolj, ker je pogosto napredujoča izguba komunikacijskih in socialnih kompetenc prvi signal, ki skrbi starše. Vendar je treba poudariti, da če se takšna oseba prijavi na diagnozo, se absolutno ne sme ustaviti pri simptomatski diagnozi atipičnega avtizma. Otroka je treba takoj napotiti v specializirani center za poglobljene raziskave genskih in presnovnih napak.
- Kateri simptomi netipičnega avtizma bi morali skrbeti starše? Ali obstajajo simptomi, ki so posebej značilni za to bolezen?
J. Ł.: Začnimo z dejstvom, da nobena od razvrščenih oblik motenj avtizmskega spektra ni bolezen. S terapevtskega vidika gre za razvojne motnje. Razlika je temeljna. Bolezen je statično stanje, ozdravljivo ali ne. Razvojna motnja ni nič manj kot situacija, v kateri človekov razvoj poteka drugače kot običajno - od najzgodnejših dni življenja do smrti. Avtizma ni mogoče pozdraviti, ne zato, ker je neozdravljiva bolezen, ampak zato, ker sploh ni bolezen. Ljudem z motnjami spektra lahko pomagate, da bolje delujejo v svetu, razumejo sebe in okolico ter razvijejo svoje sposobnosti. Naučite se živeti z avtizmom. Tako kot se slepi ljudje naučijo živeti brez vida.
Atipični avtizem nima posebnih simptomov. Edini značilen vzorec bo, če se otrok pravilno razvija do tretjega leta starosti.V vseh drugih primerih opažamo razvojne težave, značilne za spekter avtizma, na področju komunikacije, vzpostavljanja družbenih odnosov in razvijanja vzorcev dejavnosti.
Starše naj vedno motijo signali, kot so zapozneli razvoj govora, pomanjkanje kazanja z roko na različne stvari, da bi vzbudili zanimanje drugih ljudi ali pa njihovo pozornost bolj usmerili na predmete, dogodke, situacije kot na ljudi v okolju. Dojenčka, ki se običajno razvija v najzgodnejši fazi življenja, bolj zanimajo ljudje kot predmeti. Ne smemo podcenjevati pomanjkanja sledenja otrokovim predmetom ali neupoštevanja smeri pogleda druge osebe.
Ni vredno verjeti stereotipom. Otroci z avtizmom se pogosto zaljubijo, vsi nimajo očitnih težav pri vzpostavljanju očesnih stikov, mnogi so zelo odprte narave in objemajo ljudi - žal trpijo zaradi neuspeha zaradi težav pri ocenjevanju potreb drugih.
Preberite tudi:
- Avtizem: vzroki, vrste, simptomi, terapija
- Vrste avtizma in motnje spektra avtizma
- Zgodnji avtizem: vzroki, simptomi, terapija
- Kje naj starši naredijo prve korake, če sumijo na netipičen avtizem pri svojem otroku? Katere naprave bodo pomagale pri postavitvi diagnoze?
J. Ł.: Vsekakor se splača izbrati specializirane objekte. Tako kot pri celotnem spektru avtizma je tudi diagnoza zapletena, zahteva izkušnje in uporabo mednarodnega standarda. Nemogoče je pravilno in odgovorno diagnosticirati vsakogar v pisarni, sam, ko otroka vidi nekaj minut.
- Kako se diagnosticira atipični avtizem?
J. Ł.: Enako kot pri drugih motnjah spektra avtizma. Prvi korak je podroben diagnostični razgovor, drugi je analiza otrokove dokumentacije in možnih posnetkov iz otrokovega okolja, naslednji je usmerjeno opazovanje, katerega potek zabeleži diagnostična ekipa, sestavljena iz najmanj treh strokovnjakov.
Naslednji korak je zdravniški pregled, ki ga opravi specialist psihiater. Na koncu celotna diagnostična skupina, vsi ljudje, ki so sodelovali v postopku, zberejo diagnostične podatke, jih povežejo s klasifikacijo ICD-10 in postavijo diagnozo. Kot sem že omenil - ko govorimo o situaciji, ko se simptomi dejansko pojavijo po tretjem letu, je vloga zdravnika v timu neprecenljiva. On se mora odločiti, kam otroka napotiti na nadaljnjo diagnostiko, da ne bi spregledal presnovne ali genetske okvare, ki bi lahko ogrozila zdravje ali celo življenje.
- Kakšne so posledice pozne diagnoze avtizma?
J. Ł.: Danes se zgodnja diagnoza postavi najpozneje v starosti 36 mesecev. To se zelo spremeni v terapevtskem pristopu in v razvojnih napovedih. V primeru zgodnjih razvojnih dvomov - pravilna diagnoza običajno otroku omogoča, da se izogne resnim posledicam, ki vključujejo znižanje intelektualnega potenciala.
Težava nastane, ko se po tretjem letu resnično spopademo z izgubo komunikacijskih in socialnih kompetenc. Takrat bo zgodnja diagnoza situacija, v kateri bo diagnoza postavljena čim prej od trenutka, ko se pojavijo dvomi. V nasprotnem primeru so lahko posledice pomanjkanja diagnoze ali prepozne diagnoze resnično grozne. Številne presnovne napake so napake, ki vodijo do smrti, če jih ne zdravimo. Te možnosti ni mogoče zanemariti ali poznega pojava simptomov ni mogoče razložiti na način, ki ni povezan z znanstvenimi dejstvi.
Naletela sem na situacijo, ko je okolje razlagalo poglabljanje, regresivne motnje otrokovega razvoja, ki so se pojavile v petem letu življenja s ... cepljenjem. Tega ne moreš storiti. Ni dokazov o povezavi med avtizmom in cepivi, obstajajo pa številne in resne študije, ki bi dokazale, da povezave ni.
- Nekateri simptomi avtizma se prekrivajo s simptomi Aspergerjevega. Ali se ti dve enoti lahko zamenjata? Ali lahko takšna napaka vpliva na potek in napredek v terapiji?
J. Ł.: Storitev takšne napake dokazuje popolno nerazumevanje načel diferencialne diagnoze pri vsesplošnih razvojnih motnjah. Osnovna merila za razlikovanje Aspergerjevega sindroma od avtizma sta pomanjkanje zamude pri razvoju govora in pravilna stopnja intelektualnega razvoja, ki omogoča življenjsko prilagoditev, značilno za starost. Če otrok izpolnjuje ta dva plus dodatna merila - bomo diagnosticirali Aspergerjev sindrom. Če ima otrok zakasnjen govorni razvoj, se moramo odločiti za drugo obliko vsesplošne razvojne motnje. Če ugotovimo, da otrokov razvoj ustreza merilom otroškega avtizma, s to diagnozo zaključimo temo.
V opisnem delu ICD-10 lahko najdemo podrobne smernice avtorjev klasifikacije za razumevanje bistva atipičnega avtizma. Prva indikacija za takšno diagnozo je omenjeni pojav simptomov po 3. letu starosti z vsemi posledicami take situacije, o kateri sem že razpravljal.
Druga je specifična situacija, ko pri otroku s hudo večkratno prizadetostjo, vključno z najpogostejšimi obremenitvami intelektualnega razvoja, opazimo tudi pomanjkljivosti v diagnostični triadi za vsesplošne razvojne motnje. Potem se pojavi resna diagnostična dilema - v kolikšni meri so opažene otrokove težave posledica splošne invalidnosti in v kolikšni meri so neposredna manifestacija avtizma?
V tem primeru, kadar slika razvoja ni enotna, se simptomi v količinskem smislu ne ujemajo v celoti z merili otroškega avtizma in jih kakovostna zamegljenost povzroči splošna invalidnost - lahko poskusimo diagnosticirati tudi atipičen avtizem. Takrat govorimo o atipični simptomatologiji. Kot pa je enostavno videti, gre za situacije, zaradi katerih je netipičen avtizem nemogoče zamenjati z Aspergerjevim sindromom.
Tu velja omeniti, da lahko z ICD-10 diagnosticiramo tudi dobro delujoče otroke, ki ne izpolnjujejo meril otroškega avtizma (količinsko ali kvalitativno) ali Aspergerjevega sindroma (npr. Zaradi zapoznelega razvoja govora, ki se je hitro izboljševal). To možnost ustvarja kategorija F84.8 - Druge razširjene razvojne motnje.
Preberite tudi:
- Kakšno je življenje odraslega avtista?
- Visoko delujoči avtizem: vzroki, simptomi, terapija
- Kakšno je zdravljenje otroka z diagnozo atipičnega avtizma?
J. Ł.: Kot pri vsakem otroku s spektrom avtizma mora biti terapija zelo individualna in vključevati vso družino. Povedati moramo jasno in jasno: avtističnemu otroku, ki dela z njim v pisarni, za mizo, je nemogoče pomagati. Na ta način, da, lahko popravimo posamezne, ozke razvojne funkcije, vendar otroku na področju razvoja odnosov in komunikacije nikakor ne bomo pomagali. Tega ni mogoče storiti ločeno od otrokovega neposrednega okolja, ker se otrok šele tam nauči komunicirati in graditi resnične odnose.
Terapijo je treba vedno kombinirati s programom za starše, ki jim bo omogočil, da temeljito razumejo posebnost otrokovega razvoja, jih sprejmejo in razumejo njihove posebne potrebe. Naloga ni lahka, vendar jo je mogoče izvesti. Na to težko potrebo klinika naše fundacije odgovori s formulo družinskih terapevtskih srečanj (RST). Gre za celovit terapevtski program, ki omogoča tako določitev smeri, v kateri je treba otrokov razvoj podpirati na njegovih posameznih področjih, kot tudi učinkovito podporo celotni družini - staršem in bratom in sestram.
Med vsakodnevno terapijo bi morala družina poleg RST podpirati otrokov razvoj ključnih kompetenc, povezanih z vzpostavljanjem socialnih odnosov. Govorimo predvsem o razvoju teorije uma, iskanju strategij za spodbujanje odnosnih procesov, uvajanju tehnik alternativne in podporne komunikacije ter posebnih izobraževalnih strategijah, ki otroku omogočajo, da ponovno pridobi občutek varnosti in predvidljivosti. Pomemben element bo tudi odpravljanje učinkov težav pri analizi in sintezi senzoričnih dražljajev, vendar se moramo zavedati, da že sama podpora otroka na tem področju ne preprečuje poslabšanja socialnih in komunikacijskih težav.
V naši družbi na spekter avtizma vse prevečkrat gledamo kot na vedenjsko motnjo. Nato je terapevtski postopek namenjen odpravi vedenj, ki odstopajo od splošno sprejetih norm. Medtem to ni pot. Dejstvo, da otrok na primer neha vznemirjeno mahati z rokami, še ne pomeni, da razume svoja čustva in ve, da so drugi ljudje radovedni glede njegovega čustvenega stanja in njegovih vzrokov. Tako se ne more navezati na stanja drugih ljudi in posledično še vedno nima sredstev za gradnjo skupnih, zadovoljivih odnosov z okoljem.
Preberite tudi: Alternativna in podporna komunikacija za ljudi s komunikacijskimi težavami
- Psihologi napovedujejo, da bo v novi različici klasifikacije ICD delitev na posamezne vrste avtizma izginila in jih bo nadomestila ena entiteta bolezni - "motnja spektra avtizma". Ali menite, da je takšna rešitev koristna za bolnike?
J. Ł.: To ni več stvar napovedi - zgodila se bo ta sprememba. Spremembe ICD so vedno povezane s spremembami ameriške klasifikacije DSM, ki je v najnovejši različici odpravila delitev na klinične podkategorije. ICD bo zagotovo sledil tej poti, kar pomeni, da bomo kmalu diagnosticirali zgolj motnjo spektra avtizma (ASD). To je zelo dober postopek. Zagotovo bo omejilo število diagnostičnih napak. Upam tudi, da bo to dodatno povečalo število diagnosticiranih ljudi v najzgodnejšem otroštvu.
Velja pa povedati, da se pri terapevtskem in ne medicinskem pristopu izogibamo izrazu "bolnik", ker predlaga zdravniški pristop in stanje bolezni. Avtistična oseba ni bolna, zato v zvezi s tem ni bolnik.
O strokovnjakinji dr. Joanni ŁawickiJe doktor družbenih ved, defektolog, soustanovitelj in predsednik uprave fundacije Prodeste iz Opole. Avtor številnih znanstvenih, popularizacijskih in računalniških izobraževalnih iger v sodelovanju z PWN. Avtor knjige "Nisem tujec. Imam Aspergerjev sindrom «, ki se bo na založniškem trgu pojavil junija 2016. Zasebno mati treh hčera.
