Svetovni dan revme: ne obupajte svojega trenutnega življenja!

Svetovni dan revme 12. oktobra je priložnost, da opozorimo na dejstvo, da imamo vedno več možnosti zdravljenja ljudi z diagnozo revmatoidnega artritisa (RA), da lahko v bolezni čim manj živijo. Farmakoterapija je del uspeha. Šteje celovit pristop do pacienta. Na to opozarjajo pobudniki kampanje "RA - ne nehaj".

"RA - ne prenehaj"

Glede na poročilo "Vsak dan z RA" se je zaradi bolezni skoraj polovica vprašanih morala odpovedati strastem, med drugim 49% se ukvarja s športom, vendar se polovica ljudi z RA poskuša ne odreči strasti. Več kot polovici anketirancev je bolezen spremenila življenje, 58% jih je reklo, da jim je bolezen diametralno spremenila življenje, 57% pa meni, da niso isti ljudje kot pred boleznijo.

Zaradi sprememb v dostopu do sodobnega zdravljenja se možnosti bolnikov počasi izboljšujejo. Po drugi strani pa spoznavanje nezadovoljnih potreb bolnikov pomaga izboljšati tista področja, ki lahko spremenijo kakovost življenja ljudi z RA.

Eden najpomembnejših elementov učinkovitega postopka zdravljenja RA je dobro sodelovanje med pacientom in zdravnikom. Kar trije od štirih bolnikov z revmatoidnim artritisom izkazujejo veliko zaupanje svojemu revmatologu kot viru znanja o RA, štirje od desetih bolnikov pa mu zelo zaupajo.

Zato avtoriteta zdravnika specialista močno vpliva na to, da se je v vsakem drugem primeru le zdravnik odločil za izbiro terapije. Šele v vsakem tretjem primeru sta zdravnik in bolnik skupaj sprejela odločitev o izbiri terapije. To je eno področje za izboljšave. Zato so potrebne socialno-izobraževalne kampanje, kot je "RA - ne nehaj", ki ozaveščajo ljudi o življenju z revmatoidnim artritisom pri že bolnih ljudeh ali pomagajo ljudem, da se hitro odzovejo na moteče simptome, ko iščejo zanesljive informacije o prvih simptomih bolezni.

Pri zdravljenju revmatoidnega artritisa je še posebej pomembno, da takoj diagnosticiramo bolezen in začnemo ustrezno zdravljenje, prilagojeno potrebam posameznega pacienta, da dosežemo remisijo ali nizko aktivnost bolezni.

Dolga pot zdravljenja bolnikov z RA

Pot bolnika z RA v zdravstvenem sistemu, pojasnjuje dr. Maria Rell-Bakalarska, revmatologinja iz Centra za revmatologijo in osteoporozo Rheuma Medicus:

- Revmatoidni artritis (RA) je kronična avtoimunska bolezen mladih - običajno med 30 in 50 leti. S prvimi simptomi bolezni gre bolnik k družinskemu zdravniku, včasih pa k ortopedu. V tej fazi je zavedanje zdravnikov o RA zelo pomembno in začetni simptomi morda niso značilni. Vedno bi morali skrbeti otekanje majhnih / majhnih sklepov, ki ga spremlja jutranja okorelost. Po prejemu rezultatov laboratorijskih preiskav (včasih slikanje, vendar v zgodnji fazi specialistični ultrazvok, ne rentgen!) Je bolnik napoten k revmatologu.

Čakalna doba za prvi obisk Poljske je praviloma najmanj nekaj mesecev. Revmatolog preveri dokumentacijo in opravi dodatne teste (najpogosteje protitelesa proti cikličnemu citruliniranemu peptidu, aCCP in slikovne teste), kar omogoča diagnozo. Diagnozo RA je treba postaviti na podlagi meril iz leta 2010, ki vključujejo možnost diagnoze v določenih situacijah, tudi če je prizadet en majhen sklep roke ali noge.

- Zdravljenje z zdravili za spreminjanje bolezni, med katerimi je najpomembnejši metotreksat, je treba začeti med terapevtsko okno, to je 12 tednov od pojava prvih simptomov (kar daje priložnost, da se izognemo nepopravljivi poškodbi sklepov) - poudarja dr. Rell-Bakalarska.

Dodaja še: - Prvo zdravilo, ki se po EULAR1 uporablja za zdravljenje RA, je metotreksat, ki se daje peroralno ali subkutano enkrat na teden, pri čemer se odmerek postopoma poveča na 25 mg, če bolnik tolerira. Aktivnost bolezni je treba spremljati vsake 1-3 mesece, dokler bolezen ne postane neaktivna (remisija - ima največ 1 otečen sklep in 1 boleč sklep, kadar intenzivnost bolečine na vidni lestvici VAS ne presega 1 cm (lestvica od 1 do 100) mm) in indeks aktivnosti bolezni DAS28 <2,6. Večina bolnikov doseže remisijo pri zdravljenju z metotreksatom.

Vendar je treba pri bolnikih, ki se na to zdravljenje ne odzovejo ali imajo neželene učinke, zdravljenje spremeniti.Nato lahko uporabite drugo klasično zdravilo za spreminjanje bolezni, na primer sulfasalazin, leflunomid ali zdravilo proti malariji. Kadar so prisotni dejavniki tveganja za slabo prognozo bolezni (visoka aktivnost bolezni, visoka stopnja ESR in CRP, veliko oteklih sklepov, visoki titri RF in anti-CPCP, prisotnost zgodnjih erozij sklepov) se lahko v skladu s priporočilom EULAR2 biološko zdravilo, ki spreminja potek bolezni, takoj uporabi ali Zaviralec kinaze JAK.

Na Poljskem sta zadnji dve skupini zdravil na voljo v programu zdravil po neuspešnem zdravljenju z vsaj dvema običajnima zdraviloma (tudi ob prisotnosti dejavnikov tveganja za slabo prognozo). Bolnike, ki imajo še naprej visoko aktivnost bolezni, kar se odraža v indeksu aktivnosti DAS 28 ≥ 5,1 med naslednjima obiskoma, je treba napotiti na programe zdravil NHF, ki se izvajajo v specializiranih centrih.

Program vključuje 7 zdravil, od tega 5 bioloških zdravil in 2 zaviralca JAK kinaze. Eden od njih je na voljo samo v prvem zdravljenju. Oba sta peroralni zdravili, ki se uporabljata enkrat ali dvakrat na dan, v nasprotju z biološkim zdravljenjem z injekcijami (subkutana ali intravenska injekcija).

O izbiri zdravila odloči zdravnik. Največjo terapevtsko korist bo verjetno imel bolnik, ki bo v programu prejel zdravilo iz prve vrstice terapije.

V RA od R do R. Od priznanja do remisije! Pomembno je znanje, sodelovanje, čas in dostop do novih oblik terapije.

RA od diagnoze do remisije - pojasnjuje revmatolog, dr. Robert Rupiński, dr

O revmatoidnem artritisu

Revmatoidni artritis je neozdravljiva bolezen. Pojavlja se trikrat pogosteje pri ženskah in prizadene 0,9% odrasle populacije na Poljskem. Primarni cilj zdravljenja je preprečevanje invalidnosti, ki se razvije med potekom bolezni, kar povzroča bolečino in omejuje telesno zmogljivost.

Bolezen spremlja stalna utrujenost, depresivno razpoloženje, tesnoba in celo depresija. Ti simptomi bistveno zmanjšajo kakovost vsakdanjega življenja.

Na žalost pri bolnikih z RA diagnoza komorbidne depresije in anksioznosti ni izvedena in ni uvedeno zdravljenje z antidepresivi, ki bi ga morali med obiskom bolnika izvajati standardno. Še posebej, ker RA napade mlade med 30. in 50. letom.

Poleg ustreznega zdravljenja je izobraževanje ključ bolezni. Pacient ima velik vpliv na potek zdravljenja. Diagnoza RA temelji na identifikaciji bolečine in otekline (vnetja) sklepov, njihove lokacije in vrste prizadetih sklepov, trajanja artritisa in povišanih laboratorijskih parametrov aktivnosti bolezni, kot so hitrost sedimentacije (ESR) in beljakovine v akutni fazi (CRP), pa tudi prisotnost avtoprotiteles. najdemo pri tej bolezni, kot so revmatoidni faktor (RF) in protitelesa proti citrulinu (anti-CCP, anti-ACPA).

Vsi ti parametri spadajo v zadnja diagnostična merila RA za leto 2010, ki so skupna Evropski ligi za revmatologijo (EULAR) in Ameriškemu društvu za revmatologijo (ACR).

O poročilu "Vsak dan z RA"

Poročilo "Vsakdanje življenje z revmatoidnim artritisom. Znanje, stališča in psihosocialne izkušnje ljudi z RA" sta pripravila poljska zveza združenj za revmo "REF" in Know PR. Objavljeno spomladi 2019 in je na voljo na http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf. Avtor je dr. Tomasz Sobierajski, sociolog z univerze v Varšavi. Poročilo spremljajo pripombe Jolante Grygielske, predsednice poljske federacije revmatičnih združenj "REF". Poročilo predstavlja večplastno sliko bolezni in njenega vpliva na vsakdanje življenje ter na socialne vidike delovanja ljudi z RA.

O akciji "RZS - ne nehaj"

Socialna kampanja #RZSnierezygnuj je poučna. Njegov cilj je izboljšati delovanje bolnikov z revmatoidnim artritisom in zagotoviti informacijsko podporo pri iskanju svobodnega, neomejenega življenja ter poklicne in osebne samoizpolnitve. Izobraževalno gradivo za bolnike je razvito na podlagi nezadovoljenih potreb ljudi, ki živijo s to boleznijo, diagnosticirano v poročilu "Vsak dan z RA". Je bil med drugim ustvarjen izobraževalni film, ki si ga boste lahko kmalu ogledali vklj. na spletni strani poljske federacije združenj revmatikov "REF" http://ref.org.pl in na FB @RZSnierezygnuj ***

Poljska zveza revmatičnih združenj "REF" je bila ustanovljena leta 2000 kot platforma za sodelovanje med združenji ljudi z revmatskimi boleznimi. Leta 2009 je bila vpisana v sodni register državnega sodišča. Zveza je nevladna neprofitna organizacija, področje delovanja je ozemlje Republike Poljske, sedež oblasti pa je Varšava. Temelj delovanja zveze je dobro počutje bolnikov z revmatskimi boleznimi, ne glede na starost, spol, izvor in svetovni nazor. Zveza je organizacija, ki ustvarja medsebojne vezi, sodelovanje in razumevanje združenj, ki ji pripadajo. Zveza "REF" je članica EULAR PARE in poljske zveze nevladnih organizacij.

Viri:

1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf

2. Smolen JS et al. Anali revmatičnih bolezni 2017; 76: 960-977

3. prof. Brygida Kwiatkowska, namestnica direktorja Nacionalnega inštituta za geriatrijo, revmatologijo in rehabilitacijo za klinične zadeve iz poročila "Everyday with RA"

4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf