Pred petimi leti je sanjala, da bi jedla svinjski kotlet in "bila zdrava kot velik otrok". "Šla bom lahko tako daleč na Aremico in se tam pozdravila," je dejala. Njene sanje bi se lahko uresničile zaradi radodarnosti darovalcev. Zbrani znesek 6 milijonov PLN v rekordnem času je Zuziji Macheti omogočil odhod na zdravljenje v kliniko v Minnesoti. Kaj je danes z malim bojevnikom in predhodnikom spletnega zbiranja sredstev za bolne otroke?
- Februarja smo že vedeli za možnost terapije. Spominjam se, da se je vse zgodilo tako hitro, da se je nenadoma izkazalo, da je bil maj marca in smo spakirali kovčke, da smo lahko odleteli v ZDA - to je zbiranje sredstev za zdravljenje naše hčere, se spominja Sylwia Macheta.
Če bi jo kdo vprašal, kakšno je bilo njeno življenje takrat, bi odgovorila s pregovorno "polovično". Zuzia vsak dan s starši in sestro Alicjo živi v Gogolinu.
- Vsaka dva dni je potovala v Varšavo na sestanke, nato na razgovore, da bi se pogovarjala o najini akciji in bolezni njene hčere. Bil je velik kaos, hkrati pa je imel veliko srečo, da je bela zbirna vrstica čedalje bolj zelena. Spominjam se, da sem v trenutku, ko je bil zbran prvi milijon, preprosto prespal od izčrpanosti in sem si ga tako želel videti - pravi.
Preberite tudi: Epidermoliza buloza - bulozni odsek povrhnjice
Zuzia je bila takrat stara 7 let. Vsak dan njenega življenja je bil napolnjen s trpljenjem. Bolečino, ki jo je takrat čutila, bi lahko primerjali z ožiganjem z vrelo vodo, edina razlika je v tem, da ni nikoli izginila.
Pri bolezni, s katero se deklica spopada, to je mehurji z ločevanjem povrhnjice, kot že ime pove, je celo telo pokrito z mehurji, ki ustvarijo eno veliko, neocenjeno rano. Če se dotaknete ali odstranite oblogo, se koža odlepi.
Vsak od 50 tisoč ljudi na svetu se bori s to boleznijo. Boleči mehurčki se pojavijo ne le na koži, temveč tudi v požiralniku, ušesih, želodcu in celo v očeh. Kaj je razlog za takšno stanje? Na pacientovi koži primanjkuje "lepila", ki povezuje posamezne plasti povrhnjice, zaradi česar jo je zelo enostavno uničiti.
"Prebil sem prvi milijon"
Edino upanje Zuzije za razmeroma normalno življenje v tistem času je bila draga terapija na kliniki v Minnesoti v ZDA. Stala je več kot 6 milijonov PLN. Zuzijini starši so jo poskušali zbrati čim več in se znebili vseh dragocenosti. Izkazalo pa se je, da brez ljudi dobre volje to ne bi bilo mogoče. Na pomoč sta priskočila internet in zbiranje sredstev na portalu siepomaga.pl.
- Za ta korak smo se odločili, ker nismo imeli druge izbire. Zuzia je iz dneva v dan bolj trpela in bili smo nemočni. Bilo je tako metanje v globoko vodo kot zadnja možnost. Popolnoma se spominjam, da je veliko naših prijateljev trkalo po glavi, da je to norost, da bo zagotovo propadla. In potem? Potem so bili še dodatni zbiralci sredstev za več bolnih otrok in za veliko večje zneske, kot smo jih potrebovali za Zuzkino zdravljenje - se spominja Sylwia Macheta.
Celotna družina je 14. septembra 2015 odletela v ZDA. Junija 2016 je po presaditvi in z arzenalom zdravil, ki jih je morala jemati trikrat na dan, zapustila kliniko v Minnesoti.
- Naš dan se je vrtel okoli odmerjanja zaporednih odmerkov, povezovanja kapljic s prehrano, hranjenja skozi želodčno sondo in kontrolnih obiskov v bolnišnici. Nekako nam je uspelo vse urediti in poskrbela, da je Zuzia čim manj občutila neprijetne plati tega, kar je preživela. Našli smo čas za igranje skupaj, za sprehode - se spominja Sylwia.
"Večkrat smo se borili zanjo"
Zuzijino telo se je pogumno borilo, čeprav ni šlo brez trenutkov, ki bi se zmečkali. Na oddelku za intenzivno nego je bila 21 dni. Zaradi močne kemije in nenadnega sproščanja novih celic je njeno telo dobesedno in v prenesenem pomenu ponorelo.
- Večkrat smo se borili zanjo. Dobila je nekaj odstotkov možnosti in nekaj noči sva spremljala, kako je odločala o njeni usodi - se spominja Zuzijina mama.
V znak solidarnosti s hčerko je med kemoterapijo obrila glavo. Deklica je celo pogumno prestala celotno bivanje v kliniki in poznejše boleče in dolgočasne operacije in zdravljenja.
"Ko smo videli, da jo je že težko prenašati, in vprašali, zakaj ne reče, da se je sita, je odgovorila:" Mislila sem, da bo to že preneslo. " Odskočna deska iz bolnišnične resničnosti, ko se je njeno stanje izboljšalo, je bila gugalnica, ki se je nahajala v prostorih klinike. Mučila in mučila jo je - se spominja Silvija.
Končno smo se po letu in pol zdravljenja uspeli posloviti od hotelske sobe v državah, ki je postala drugi dom in se vrnila v pravo, na Gogolin. Pet let je minilo od zbirke za zdravljenje Zuzije. Kakšno je njeno življenje danes?
- Pogosto od nekoga, ki ne pozna teme in nikoli ni bil v naši situaciji, slišim te besede: »Ta terapija je nesmiselna. Greš in greš v te države in ni izboljšav. Takšni komentarji me zavrejo v meni. Nekdo, ki z Zuzijo nima nobenega stika, ne vidi vsak dan, da danes za spreminjanje prelivov traja le pol, ne dve uri, da je lahko že desetkrat poskusila svoj sanjski svinjski kotlet. Rekel bom še, še vedno se uči novih okusov, jih spoznava. Lahko normalno jedo, ker njen požiralnik ni mehur. Koža je močnejša in zdrži tudi več - našteva Sylwia.
Zuzijine sanje so bile roke. Končno bi se po štirih letih terapije lahko uresničil.
- Zahvaljujoč tem presadkom Alija, tj. Zuzijine mlajše sestre, ti prsti ne zacelijo. To je še en velik korak naprej, čeprav je za tiste, ki nas ne vidijo vsak dan, morda neopazen. Da, spopadamo se s stranskimi učinki te bolezni in terapijo, ker ima Zuzia težave z nadledvičnimi žlezami in ne raste, vendar na tem delajo tudi zdravniki iz klinike v Minnesoti. Prav tako morajo najti pravi vzrok za nevropatsko bolečino, ne glede na to, ali gre za težave v telesu ali v glavi. Pomembno je tudi, da Zuzija že nekaj let ni napolnjena z zdravili proti bolečinam, kot je bila včasih, ker je bolečina zelo majhna ali pa je sploh ne - razlaga Sylwia.
Dnevnik namesto risanja
Kaj je poleg svinjskega kotleta na Zuzijinem najljubšem seznamu jedi? Izkazalo se je, da dekle ni več tako velika ljubiteljica mesa.
- Obožuje ribe in najraje panira svinjske kotlete, zato sem jih dal še nekaj. Včasih poje hrustljav toast ali pomfrit in se z grlom nič ne zgodi, ne preraste, ne pretisne mehurčke, ne zakrvavi, ker je bilo nekaj prevroče ali pretoplo. Nekoč sem moral njeno klobaso razdeliti na dele, zdaj mi ni treba, ker jo lahko žveči sama. Kljub temu, kot sem že omenila, spoznavam nove okuse, tako da imamo vsake toliko doma festival palačink, cmokov ali pice - smeje se Silvija.
Kljub temu da ima Zuzia individualni način poučevanja, hodi v šolo in je med vrstniki. Z znanostjo mu gre zelo dobro.
- Je nadarjena, a nekoliko lena, čeprav moram priznati, da ji učenja ni treba namenjati veliko pozornosti, ker je v tem zelo dobra. Včasih se je res naveličala obiskov zdravnikov in zdravljenja, potem pa jo nekoliko spustimo - razloži Zuzijina mama.
Zuzijini najljubši predmeti so angleščina, ki zaradi pogostih obiskov ZDA tekoče govori nemško in poljsko.
Pred operacijo je Zuzia rada risala in slikala. Odkar ima roke, je ta talent odložen. Zdaj piše dnevnik in se preizkuša v različnih literarnih oblikah. Poleg tega jo zelo zanima svet. Zanimajo jo živali, ima svoje načrte, kaj bi rada videla, na primer zatočišče za volke. To so zdaj njene ljubljene živali - pravi Sylwia.
Ko nekdo vpraša Zuzijo, kdo bi rada bila, odgovori, da je zdravnica ali veterinarka. Poleg izbire svoje prihodnje poklicne poti se glava deklice ukvarja tudi z drugimi najstniškimi težavami.
- Kot vsi otroci tudi naša Zuzka zori. Na ozadju, kot pravi pregovor in kako je v tej starosti, je tema o fantih. Naša hči ima prijatelja. To je fant, ki živi v ZDA in je gluh. V resnici se ne moreta pogovarjati, vendar ves čas pošiljata sporočila na neposredna sporočila. Včasih se nasmeji, kajti ko bo njihov "zmenek", bo Zuzka postala nestrpna in si bo lahko na primer hitro oblekla lepo bluzo - pravi Sylwia.
"Nekdo je bil presenečen, da se je 10-letnik igral z lutkami"
Zuzia se dobro zaveda, da je bolna, da se nekoliko razlikuje od drugih otrok, a ne sprašuje, zakaj so ji diagnosticirali to bolezen.
- Želim biti podoben svojim vrstnikom. Zelo se trudi. Ne primerja se z mlajšo sestro Ala in pogosto ponavlja, da za njeno bolezen ni nihče kriv, in pojasnjuje, da v njenem telesu preprosto manjka kolagena - pravi Zuzijina mama.
Priznava, da tako dobre psihološke kondicije pri njeni hčerki ne bi bilo mogoče, če ne bi bilo dela psihologov.
- Prav oni so ji zaradi njenega prirojenega optimizma tako dobro prestali čas zdravljenja in vrnitve v resničnost. Za to, da vrstniki ne naletite na kakršno koli sovraštvo, so zaslužni tudi učitelji v šoli, ki so otrokom lahko razložili, zakaj je tako in ne drugače, pravi Sylwia.
Smeji se, da se je njena hči naučila težke pogajalske veščine.
- Zelo je na poti. Pritisne lahko na steno, tako da včasih nimava izbire. A to so večinoma stvari, kot je dodaten sprehod ali drug užitek. S tem se strinjamo. V tem času smo po našem bivanju v ZDA skušali nadoknaditi njeno izgubljeno otroštvo. Nekdo je bil presenečen, da se je 10-letnica igrala z lutkami, ker je bila nekaj mesecev resnično osredotočena na to, in sem vprašal, kdaj naj bi to storila, saj še vedno leži v bolniški postelji? Danes se z njimi ne igra več, ima druge interese - pravi Sylwia.
Poleg nekaterih užitkov Zuzia nima popustov. Njeni starši se držijo enakih pravil kot mlajša hči.
- V ZDA nas je skušala malo prepričati in želela je, da z njo ravnamo tako, kot se v Ameriki ravnajo z otroki, to je, da ji da izbiro v vseh zadevah. Nismo se strinjali, ker ni želela sodelovati z zdravniki. Zanjo to ni bila dobra pot - pravi.
Prepiri in sestrska ljubezen
Ima Zuzia kakšno pomanjkljivost? - Vtis imam, da preveč živi s predlogami, da vse preveč načrtuje. Leži v postelji in načrtuje, kaj bi jedla za zajtrk, živi v strogo določeni grafiki - prelivi, lekcije, užitki. Ko se nam nekaj malo spremeni, tega ne moremo nadzorovati. Njena mlajša sestra, nasprotno, živi na t.i. spontano. Včasih imam vtis, da se dekleti dopolnjujejo s tem kontrastom - opazi Sylwia.
Zuzijina mlajša sestra, torej Alicja, ni le spremljevalka skupnih iger, temveč tudi prepiri, saj se pogosto dogajajo med dekleti, kot med najstniki, ampak tudi oseba, brez katere zdravljenje ne bi moglo biti uspešno. Prav ona je svoji bolni sestri darovala kožo, kostni mozeg in izvorne celice za presaditev.
- Alice je šla skozi pospešen proces zorenja. Bila je in je še vedno odprta za to pomoč. Ne pritožuje se, ne pritožuje se. Bil je trenutek, ko se ga je zelo bala, in čeprav se celoten postopek zbiranja teh kožnih delcev lahko primerja z drgnjenjem kolena, še vedno ni najbolj prijeten. Ala zdravnike vsakič zaščitijo z ustreznimi zdravili, jo utišajo, anestezirajo, tako da gre skozi ta postopek čim bolj udobno. Vsakič se pogovarja, kjer sta prisotni samo ona in zdravniška ekipa. Na njeno odločitev nihče ne vpliva in na vprašanje, ali je na to pripravljena, odgovori da, ker želi pomagati svoji sestri. Zame je to najbolj čudovita gesta in izraz sestrske ljubezni. Včasih nimam dovolj besed, da bi to opisala - pravi Sylwia.
Razkrije, da je Ala vsakič po tretmaju nagrajena s svojo najljubšo sladico - sladoledom. Priznava tudi, da čeprav je zaradi družinske pozornosti pozornost v glavnem usmerjena na Zuzijo, Ala vedno lahko računa na svoj čas z materjo.
- Poskušam ga enakomerno deliti med obema hčerama. Vzpostavili smo pravila, da grem na primer z Ala na dvourni sprehod, in ko se vrnem, imam čas za Zuzijo sam. Zavedam se, da oba potrebujeta mamo in je res ne želita deliti. Vendar se zgodi tudi, da trije, še posebej pred kratkim, sedimo do noči in se pogovarjamo o različnih pomembnih zadevah - pravi Sylwia.
Za letalo je potreben milijon
Čeprav je bila presaditev uspešna, je še dolga pot. Pri 18 letih mora Zuzia letiti na kliniko enkrat letno, kjer se opravijo nadaljnji potrebni postopki in ugotovi napredek zdravljenja. Med drugim jo čaka še ena presaditev kože, odstranitev kile, operacija sečil ali šivanje luknje, ki jo je pustil stari PEG.
- Obstaja tudi vprašanje začetka terapije in določanja zdravil, da bomo lahko nadaljevali zdravljenje na Poljskem in Zuzia, kot sem že omenila, bi lahko rasla - pravi Sylwia.
Izbruh koronavirusa je te načrte uničil. - V ZDA bi morali biti čim prej, toda tja ne moremo leteti z rednim letalom ali čarterjem, ker je v sedanjih razmerah za naše otroke preveč nevarno. To je tudi pogodba s kliniko. To mora biti zdravniški let z ustrezno opremo in osebjem na krovu. Žal to stane - pojasnjuje ga. Sylwia.
Zato je združila moči z materjo Kajteka, fantom, ki tako kot Zuzia trpi zaradi mehurja na povrhnjici.
- Moral sem trkati na vsa vrata, vendar nisem mogel ničesar narediti. Zato smo na spletnem mestu siepomaga.pl organizirali skupno zbiranje sredstev. Odložili smo sredstva za zdravljenje, a si letala ne moremo več privoščiti - pravi.
Stroški povratnega leta za oba znašajo več kot milijon zlotov. Čeprav je del tega zneska že zbran, denarja še vedno primanjkuje. Zbiranje traja do 4. julija. Sylwia upa, da bo bar na siepomaga.pl spet napolnjen z zeleno barvo in da bosta Zuzia in Kajtek spet lahko letela, da bi si rešila zdravje.
Na vprašanje, kako živi danes, odgovarja, da dela majhne korake.
- Imam majhne cilje. Na ta način nekaj lažje dosežem. Zdaj je cilj, da Zuzija raste, da njeno telo z najmanj zapleti vstopi v to obdobje pubertete. Želel bi, da bi se še naprej izobraževala, da bi bila čim bolj samostojna. Ko se je rodila, je razmišljala o tem, kako bo živela, kakšno bo njeno družabno življenje, ali se bo še vedno počutila zavrnjeno. Danes vem, da je ne morem za vedno zaščititi, ja, lahko ji pomagam in bom to še vedno počel, vendar mora biti vedno bolj neodvisna. Naučiti se mora, da ne bo vedno lepo in barvito, in tudi ko sliši nekaj neprijetnih besed, bi se morala znati spoprijeti s tem in kako naj se ne skrbi - pravi Sylwia.
Smeje se, da ima, čeprav ima veliko več dolžnosti kot pred terapijo v ZDA, saj ni le Zuzijina mati, ampak tudi osebna medicinska sestra in voznica, ki jo pelje v šolo, uživa v tej obremenitvi.
- Terapija, potovanja, bilo je težko, toda če bi to moral ponoviti, ne bi obotavljal niti trenutka. Borila sem se in se bom še borila za njeno zdravje, za te majhne korake - pravi.
