Vseslovenska kampanja "ŁZS. Dvojni udarec" je bila ustvarjena za ljudi, ki trpijo za revmatskimi boleznimi. Na Poljskem se z njimi spopada približno 10 milijonov ljudi, od tega več kot 44.000 bolnikov s psA - psoriatičnim artritisom. Kampanja se je začela 26. junija, njen cilj pa je podpirati bolnike v boju proti dvojni stavki, ki jo je prinesla bolezen, in ozaveščati javnost o psoriatičnem artritisu.
Psoriatični artritis je avtoimunska bolezen, ki se običajno začne med 30. in 50. letom starosti. Luskavica napada tako od zunaj, kot je kožna luskavica, kot od znotraj, kar povzroča vnetje sklepov. Včasih prizadene tudi druge dele telesa, vklj. oči in srce. PsA lahko opravi najrazličnejše tečaje, od blagih, najpogostejših do hudih, kar povzroči poškodbe sklepov, kar povzroči invalidnost.
Kampanja "PsA. Double Blow" opozarja na dejstvo, da bolezen zadaja udarec na dva načina, tako da bolnik dvakrat trpi - tako zaradi simptomov kot zaradi bolezni. Zato je pomembno, da združimo skupnost bolnikov, da se medsebojno podpiramo in najdemo dvojno moč za boj proti bolezni. Organizacije pacientov so se pridružile promociji sporočil kampanje: Združenje mladih z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva "3majmy się skupaj" in fundacija "Da, imam luskavico".
Podpora bolnikom s psA
Luskavicni artritis, tako kot vsaka revmatska bolezen, prizadene številne vidike življenja. Pacient se sooča z različnimi omejitvami pri poklicni, družbeni ali družinski dejavnosti. Poleg tega lahko zaznane bolečine in omejitve gibanja ter potreba po stalnem jemanju zdravil negativno vplivajo na duševno stanje. Vzpostavljeni odnosi med bolniki, ki popolnoma razumejo izzive vsakdanjega življenja, so zato zelo pomembni pri zmanjševanju občutka osamljenosti pri bolezni. Vključevanje bolnikov in medsebojna podpora v boju proti dvojnemu udarcu PsA je pomemben element terapije in omogoča bolnikom, da trpijo zaradi večje duševne odpornosti. Dokazana pozitivna čustva celo zmanjšajo občutke bolečine! - poudarja Monika Zientek, predsednica poljskega združenja mladih z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva "Skupaj se", ki je partner kampanje.
Bolniki s psA potrebujejo veliko podpore, da se uprejo udarcem bolezni, ki v vsakdanjem življenju prizadenejo kožo in sklepe. Ta podpora mora biti v obliki znanja, razumevanja in sprejemanja. Seveda so poleg teh elementov potrebne tudi sistemske rešitve, ki omogočajo hitro diagnozo, dostop do učinkovitega zdravljenja in stalno oskrbo ekipe strokovnjakov. Vsekakor je pomembno, da na glas spregovorimo o potrebah skupnosti bolnikov s PsA in poiščemo najboljše rešitve za dostojno življenje. Dvojni udarec bolezni zahteva dvojno energijo in moč, da jo odženemo tako pri bolnih kot pri njihovih sorodnikih, je dejala Monika Koza iz fundacije "Da, imam luskavico", partnerice kampanje.
Pod dvojno oskrbo dermatologa in revmatologa
Glede na poročilo z naslovom "Ja Patient 2017", ena od težav, s katero se srečujejo ljudje, ki se borijo s psom, je dolga čakalna doba za sestanek pri zdravnikih specialistih. Težave še poslabšuje dejstvo, da bi morali biti bolniki s PsA v nenehni negi tako revmatologa kot dermatologa. Sodelovanje obeh strokovnjakov kot dela terapevtske ekipe je zelo pomemben dejavnik uspeha terapije s psom.
- Dermatolog ima pomembno vlogo pri diagnozi in zdravljenju psoriatičnega artritisa. Psoriatični artritis se pojavi pri približno 1/3 ljudi z luskavico. Pogosto je od budnosti dermatologa odvisno, ali je bolezen diagnosticirana zgodaj in je bolnik deležen pravilnega zdravljenja - poudarja prof. dodatno dr hab. med. Witold Owczarek, vodja dermatološke klinike Centralne klinične bolnišnice Ministrstva za narodno obrambo, Vojaško medicinski inštitut v Varšavi.
- Pri zdravljenju PsA ne smemo pozabiti, da zunanje, rahle kožne spremembe ne odražajo vedno napredovanja artritisa znotraj. Skrb za bolnike s PsA zahteva tesno sodelovanje dermatologa in revmatologa ter spremljanje napredka bolezni na obeh področjih. - dodaja prof. UM. dr hab. med. Piotr Leszczyński z Oddelka za revmatologijo in rehabilitacijo Medicinske univerze v Poznanju.
Ali imate luskavico? Obiščite spletno mesto s posebnimi informacijami!
V informacijski in izobraževalni službi www.poruszycswiat.pl je ustvarjen poseben zavihek za akcijo "PsA. Dvojni udarec", ki vsebuje nabor koristnih informacij za bolnike in njihove svojce. Ljudje, ki sumijo na PsA, so pod diagnozo ali so jim že diagnosticirali, lahko na spletnem mestu najdejo informacije o diagnozi bolezni, vključno z vprašalnikom za simptome, terapevtsko potjo, razpoložljivimi načini zdravljenja, centri za zdravljenje, organizacijami bolnikov, pa tudi vsakdanje življenje z boleznijo . Informacije na spletni strani se bodo nenehno posodabljale.
